15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

[k@lle]

Auch wenn Fibromyalgie chronisch und unheilbar ist, muss diese Krankheit dein Leben nicht dominieren. Versuche, Dinge zu machen, die dir Spaß bereiten und jeden Augenblick zu genießen.

weiter & Quelle:

http://bessergesundleben.com/15-wissens ... romyalgie/

[Unwissend]

Lieben Dank für den Link.

Ich habe die Diagnose der Fibromyalgie, so gut wie , am Mittwoch schon in der Rheumaklinik erhaltenen. Man arbeitet zwar nicht mehr mit den Tenderpoints, dennoch spreche ich auf rund 13 Punkte an.

Aber es scheint eine eigenständige zu sein. Da ich ja noch viele andere körperliche Erkrankungen habe, mit nachweisbaren Krankheitszeichen bzw. Geschehen.

Meine Schilddrüse wird zur Zeit untersucht weil da was nicht mit den Blutwerten wohl stimmt.

Die Vitamine werden geprüft.
Gestern wurde ich eine Stunde geröngt und die Knochendichte wurde am li. Oberschenkel und Hüfte geprüft.
Montag wird ein Szintigramm gemacht.

Es wird das Blut auch noch auf Borrellien geprüft und bei Indikation wird gecheckt, ob ich das HLA B-27 Gen habe, wie mein Sohn.

Gleichzeitig hat man mir drei paracetamol tropfs und drei vitamintropfs gegeben und meine tilidin tropfen ausgetauscht gegenValoron 50/40 Tabletten.

Ich wurde einmal mit einer mir unbekannten Lösung am HWS Bereich gespritzt und gestern dort Barborspritzen.
Nächste Woche kommt die LWS damit dran.

Ich esse viel Chiasamen, Amaranth, glutenfrei und Kuhmilch frei und esse kein Schweinefleisch mehr, da man mir gerade eine grosse Nahrungsmittel Unverträglichkeit diagnostiziert hat. Puhhhh

Keine Zitrusfrüchte Äpfel Schweinefleisch Tomaten Walnüsse Kuhmilch Eiweiß Bananen schoki Zucker.

Ich habe auch Neurodermitis und Dishydrosis und merke eine echte Besserung.

Aber das alles fällt mir echt schwer.

[Unwissend]

Ihr Lieben,

ich war jetzt wieder bei meiner Neurologin.

Meine beiden neuen Diagnosen Fibromyalgie und Small fiber Neuropathie werden derzeit von Ihr im Gesamtbild durchforstet.

Sie hat Patienten die mit PEA PURE behandelt werden und die ersten positiven Rückläufer bereits erhalten. Leider muss man es noch selber bezahlen.

Ich soll nun auch bald in diese Behandlung einsteigen, derzeit stecke ich aber noch in den großen Borreliose- und Infektionstestungen drin. Ist es keine Borreliose, geht's dann damit weiter. Denn so wie es derzeit ist, geht es einfach nicht mehr, meint die Neurologin. DAS wäre ja kein lebenswertes Dasein mehr.

Kann oft kaum noch richtig laufen, habe ständig überall starke Schmerzen und erhöhe permanent das Tilidin. Auf Morphin will ich nicht übergehen, hab so sehr Angst.

Kennt sich bereits jemand von Euch mit diesem Mittel aus? Wenn ja, wo bekommt man es am besten zu einem annehmbaren Preis?

[Magicsue]

Hallo Unwissend,

ich habe auch Fibromyalgie und daneben noch einige andere Krankheiten u.a. Arthrose, Schilddrüse usw.

Sei mir nicht böse aber, ich würde nicht so viel Geld ausgeben. Ich habe das schon so oft erlebt, das man uns Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel, Spritzen, sogar OPs aus dem Kreuz geleiert hat, aber Fibro ist nach wie vor nicht heilbar. Zumindest gibt es nichts, das mit einer wissenschaftlichen Studie bewiesen wurde, oder täusche ich mich? Soweit ich weiß, war in Würzburg eine erneute Studie. Wenn es also da etwas gäbe, was uns helfen würde, dann wüssten wir das sicher offiziell.

