Fibromyalgie

Mit denen es nicht mehr möglich ist vollschichtig bzw. überhaupt einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.
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Akki
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Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Akki » Fr 26. Feb 2010, 08:11

Guten morgen zusammen,

heute möchte ich hier ein Thema eröffnen,welches mich selber betrifft.

http://www.fibromyalgie-fms.de/index.php?id=14

Diese Diagnose bekam ich im September 2008 von einem Rheumatologen gestellt,mit der Bemerkung,dass er aber nichts für mich tun könne. :confused:
Damals wußte ich nicht wirklich,was das für mich in der Zukunft bedeuten würde.
Erstmal war ich froh,dass meine diffusen,schlimmen Ganzkörperschmerzen endlich einen Namen hatten.
Diese Schmerzen umklammern wirklich den ganzen Körper und es fühlt sich manchmal an,als wenn man/Frau in einer Schraubzwinge festgeschnallt wäre.
Bei mir betrifft es vor allem die Arme und die Beine.Oft kann ich keine 500m weit gehen und Treppen steigen ist eine echte Herausforderung.Das ist nur ein kleines Beispiel.In Wirklichkeit kommen noch eine Menge andere Einschränkungen dazu,so wie oben im Link schon angedeutet.

Diese Erkrankung führte unter anderem dazu,dass ein Gutachter (auch ein Rheumatologe)vom Arbeitsamt,mich Anfang 2009 als Berufsunfähig einstufte.
Das war für mich der Hammer schlechthin,denn ich habe immer sehr gerne als Friseurin gearbeitet,aber es nutzte ja nichts,ich mußte mich damit abfinden.Aber ich fühlte mich dann noch wertloser als vorher.
Für das Arbeitsamt war ich nun nicht mehr vermittelbar und ich wurde an die DRV weitergereicht.
All das machte eine Schmerzlinderung natürlich nicht möglich.
Die DRV war so nett,mich nochmal zur Reha zu schicken.Meine letzte Reha war da erst 11/2 Jahre her.
Aber diesmal war es eine 6-wöchige psychosomatische...ich bekam eine "Rundumbehandlung",die auch wirklich auf meine Bedürfnisse abgestimmt war,auch psychologisch.
Wer jetzt denken sollte,dass meine Schmerzen weggezaubert wurden,muß ich leider enttäuschen.

Im Moment sieht es danach aus,dass die Fibromyalgie mich mein restliches Leben begleiten wird.So wie eine vermeintliche "Freundin",die sehr anhänglich und stur ist.Eine Freundin,die man sich selber nicht ausgesucht hat.Und je mehr man sich gegen sie wehrt,desto schlimmer "packt" sie zu.
Es bleibt Dir nichts anderes übrig,sie zu akzeptieren und Dich an Ihren Vorgaben zu halten.

Das war jetzt eine kleine Einleitung und wer sich angesprochen fühlt oder noch Fragen hat,der melde sich bitte und wir können drüber diskutieren.

Was die Erwerbsminderung oder Vollrente betrifft,ist man im Moment noch mit dieser Erkrankung auf sich allein gestellt,da sie leider noch nicht von allen Ärzten und Fachrichtungen akzeptiert wird.

So long.
Mach Dein Licht an...und...weiter gehts...

Liebe Grüße,
die Akki

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Miko » Fr 26. Feb 2010, 08:43

Ich bin mir nicht sicher, aber glaube mal gelesen zu haben, dass diese Krankheit keinerlei Akzeptanz hinsichtlich der zu erwartenden Rente findet.

Das ist eine absolute Frechheit.
Dauerhafte Schmerzen haben zu müssen und ein Teil der Gesellschaft (Ämter etc) beharren auf der Bürokratie.

Ich kann nicht mitreden, weil ich diese Krankheit nicht habe, aber es ist wohl an der Zeit dass die Akzeptanz kommen muss.
Gruß
Miko

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Vrori » Fr 26. Feb 2010, 20:15

Hallo akki,

naja, so eine Freundin habe ich ja ebenfalls....die ist bei mir allerdings an manchen Tage so hinterhältig, dass sie keine Schmerzen für mich bereithält..
he, supi heute, und kaum habe ich das gedacht, schlägt sie mit doppelter Härte zurück.....

Ich habe ja ebenfalls einen EMR - Antrag gestellt...irgendwie wird er auch wohl bearbeitet.. Post habe ich bereits genug von der DRV erhalten...

Diagnosen sind: Bandscheibenvorfall an L5/S1, Osteochondrose und Spondylarthrose L4/L5/S1, cervicocephalgie C6/C7, chron. Schmerzkrankheit,
somatoforme Körperstörung, mittelsch.Depressionen, und die Freundin von uns beiden: Fibromyalgie...

tja behandelt wird mit Schmerzmedis....und ich selber habe ja auf einer Verhaltenstherapie bestanden... mein Doc glaubt immer noch nicht an Fibromyalgie, er streitet ab, dass es diese Diagnose gibt...da ich aber nun schon mal in einer Rheumaklinik stationär deswegen behandelt worden bin, nimmt er die Diagnose schweren Herzens in seine Unterlagen auf.
Er bot mir an: wenn die DRV mal Fragen hat, wegen des Rentenantrages, dann müssen wir uns aber zusammensetzen...
da bin ich gespannt, was dann von ihm kommt....

Selbst von einer Krankenkassenmitarbeiterin wurde letztens gesagt: Fibromyalgie? die Krankheit gibt es ja gar nicht, das kommt von der Psyche...aha, jetzt hat die also auch noch Medizin studiert und nicht bestanden...

sorry, aber das mußte mal raus...

LG
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Akki » Fr 26. Feb 2010, 21:23

Hallo Vrori,
ja,ich weiß diese,unsere "Freundin"ist mit allen Wassern gewaschen,darum ist es ja so schwierig alles zu sortieren.....
Ich weiß,dass auch Du so ziemlich in der Luft "taumelst".

Die Fibromyalgie ist sehr schwer zu verstehen und auf den PUNKT zu bringen.Jedenfalls noch solange,bis sich die "Götter in Weiß"endlich mal einig werden können.Bis dahin werden wir Betroffenen auch leider noch hin und her geschoben.

Fakt ist zur Zeit,dass es zwei verschiedene Diagnoseschlüssel gibt,bei den Diagnosen Fibromyalgie und somatoforme Schmerzstörung. Behandelt werden Beide aber trotzdem genau gleich,jedenfalls medizinisch.

Vrori,die Fibromyalgie ist und bleibt leider eine Ausschlußdiagnose und darf eigentlich erst gestellt werden,wenn wirklich alle anderen Symptome,die dazu gehören,abgeklärt wurden.
Es reicht defenetiv nicht,wenn mal eben die "Tenderpoints"gedrückt wurden,denn die reagieren bei vielen anderen Patienten auch!!!

Ich schreib jetzt mal alle meine "Stationen "auf:
Hausarzt
Kardiologe (Herzrhytmusstörungen, laut EKG)
Rheumatologen (2 verschiedene)wegen Muskel und Gelenksschmerzen
Orthopäden(2 verschiedene) wegen ISG,LWS.Ulnarissyndrom,Knochenhautentzündung li.EllenbogenDiagnose:BSV wie bei Dir auch,genauso Osteochondrose in allen Segmenten und Facettenarthrose
Hautarzt/Allergologe:chronische Urtikaria und Nahrungsmittelallergien,Heuschnupfen;Histaminintoleranz
Neurologe:wegen Mittelgradige Depressionen ausgelöst vor ca.4Jahren(verschiedene Ereignisse).Restless Legs durch Nervenkompressionen und Nozirezeptoren
Zur Zeit steht noch die letzte Ausschlußdiagnose an:Polymyositis.

Der Übergang zur somatoformen Schmerzstörung ist dann natürlich auch fließend.
Aber bei der EMR wird Beides völlig konträr behandelt.

So ist zur Zeit die Realität,leider.
Mach Dein Licht an...und...weiter gehts...

