Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Welche Krankheiten, Maßnahmen und Möglichkeiten gibt es?
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Unwissend
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Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Unwissend » So 8. Mai 2016, 19:28

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr hattet alle ein super tolles Wochenende verleben können.
Das Wetter ist ja bombastisch. Da kann ich mal einigermaßen gut meine ganzen Schmerzen fast vergessen. :jaa:

Zwischenzeitlich war ich in der Med. Hochschule zum ambulanten Termin in der Muskelsprechstunde. Leider konnte ich den Termin nicht pünktlich erreichen, denn ich kam auf der Autobahn in einen endlos langen Stau wegen einer Baustelle an der übernächsten Ausfahrt. :Veraergert:

Ich habe die Klinik dann aus dem Auto aus angerufen und als ich endlich dort war (habe mich dann noch zwei Mal fürchterlich verfahren und war fast nicht mehr Herr meiner Sinne, so durch den Wind war ich in diesem vielen Autoverkehr und den vielen Autospuren da) , konnte sich der Arzt leider statt der vorgesehenen 45 min. nur noch 20 min. für mich Zeit nehmen. Aber immerhin. :ic_up:

Am 14.6. muss ich jetzt für eine knappe Woche stationär dort hin. Es werden zig Untersuchungen gemacht, wie NLG ´ s, verschiedene andere Messungen, diverse spezielle Blutuntersuchungen, eine Lumbalpunktion und diverse Muskelbiopsien. :Ohnmacht:

Im Laufe der Jahre habe ich mich, was solche Untersuchungen angeht, echt zur Pussi entwickelt und wollte den Termin eigentlich schon wieder absagen. :depri:
Aber dann habe ich allen Mut zusammen genommen und der Oberärztin dort eine Mail geschickt. (Ich stand schon vorher mit ihr in Mailkontakt).

Ich kann nun ruhigen Gewissens dort hinfahren. Ich bekomme während diesen vielen Untersuchungen ganz viel Beruhigungsmittel, so dass ich davon dann kaum mehr was mitbekomme. :Heiss:

Habe vom Arzt ein neues Medikament bekommen: Lyrica 75 mg. 2 mal täglich eine, soll ich dann kontinuierlich steigern. Bis jetzt merke ich leider keine Besserung damit. Bin nur wieder müde und benebelt, wie anfangs mit dem Tilidin.

Am 10. Mai wollte mein Neurochirurg mir an der WS einen Katheter nach Racz/Salim legen. Letzter Versuch wegen meiner starken Beschwerden aufgrund des BSV und der Spinalkanalstenose. Aber ich habe diesen Termin erst wieder abgesagt und auf Anfang September verschoben. Ich habe viel dazu nachgelesen und dieser Katheder ist nicht ganz unumstritten. :Ohnmacht:

Weil ich so einen Schiss habe, habe ich gefragt, ob er das nicht stationär mit irgendeiner Sedierung machen kann. Leider negativ. Macht er nur ambulant. Aber ich kann währenddessen Valium kriegen.


Wird mir gerade wieder alles viel zu viel. Daher werde ich das nicht vor September machen lassen und erst die Untersuchungen wegen der SFN ab 14.6. machen lassen.


Anfang Juni muss ich zu einer weiteren Fachärztin. Verdacht auf Lymphödem oder auch Lipödem. Ich habe so zwei große Beulen unterhalb des linken Knies sitzen.

Bei mir kommt einfach keine gesundheitliche Ruhe rein, trotz Rente. :Verwirrt:
Wie gut, dass ich nun nicht mehr arbeiten gehen muss.

Das wollte ich mir nur mal von der Seele schreiben.

agnes
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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von agnes » So 8. Mai 2016, 20:37

Hallo Unwissend

Bezüglich dem Racz-Katheter wäre ich auch zurückhaltend und ohne Klinikaufenthalt in einer mit dem Verfahren vertrauten Klinik und einem ärztlich/Narkose betreuendem Team würde ich mich nicht darauf einlassen.

http://www.wirbelsaeulenliga.de/2008/05 ... n-sollten/

Du wirst ggf. den Link schon kennen, der darauf eindringlich verweist, auf welche ärztliche und klinische Betreuung der Patient achten sollte.

Hast du vorab erfragt, ob diese Behandlung auch eine Kassenleistung ist?
Vor Jahren war sie es nämlich nicht.

Das Medikament "Lyrica" nahm ich insgesamt 5 Jahre lang und ich setzte es schleunigst ab, als ich endlich Gewissheit darüber hatte, dass es doch das Medi war, das mir in 14 Monaten 22 kg zusätzliches Gewicht bescherte und egal was ich tat, davon nicht mehr runterkam und dass ich in der Nacht massive Entzugsprobleme bekam, wenn ich die Einnahme am Abend vergaß.

Eine wirkliche Besserung bei meinen neuropathischen Schmerzen konnte ich nämlich auch nicht erlangen, trotz der täglichen Höchstdosis von 2x300mg.

Die neurologische Untersuchungsreihe in der Klinik solltest du zunächst machen lassen und einmal abwarten, was dabei feststellbar ist. Du wirst ggf. durch diese evtl. neurologisch bedingte Schäden durch dein WS-Leiden herausfinden.

Ich stand über Jahre in einer halbjährlichen Untersuchungsreihe mit meinen WS-Schäden in der Neurologie unserer Uniklinik und so konnte ich ein vorschnelles operieren vermeiden und ein rasches Eingreifen herbeiführen, als es notwendig wurde.

Ok, es gibt mit Sicherheit angenehmere Untersuchungen als ein NLG - EMG - SEP etc. und doch hat es mich immer beruhigt wenn die Neurologen mir signalisierten, dass ich noch Zeit mit einer OP habe.
Parallel wurde dazu immer auch ein MRT gefahren, sodass die Ärzte bildgebend und durch die Erhebung des Neurostatus den Zustand des WS-Schadens ständig im Auge behielten.

Das komplexe Zusammenspiel an Diagnostik hat über Jahre das stetige Voranschreiten der Schädigung nachgewiesen und ein vorschnelles operieren nur aufgrund des Beschwerdebildes (Schmerzen) und der zunächst sich nicht eindeutig darstellenden Bildern des MRTs verhindert.

Als mir dann plötzlich nun die OP-Indikation von allen betreuenden Institutionen gestellt und dringend empfohlen wurde (Lähmungen im Arm) fertigte man zur eindeutigen und abschließenden Diagnostik noch eine Myelografie an, bei der sich erst eindeutig die komplette Schädigung bildgebend darstellte.

Die neurologischen Untersuchungen sind auf jedenfall eine gute Idee, den Racz-Katheter würde ich an deiner Stelle zunächst gut abwägen/überdenken. Gruß agnes
Der Dumme spricht, ohne vorher zu denken.
Der Kluge denkt, bevor er spricht.
Aber nur der Weise weiß, wann er besser schweigen sollte.
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Dannie
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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Dannie » Mo 9. Mai 2016, 07:33

Hallöchen,

schön das du dich traust die Untersuchungen stationär machen zu lassen. So schlimm wird das nicht werden ... bis auf die Lumbalpunktion kann ich da mitreden ;). Du schaffst das :koepfchen: :umarm:

Zum Lyrica kann ich dir auch nur sagen das ich es eine Weile genommen habe und dann schleunigst wieder absetzte. Zum einen habe ich ebenfalls davon zugenommen und einen ständigen Hunger gehabt, und zum anderen hat es mir nicht wirklich geholfen gegen die nerven und Muskelschmerzen. An Entzugserscheinungen beim absetzen kann ich mich jetzt nicht mehr erinnern. Den einzigen richtigen entzug habe ich durchgemacht als ich das Palexia nach 2 Monaten abgesetzt habe und das war 1 Woche lang echt fies :Verwirrt: .
Ich hörte aber auch, das Lyrica wohl recht schnell körperlich abhängig machen soll ...