Ich kann nachvollziehen, das es für dich kein lebenswertes Dasein mehr ist, mit all den Schmerzen. Ich bin manchmal auch nur am Weinen. Aber an Fibro stirbt man nicht, auch wenn sie uns das Leben stiehlt! Ich merke z.B. das, wenn ich Schokolade und allen Süßkram weg lasse, mich zumindest ein wenig bewege, dann sind die Schübe nicht ganz so schlimm und ich kann zumindest einigermaßen damit klar kommen. Bewegung muss sein, auch wenn es weh tut.

Fühl' dich mal ganz dolle von mir gedrückt! Wenn du magst können wir uns gerne via PN austauschen.

LG
Susi

[Unwissend]

Hallo du Liebe,

Ich merke z.B. das, wenn ich Schokolade und allen Süßkram weg lasse, mich zumindest ein wenig bewege, dann sind die Schübe nicht ganz so schlimm und ich kann zumindest einigermaßen damit klar kommen. Bewegung muss sein, auch wenn es weh tut.

Ja, das kann ich bestätigen. Lasse ich das ganze Zeugs weg, geht es mir besser.
Und das mit der Bewegung ist auch so.

Ich mach jetzt 2 mal die Woche Rehasport, hier speziell Dehnen und Stretching. 2 mal krieg ich spez. KG.

AAAABER.....es ist so schwer sich dazu aufzuraffen, wenn man nur diese höllischen Schmerzen hat. Findest du das nicht auch?
Oft bin ich richtig handlungsunfähig.

Daher nutze ich die Momente wo ich kann und tu was für mich allein und für mein Wohlbefinden.

Meine Neurologin hat mir erzählt, dass niederländische Ärzte geforscht haben, was es mit der Fibro und deren Ursache und Behandlungsmöglichkeiten auf sich hat.
Lies hier mal, wenn du magst. http://www.neuropathie.nu/2015/06/fibro ... e-und-pea/
Eine Behandlungsphase dauert 6 Wochen. Ich werde es auf jeden Fall ausprobieren. Das Geld dafür hat mir meine Mama geschenkt.

Ich muss aber jetzt erst mal die Ergebnisse der Borreuntersuchungen abwarten.

Werde weiter berichten.

[Dannie]

huhu,
also ich kann nur sagen das mir bei meinen permanenten Muskelschmerzen, durch meine Muskelerkrankung, die Osteopathie sehr gut hilft. Vermutlich spielt da mittlerweile auch schon eine fibro mit rein ( tenderpunkte sind druckempfindlich), allerdings wurde das nicht zusätzlich noch untersucht / diagnostiziert.Es ist aber eine sehr häufige Begleiterscheinung bei neuromuskulären Erkrankungen. Ich habe das Glück das meine Physio im letzten Jahr ihrer Osteopathenausbildung ist und mir somit die Behandlung kostenfrei angedeihen lässt ... bisher zumindest noch ;). Ich werde aber auf jeden Fall auch damit weitermachen wenn ich dafür zahlen muss ab nächstem Jahr .

Was solche Kapseln angeht, da bin ich eher skeptisch :/.

Lg Daniela

[Blacky]

Ich kämpfe leider auch mit den scheiss Muskelschmerzen.

Bei mir ist es jetzt sooooo weit das ich nachts wegen der Schmerzen nicht mehr schlafen kann.

Mein HA versucht jetzt für mich Canabis auf Rezept genehmigt zu bekommen.
Leider ist es in Deutschland sehr schwer das genehmigt zu bekommen.

Er hat es aber schon mal für einen Patienten bewilligt bekommen.

Fragt mal bei dem Arzt eures Vertrauens nach.

Den Patienten, dem er das ermöglicht hat, sieht er gar nicht mehr weil es ihm sehr gut geht.

Drückt mir mal bitte die Daumen.....

[Engelchen22]

Hallo zusammen,

muss mich auch mal in Euren Post mit einklinken - habe ja auch u.a. die Fibrodiagnose....

Sei mir nicht böse aber, ich würde nicht so viel Geld ausgeben. Ich habe das schon so oft erlebt, das man uns Vitamine, Nahrungsergänzungsmittel, Spritzen, sogar OPs aus dem Kreuz geleiert hat, aber Fibro ist nach wie vor nicht heilbar.

