Krank und keiner erkennt das! GGS

Welche Krankheiten, Maßnahmen und Möglichkeiten gibt es?
GGS
Beiträge: 20
Registriert: Sa 18. Jun 2016, 14:31

Krank und keiner erkennt das! GGS

Ungelesener Beitrag von GGS » Di 21. Jun 2016, 02:04

GORLIN-GOLTZ-Syndrom:

GGS ist fast allen unbekannt. Ich hoffe auf rege Teilnahme und Kontakte zu Betroffenen. Bitte per PM oder im Incident... Bitte sei nicht zu schüchtern...

Liebe Euch kümmernde Admis,

ich habe großes Interesse, jedoch ist mein GGS immer noch nicht anerkannt und wenn, dann denke ich nicht, dass die Problematik des Gen Defektes inzwischen verbreitet ist. Ich kämpfe momentan ums wirtschaftliche Überleben, sprich um die zur Kenntnisnahme der Beschwerden von medizinischen Personal dieser Krankheit und einiger anderer zum Glück im ICD verankerten Krankheiten.

Nein, ich bin nicht dankbar andere Krankheiten zu haben, nur GGS wird leider durch die Schulmedizin aus mir noch unerfindlichen Gründen immer noch nicht beachtet.

Nein Spass beiseite, Du hast GGS und alle halten Dich für gesund. Wenn gegen diese naive Sichtweise vorgegangen wird und ich noch mindestens piep sagen kann, bin ich auf jeden Fall dabei dagegen vorzugehen. GGS ist psychisch gesehen die Vollkacke, aber ich greife auch selten daneben. Keine Sonne, KEIN UV-LICHT für den Rest des Lebens, diese Einschränkung klingt so leicht und wiegt doch so schwer.

Kaum ein Gutachter oder/und Arzt hat das jemals in für mich und andere zur Verfügung stehende Paradigmen zusammengefasst.

Diese Krankheit scheint es ausser für die Betroffenen nicht zu geben, aber das sind so wenige, die auf jeden Fall keine Lobby hinter sich vereinen können.

Danke, dass es Euch gibt

Ich denke ab ca. 08/09 diesen Jahres habe ich wieder Zeit.

Dann bin ich dabei, Euer GGS


Am 20.06.2016 um 10:16 schrieb info@shg-ggs.de:
> Die folgende E-Mail erhältst du von einem Administrator von Gorlin-Goltz Syndrom. Wenn diese E-Mail unerwünschten Inhalt (Spam) enthält, dann kontaktiere bitte den Webmaster unter:
>
> info@shg-ggs.de
>
> Schick dazu bitte die ganze Nachricht, Header inklusive, mit.
>
> Die Nachricht findest du hier:
> ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~



...Ich weiß leider nicht, ob ich die Email aus dem anderen Forum (GGS) zitieren darf. Ich bin dann mal vorsichtig deswegen cut...
Never give up!!!

Es gibt immer noch eine, wenn auch oft völlig versteckte, Lösung für alle Probleme. Du musst nur suchen wollen...

Benutzeravatar
Engelchen22
Global-Mod
Beiträge: 6905
Registriert: Mi 7. Jul 2010, 16:09
Hat sich bedankt: 1765 Mal
Danksagung erhalten: 2007 Mal

Re: Krank und keiner erkennt das! GGS

Ungelesener Beitrag von Engelchen22 » Di 21. Jun 2016, 07:05

Guten Morgen GGS,

ich hatte Dich bereits hingewiesen, dass es nicht sinnvoll und erwünscht ist

zu jedem Thema und zu jeder einzelnen Frage ein Posting zu eröffnen !
Engelchen22 hat geschrieben: vom 20.06.16

Hallo GGS,

eine BITTE meinerseits - hier im K-o-R - Forum hat es sich bestens bewährt, nicht zu jedem Thema einen

neuen Thread in der entsprechenden Rubrik aufzumachen.
:jaa: Das mag in manch anderen Foren zu gehandhabt/ gewünscht sein...

WIR mögen es nicht sonderlich, denn :

Es wird sonst sehr unübersichtlich, auch hat man " krankheitsbedingt ect " nicht die " Energie oder möchte auch ganz einfach nicht "

sich in den Rubriken auf " Suche " zu begeben - welche Frage aktuell ansteht und/oder welche Antworten bereits erstellt wurden.

Zusammenhängend bleibt es für die Community wesentlich übersichtlicher.... :ic_up:
Bitte halte Dich an die Forenregeln !

Herzlichen Dank !

Hier -> viewtopic.php?f=21&t=5726&p=71145#p71145 gehts weiter !

Einen guten Tag wünscht Dir

Engelchen 22
Krank-ohne-Rente.de - gemeinsam sind wir stark - !!!
Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke nur einen...
Jeder Mensch braucht einen Engel...

Gesperrt

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste