Einschränkungen bei Fibromyalgie!

[Vrori]

Hallo,

ach Struwwelpeter..ich war zweimal in Sendenhorst zur Behandlung der Fibro...das hilft..etwas..hälft aber nicht lange an...
die Ärzte wissen selber, wie die allermeisten Ärzte auf Fibro reagieren...
beim letzten Gutachter war es auch so...ich schilderte ihm das und meinte dann, dass er es nicht gut finden würde, das die Ärzte die "Lehrmeinungen" auf dem Rücken des Patienten austragen würden...

wozu soll ich die Ärztekammer einschalten? Die Diagnosen stellt doch ein Mediziner und kein Verwaltungsangestellter bei der Ärztekammer...
von daher...
ich fühle mich bei meinem Orthopäden/Rheumatologen, der selber jahrelang in Sendenhorst gearbeitet hat, gut aufgehoben...

LG
Vrori

[Struwwelpeter]

Hallo Vrori und andere,

da ich selber mich mit der Krankheit nicht auskenne, ist dies wohl mein letzter Beitrag hierzu.

Ich fand es jedenfalls eine seltsame Verkettung von Zufällen, wie ich zu diesem Thema gekommen bin.

Zuerst fand ich in einem Forum, in dem ich nur noch selten bin, einen Hinweis auf dieses Forum.

Dann hatte ich mich gerade eingetragen und vorgestellt.
Beim ersten Lesen hier lese ich mehrfach über eine Krankheit, die mir völlig unbekannt war.

Dann blättere ich in einer Zeitung, die ich nicht kenne und auch nicht bestellt habe,
und lese einen Artikel genau zu dieser Krankheit.
(Ich war mal Kunde bei dem Verlag, war wohl eine Werbeaktion)

Die Leitlinien gibt es seit 2008 und wurde aktuell überarbeitet (leider ohne Datum).
Dabei wurden natürlich die neuesten Erkenntnisse verarbeitet.

Empfohlen wird, zwei- bis dreimal die Woche für etwa 30 Minuten schnelles Spaziergehen, Walking
oder Fahrradfahren.
Auch Yoga und Tai Chi, die sehr empfohlen werden.

Die meisten Medikamente scheinen langfristig eher negativ zu sein.

Ich kann nur empfehlen, sich mal mit dem Institut von Herrn Prof. Eich in
Verbindung zu setzen und zu fragen, was man machen kann und ob ein
Facharzt in der Umgebung genannt werden kann.
Str.

[Unfasslich]

Hallo ihr Lieben

tja...die Fibro....und ihre Einschränkungen!!!

da reicht die Zeit gar nicht, alles aufzuschreiben...
und glaube mir, das hat nix mit wehleidig zu tun!!!

ich entdecke fast täglich NEUES!!!!

habe GsD nun die EM-Rente auf Zeit
und werde versuchen, mich in dieser Zeit nur auf mich zu konzentrieren
und mich irgendwie zu stabilisieren...
vielleicht klappts ja?

[reallyangry]

Hallo,
auch ich habe als eine von vielen Diagnosen die Diagnose Fibromyalgie, ebenfalls, wie vielleicht die meisten von euch auch, nach mehrjährigem "Orientierungslauf durch den Dschungel von Schulmedizinern", die diese Krankheit entweder nicht kennen, weil sie nicht das tun, wozu sie verpflichtet sind, nämlich:
Auf dem Stand der Wissenschaft zu sein sprich: Fortbildung
oder: die Krankheit negieren, weil weder die Ursachenoch ein klarer Laborparameter noch ein eindeutiges Behandlungsschema vorhanden ist.

Krankheiten die es (angeblich) nicht gibt, können auch nicht bei der KK abgerechnet werden. Daher schiebt man die Betroffenen gerne in die Psychosomatik (chronisches Schmerzsyndrom) rüber, denn das kann abgerechnet werden und:
Wenn die Schmerzmittel "wirken", dann ist der Patient ruhiggestellt, und die Frage nach der Ursache spielt keinen Tango mehr. ERGO braucht man auch nicht mehr zu suchen.