Da kann ich @ Susi nur zustimmen - habe ganze " Berge " von NEMś ect.... die mir von den behand. Ärzten " empfohlen " wurden - jeder Doc hatte da ein anderes gutes Präparat
welches ich doch einnehmen sollte - geholfen hat mir bisher KEINES.... Schmerzen ect alles unverändert... Gefreut hat sich allerdings mein Geldbeutel.... inzwischen sehe ich das
mit diesen ganzen Ergänzungspräparaten sehr skeptisch.... und überlege mir sehr gut, für welches Produkt ich noch Geld investiere....

Soweit ich weiß, war in Würzburg eine erneute Studie. Wenn es also da etwas gäbe, was uns helfen würde, dann wüssten wir das sicher offiziell.

Habe auch nichts " neues " gehört/ gelesen - glaube auch nicht, dass jemals ein Produkt auf den " Markt kommt " dass uns helfen würde, sei es für Fibro oder Borreliose.
Denn nur ein " kranker Patient " ist lukrativ.... Dessen bin ich mir ganz sicher !

also ich kann nur sagen das mir bei meinen permanenten Muskelschmerzen, durch meine Muskelerkrankung, die Osteopathie sehr gut hilft.

ja Daniela da kann ich Dir zustimmen - ich bin auch mit meinem Osteopathierezept " fertig " - leider ! Bin auch ein FAN der Osteopathie - denn ziemlich alle anderen Therapien
haben mir keine Besserung/ Schmerzlinderung gebracht. Bei der Osteopathiebehandlung welche für mich leider keinen anhaltenden Effekt hat - kann ich mich ganz gut entspannen.
Meine HWS ist anschliessend leider nur für ca 1 Tag etwas beweglicher und weniger schmerzhaft. Ich verspühre durch die Behandlung leider auch nur kurzfristig etwas mehr Energie
und die Schlafqualität ist auch besser...

Es gibt KK die Zahlen so knapp die Hälfte der Behandlungskosten - habe mich erkundigt und bei meiner KK soll das für 2016 auch noch der Fall sein.
Habe auch schon gegenteiliges gehört, denn alles was " GUT " ist wird ja bekanntlich, nicht mehr erstattet.

AAAABER.....es ist so schwer sich dazu aufzuraffen, wenn man nur diese höllischen Schmerzen hat. Findest du das nicht auch?
Oft bin ich richtig handlungsunfähig.

Daher nutze ich die Momente wo ich kann und tu was für mich allein und für mein Wohlbefinden.

Liebe @ Unwissend - Du sprichst mir aus der " Seele " - es ist enorm schwer - sich aufzuraffen und gegen die Schmerzen anzukämpfen - da haben die Ärzte leicht reden
empfehlen sie doch: Ausdauersport, Yoga, Qi Gong usw....

Ich kämpfe leider auch mit den scheiss Muskelschmerzen.

Bei mir ist es jetzt sooooo weit das ich nachts wegen der Schmerzen nicht mehr schlafen kann.

Ach Blacky diese bl... Muskelschmerzen sind auch mein Dauerbegleiter neben den Gelenkschmerzen.
Da hilft bei mir nur wenig zb Wärme Thermalbad u Sauna - aber eben auch nur viel zu kurzzeitig - Bewegung ist bei mir total schmerzverstärkend

Nimmst Du denn Medis - die Dich besser schlafen lassen ?

Mein HA versucht jetzt für mich Canabis auf Rezept genehmigt zu bekommen.
Leider ist es in Deutschland sehr schwer das genehmigt zu bekommen.

Scheint ja ein sehr guter HA zu sein - ebenso der Neuro von @ Unwissend - ich werde da immer ganz neidisch wenn ich lese welch gute/bemühte und interessierte HA
es zu geben scheint.

Mein HA ( seit 20 Jahren in seiner Behandlung ) heftet alle ihm überlassenen Befunde ab - sein Standartspruch " Was sagen die Fachärtze dazu ??"
DANKE !!!
In diesem letzten Quartal hat mich mein HA noch nicht gesehen und ich wünsche mir, dass ich diesen Monat nicht mehr in seine Sprechstunde muss - ausser meine Koliken treten wieder so heftig auf, dass ich Ärztl Hilfe bedarf.... Dann kann er schon " nicht abrechnen "...