Liebe Grüße,
die Akki

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Vrori » Fr 26. Feb 2010, 21:57

Hallo Akki,
Ärzteshopping ;=) kenne ich ebenfalls zu Genüge - im letzten Jahr 3 Krankenhausaufenthalte und die REHA... es reicht....
aber sag mal, irgendwo hatte ich was zu Borreliose gelesen - ich hab mal vor Jahren einen Zeckenbiss gehabt - also die hatte noch nicht richtig zugebissen sondern wollte es sich grad gemütlich machen - ich sah diesen "Popel" auf meinem Oberarm und hab die dann irgendwie so "weggekickt" -.... mein Arzt hat mich allerdings noch nie auf "Borreliose" untersucht....muß ich nun als Laie ihn darauf aufmerksam machen? Das wäre dann ja wieder mal ein Kampf mit dem Weißkittel...der immer Pulli und Jeans trägt...LG vrori
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Akki » Fr 26. Feb 2010, 22:07

HuHu Vrori,
die Borreliose gehört eigentlich zur Ausschlußdiagnose dazu.
Sie steht im Verdacht, für viele rheumatische Erkrankungen, verantwortlich zu sein.Ganz ehrlich,weißt Du,was ich nicht verstehe?
Du warst doch schon in der Rheumaklink, oder?
Haben die dort denn keine Untersuchungen gemacht?Wer hat denn die Fibro bei Dir diagnostiziert?
Mach Dein Licht an...und...weiter gehts...

Liebe Grüße,
die Akki

EiskaltesHändchen

Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von EiskaltesHändchen » Sa 27. Feb 2010, 18:37

Hallo Akki,

kennst du jemanden, der in der Rheumaliga ist und dir gegebenenfalls die Zeitschrift "mobil" ausleihen kann? In der letzten Ausgabe der "mobil" stand ein ausführlicher Bericht über Fibromyalgie und Rente. Darin kannst du nachlesen, was man bei der Antragstellung beachten sollte. Leider habe ich den Artikel im Netz nicht gefunden.

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Akki » So 28. Feb 2010, 12:39

Hallo Eiskalteshändchen,

danke für Deinen Tip.
Am 9.03. gehe ich zum Fibromyalgie Treffen hier bei uns im Ort.
Vielleicht lerne ich spätestens dann Betroffene kennen,die schon in der Rheuma Liga oder in der DFV eingetreten sind.Ich erhoffe mir dann noch mehr Infomaterial.
Die Mobil Zeitschrift werde ich vielleicht bald einlesen zu können,sobald ich die Unterlagen von der Rheuma Liga im Hause habe.

Was die Fibromyalgie angeht,können wir nur hoffen,dass Sie möglichst bald als "richtige Diagnose",anerkannt wird.

Nächste Woche hab ich endlich den Termin beim Neurologen und hoffe auf den "letzten"Bluttest.Es steht auch in den Fibroleitlinien drin,dass die CK-Werte für die Muskellatur unbedingt ausgeschlossen werden sollte.Und das ist dann mein Argument beim Neurologen.

An dieser Stelle nochmal Danke an Colona. :applaus:
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Liebe Grüße,
die Akki

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Vrori » So 28. Feb 2010, 13:49

Hallo an alle,
hallo Akki,

das ist ja der Witz - ich war in der Rheumaklinik, die haben besonders gut untersucht - aber weil ja der Orthopäde bereits auf dem Einweisungsschein "Fibromyalgie" geschrieben hatte, gingen die wohl von einer gesicherten Diagnose aus.....
ich muß als Medizin-Laie die Ärzte darauf aufmerksam machen, welche diagnostischen Dinge noch ausstehen - das ist doch ein Witz...armes Deutschland...
Liebe Akki, wenn du die mobil-Zeitschrift irgendwo bekommen könntest - und mir dann ggf. eine Kopie des Artikel übersenden könntest, wäre ich dir dankbar...
wir haben leider vor ort weder eine Rheuma-Gruppe noch ein Fibrogruppe - scheint bei uns noch nicht angekommen zu sein...

und der Arzt kriegt nach seinem Urlaub erst einmal einen anständigen Rüffel - wieso muß ich selber recherchieren um die erforderlichen Laboruntersuchungen anzuleiern...wo gibt es denn sowas....
ich bin sauer....
ich werd wohl meine KK anschreiben und denen mitteilen, aus welchen Gründen ich jetzt den Arzt wechsel....so gehts nicht weiter...

LG
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Vrori » So 28. Feb 2010, 13:52

hallo

ich hab gerade mal auf die Seite der Rheumaliga geschaut - da ist unter Publikationen auch die "mobil" aufgeführt - u.a. auch verschiedenen Leitartikel...
welche Ausgabe von mobil ist gemeint? Weiß vielleicht jemand, die Überschrift des Artikels?

Danke...

LG
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