Krank und keiner erkennt das! GGS
Verfasst: Di 21. Jun 2016, 02:04
GORLIN-GOLTZ-Syndrom:
GGS ist fast allen unbekannt. Ich hoffe auf rege Teilnahme und Kontakte zu Betroffenen. Bitte per PM oder im Incident... Bitte sei nicht zu schüchtern...
Liebe Euch kümmernde Admis,
ich habe großes Interesse, jedoch ist mein GGS immer noch nicht anerkannt und wenn, dann denke ich nicht, dass die Problematik des Gen Defektes inzwischen verbreitet ist. Ich kämpfe momentan ums wirtschaftliche Überleben, sprich um die zur Kenntnisnahme der Beschwerden von medizinischen Personal dieser Krankheit und einiger anderer zum Glück im ICD verankerten Krankheiten.
Nein, ich bin nicht dankbar andere Krankheiten zu haben, nur GGS wird leider durch die Schulmedizin aus mir noch unerfindlichen Gründen immer noch nicht beachtet.
Nein Spass beiseite, Du hast GGS und alle halten Dich für gesund. Wenn gegen diese naive Sichtweise vorgegangen wird und ich noch mindestens piep sagen kann, bin ich auf jeden Fall dabei dagegen vorzugehen. GGS ist psychisch gesehen die Vollkacke, aber ich greife auch selten daneben. Keine Sonne, KEIN UV-LICHT für den Rest des Lebens, diese Einschränkung klingt so leicht und wiegt doch so schwer.
Kaum ein Gutachter oder/und Arzt hat das jemals in für mich und andere zur Verfügung stehende Paradigmen zusammengefasst.
Diese Krankheit scheint es ausser für die Betroffenen nicht zu geben, aber das sind so wenige, die auf jeden Fall keine Lobby hinter sich vereinen können.
Danke, dass es Euch gibt
Ich denke ab ca. 08/09 diesen Jahres habe ich wieder Zeit.
Dann bin ich dabei, Euer GGS
Am 20.06.2016 um 10:16 schrieb info@shg-ggs.de:
> Die folgende E-Mail erhältst du von einem Administrator von Gorlin-Goltz Syndrom. Wenn diese E-Mail unerwünschten Inhalt (Spam) enthält, dann kontaktiere bitte den Webmaster unter:
>
> info@shg-ggs.de
>
> Schick dazu bitte die ganze Nachricht, Header inklusive, mit.
>
> Die Nachricht findest du hier:
> ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
...Ich weiß leider nicht, ob ich die Email aus dem anderen Forum (GGS) zitieren darf. Ich bin dann mal vorsichtig deswegen cut...
GGS ist fast allen unbekannt. Ich hoffe auf rege Teilnahme und Kontakte zu Betroffenen. Bitte per PM oder im Incident... Bitte sei nicht zu schüchtern...
Liebe Euch kümmernde Admis,
ich habe großes Interesse, jedoch ist mein GGS immer noch nicht anerkannt und wenn, dann denke ich nicht, dass die Problematik des Gen Defektes inzwischen verbreitet ist. Ich kämpfe momentan ums wirtschaftliche Überleben, sprich um die zur Kenntnisnahme der Beschwerden von medizinischen Personal dieser Krankheit und einiger anderer zum Glück im ICD verankerten Krankheiten.
Nein, ich bin nicht dankbar andere Krankheiten zu haben, nur GGS wird leider durch die Schulmedizin aus mir noch unerfindlichen Gründen immer noch nicht beachtet.
Nein Spass beiseite, Du hast GGS und alle halten Dich für gesund. Wenn gegen diese naive Sichtweise vorgegangen wird und ich noch mindestens piep sagen kann, bin ich auf jeden Fall dabei dagegen vorzugehen. GGS ist psychisch gesehen die Vollkacke, aber ich greife auch selten daneben. Keine Sonne, KEIN UV-LICHT für den Rest des Lebens, diese Einschränkung klingt so leicht und wiegt doch so schwer.
Kaum ein Gutachter oder/und Arzt hat das jemals in für mich und andere zur Verfügung stehende Paradigmen zusammengefasst.
Diese Krankheit scheint es ausser für die Betroffenen nicht zu geben, aber das sind so wenige, die auf jeden Fall keine Lobby hinter sich vereinen können.
Danke, dass es Euch gibt
Ich denke ab ca. 08/09 diesen Jahres habe ich wieder Zeit.
Dann bin ich dabei, Euer GGS
Am 20.06.2016 um 10:16 schrieb info@shg-ggs.de:
> Die folgende E-Mail erhältst du von einem Administrator von Gorlin-Goltz Syndrom. Wenn diese E-Mail unerwünschten Inhalt (Spam) enthält, dann kontaktiere bitte den Webmaster unter:
>
> info@shg-ggs.de
>
> Schick dazu bitte die ganze Nachricht, Header inklusive, mit.
>
> Die Nachricht findest du hier:
> ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
...Ich weiß leider nicht, ob ich die Email aus dem anderen Forum (GGS) zitieren darf. Ich bin dann mal vorsichtig deswegen cut...
Das mag in manch anderen Foren zu gehandhabt/ gewünscht sein...