Lieber Blacky ich drücke Dir ganz feste meine beiden dass Dein Arzt - das Cannabis für Dich erhält und es Dir damit besser gehen mag.
Da bin ich sehr gespannt....

Liebe Grüsse und allen einen mgl schmerzarmen 2. Advent
Engelchen 22

[Engelchen22]

Hallo @ all,

Ich merke z.B. das, wenn ich Schokolade und allen Süßkram weg lasse, mich zumindest ein wenig bewege, dann sind die Schübe nicht ganz so schlimm...

Lasse ich das ganze Zeugs weg, geht es mir besser.
Und das mit der Bewegung ist auch so.

Zum Thema Süssigkeiten und allem voran Schokolade .... bemerke ich nicht grossartig, eine Schmerzverstärkung ect...
Da mein Serotonin eh im Keller ist gönne ich mir schon ab und zu etwas Schoki... diesen Salzkrempel Chips und Co... nur ganz selten...

Der Genuss wirkt sich nicht Schmerzverstärkend negativ dann doch ehr positiv auf die Schmerzen ect aus...

Aber umgestellt habe ich die Art der Schoki - es gibt nur noch Zartbitterschoki so ab 70 % und mehr je " dunkler " desso gesünder angeblich...

Wenn man sich mal mit beschäftigt was in Normaler Schoki die mit der " Lila Kuh " und " der SPORT " so enthalten ist... das kann nicht gut für den Körper sein.

Man kann der Fibro Ernährungsmässig schon entgegenwirken und sich gesund, fitaminreich und selbst Kochend ernähren.

Aktuell bin ich wieder in der " Naschfreien - Zeit " auch kein Kuchen und Co...... ohne Veränderung - schade eigentlich !!!

@ Unwissend macht das ja sehr vorbildlich... da hast Du meinen grossen Respekt - Amaranth und Co - ich versuche mich akutell auch Glutenfrei zu ernähren -

Backe mein Brot mit Buchweizenmehl, dann mal wieder ein Roggenschrotbrot mit Sauerteig - Abwechselung muss schon sein.

Nur so ganz ohne Schweinefleisch.... habe dies auch schon krass reduziert - aber ab und zu muss mal sein - dann aber gute Qualität....

Zu den Chiasamen kam kürzlich im TV ein Vergleich mit Leinsamen, dieser soll genauso " wertvoll " sein, wie Chiasamen nur wesentlich günstiger. Ob dies zutrifft kannst Du liebe Unwissend

sicher beurteilen !

Liebe Grüsse
Engelchen 22

[Unwissend]

Zu den Chiasamen kam kürzlich im TV ein Vergleich mit Leinsamen, dieser soll genauso " wertvoll " sein, wie Chiasamen nur wesentlich günstiger. Ob dies zutrifft kannst Du liebe Unwissend

Ich bin spät, aber ich bin da.

Also in Sachen Wertigkeit stehen sich beide ziemlich nahe. Können Sich quasi die Hand geben. Und du hast Recht, Leisamen ist weeeesentlich günstiger als Chia.

Ich mag aber Chia lieber in Puddings, Müsli oder auch in Eintöpfen zum andicken, da sie kaum einen Eigengeschmack haben. Leinsamen benutze ich in Brot, neben Chia und in allem herzhaften.

Ich mixe die beiden einfach nach Bedarf.
Was ich sehr gerne mag sind Sesamriegel. Lecker. Als süßer Ersatz für zwischendurch. Satt machen mich beide ziemlich gut und auch sehr lange.

Ich ernähre mich jetzt damit fast 1 Jahr. Meine Haut wird immer besser. Kaum zu glauben, wie viel Feuchtigkeit sie gebildet hat. Kaum noch schuppige Tage, genial. Kommt aber sicher auch dadurch, dass ich die Nahrungsmittel versuche weitgehendst zu meiden, auf die ich reagiere. Was mir aber schon sehr schwer fiel, zumal man auch erst mal passige Alternativen suche und ausprobieren musste.

Aber mein Standardprogramm steht mittlerweile.