Einschränkungen: Früher bin ich Marathon gelaufen, heute bin ich froh, wenn ich im langsam 2km mit meinem Hund gehen kann.
Früher konnte ich 40kg Zementsäcke durch die Gegend tragen, heute kann mir die Kaffekanne aus der Hand fallen.
Früher konnte ich den Rasen (Riesengrundstück) an einem Tag mähen, heute muss ich nach 1 Std. Pause machen und brauche 1 Woche.
Früher habe ich jede Physio genossen, heute schreie ich vor Schmerz, wenn ein Therapeut mir die "Knoten" lösen möchte.
usw. Sprich die Einschränkungen, die ihr beschreibt gelten bei mir auch.

Was hilft ein bisschen? Tiefenwärme (Infrarot-Kabine, 60°, Trocken - keine Sauna!!!) - das tut mir so gut, dass ich mir jetzt so ein Teil gekauft habe, denn im näheren Umkreis gibt es keine Physiotherapie, die so ein Ding
haben.

Was hilft noch: Bewegung trotz Schmerzen (Walken, Fahradfahren - Schwimmen geht nicht bei mir)
Man muss den Schmerz und die Einschränkungen einfach akzeptieren - ich nehme keine Schmerzmittel mehr, insbesondere keine Psychopharmaka und gar Neuroleptika. Diese Mittel sind kontraindiziert und zeigen nur die Hilflosigkeit der Mediziner.

Wer als Mediziner dann auch noch vom Fibromyalgie Syndrom spricht, der hat mit Sicherheit keine Ahnung von dieser Krankheit, denn ein Syndrom ist keine Krankheit, sondern ein Syndrom ist eine Ansammlung von Symptomen, die Rückschlüsse auf eine Krankheit erlauben.
Analog dazu: bei Diabetes spricht man nicht vom "Erhöhten-Zucker-Syndrom, oder ????

So, versteht mich jetzt aber nicht falsch. Wem Amithriptylin & Co hilft, der soll es nehmen. Wem Psychotherapie hilft, der soll sie machen. Wem Entspannungstechniken und andere alternative Methoden helfen, der soll sie machen. Aber keiner, der die Diagnose Fibromyalgie hat, sollte es sich gefallen lassen, als primär psychisch krank belächelt zu werden.

So, das reicht erst mal. Gerne würde ich mich mit denen, die an Fibromyalgie erkrankt sind, über mögliche Ursachen unterhalten, falls Interesse besteht.
Gruß
ReallyAngry

[Turbonegrette]

Zur Info: Fibromyalgie ist seit 2010 offiziell keine Psychosache mehr --> Bundesgesetzblatt hier!

Gruß, Turbo

[reallyangry]

Jo, stimmt - hab den Verweis auch schon an anderer Stelle gemacht. Aber die Ärzte / Gutachter ignorieren das trotzdem, und daher kann ich jedem nur raten, sich den ICD Code M79.7 zu merken und darauf zu verweisen, dass psychische Krankheiten unter F diagnostiziert werden.
Gruß
ReallyAngry

[Turbonegrette]

Hehe, rotzfrech gekontert

Ich hab das Gesetzblatt ausgedruckt und vorgelegt bzw. mitgeschickt, wenn es in diesem Zusammenhang etwas zu korrigieren gab.

Ursachen... darüber habe ich auch lange geforscht und irgendwelche Hypothesen aufgestellt, die für mich logisch nachvollziehbar waren. Nur hat es mir das Leben mit der Erkrankung nicht einfacher gemacht.
Eine genetische Veranlagung schließe ich nicht aus. Über den Auslöser an sich wird noch heftig diskutiert, aber die Folgen eines traumatischen Erlebnisses oder eine hohe Stressanfälligkeit sind sehr, sehr einleuchtend (Hochsensibilität ist hier das Stichwort). Da es bei mir schon sehr, sehr früh angefangen hat, nämlich zu Beginn der Pubertät, kann ich den Auslöser für mich sehr gut dingfest machen.
Wichtig ist hierbei meiner Meinung nach, sich mit der Ursache "auszusöhnen", statt zu beschuldigen, wer oder was auch immer daran "schuld" ist, denn Wut, Groll und Verzweiflung darauf bedeutet, man schlüpft freiwillig in eine Opferrolle, aus der man so einfach nicht mehr aussteigen kann.
In der Vergangenheit leben bzw. wühlen ist für mich also unnötig, ich lebe jetzt und hier. Und jeder sollte seinen Weg finden, mit sich und der Fibro klarzukommen und zuzusehen, wie man sich seine Zukunft gestaltet. Nicht immer nur sehen, was nicht geht, sondern schauen, was noch geht und das entsprechend fördern und darauf aufbauen

LG, Turbo