Ich nehme jetzt statt dem Lyrica das Medikament Gabapentin, allerdings nur zur Nacht weil mich da die Schmerzen in den Beinen am meisten belasten und sie zusätzlich auch noch unruhig sind. Ich muss sagen das es wesentlich mehr hilft als das Lyrica.

Mein Medikamentenspeiseplan besteht zur Zeit aus : Tilidin, Topiramat, Gabapentin, Eisen, hochdosiertem Vitamin D und Magnesium :lachen:

Liebes ... ich wünsche dir eine sonnige Woche :Bussi:

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Unwissend
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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Unwissend » Mo 9. Mai 2016, 09:35

Liebe @agnes, liebe @dannie,

ich danke Euch für Eure ausführlichen Antworten und Informationen dazu.

@agnes, ich kannte diesen Link noch nicht und werde ihn mir in aller Ruhe durchlesen.
Aber mit dem Hinweis darauf, dass diese Katheter Verfahren Racz/Salim in stationärem Umfeld in der Regel durchgeführt werden,
davon las ich ja auch schon auf diversen Internetseiten.

Bei mir steht das Verfahren "SALIM" auf dem Zettel.
Ist das die gleiche Vorgehensweise wie in dem o.g. Link? :confused:
Gibt es dazu bei der Wirbelsäulenliga wohl auch so einen Linkhinweis?

Ob ich was dazuzahlen muss? Keine Ahnung.
Der NC hat mir nichts dergleichen gesagt.
Ich habe nur diese Einwilligung zur OP unterschreiben müssen, mehr nicht.
Also bezahlt es wohl die KK.
Ist aber, wie schon gesagt, der Salim Katheder.

Mein NC macht das in seinem eigenen kleinen OP, aber dem traue ich halt nicht.
Ich bin so unsicher die letzten beiden Jahre geworden. :depri:

Es wird unter einem Bildwandler Gerät gemacht.
Welches das ist, weiß ich nicht.

Von einem Narkosearzt kann ich auch nichts lesen.
Auch nichts von irgendwelcher Apparateüberwachungen während der Prozedur.

Man sagte mir, dass ich nach 1 Stunde wieder heim gefahren werden könnte. :confused:

Ich habe diesen Termin morgen aber ja erst mal abgesagt.
Habe eh niemanden , der mich hätte morgen dahin fahren können. :Verwirrt:
Die beiden anderen Tage wäre kein Problem gewesen, da hätte ich selber fahren können/dürfen lt. Praxismitarbeiterin. :confused:

Ne. Ich werde mich jetzt erst nur auf die SFN konzentrieren, meine WS muss noch etwas warten.

Im Juni wird aber noch von der HWS ein neues MRT angefertigt.
Die macht mir nämlich seit nun einem 3/4 Jahr wieder massive Probleme.
Das letzte MRT ist von 2013, also schon wieder recht alt.
Da hatte ich schon überall Vorwölbungen und beginnende Osteochondrose.

Ich habe Euch ja berichtet, dass ich deshalb auch noch diese Aufbiss Schiene vom Zahnarzt angefertigt bekomme.
Heute habe ich dazu den 2. Termin.
Hat sich auch alles bei dem verzögert.
War zum Termin da, bin aber nicht drangekommen.
Nach 1 Stunde warten, sollte ich noch eine weitere Stunde da sitzen, dazu hatte ich aber 0 Bock. :Veraergert:

Hallo???? Ich bezahle für diese Geschichte privat 370 Mäuse und muss noch warten?!
Ne. Da hab ich mir einen neuen Termin geben lassen, und der ist heute Mittag.

Ich bin kein Knirscher, aber ich beiße nachts die Zähne zu fest zusammen.
Mal schauen, inwieweit diese Schiene meine Nackenbeschwerden verbessern (oder auch nicht).

Versuch macht klug (und kostet Geld :grinser: )

Und wer weiß, vielleicht hängt meine SFN ja auch mit der kaputten WS zusammen.
Ich habe schon seit 2014 die OP-Indikation für meine Spinalkanalstenosen im Krankenhaus bekommen.
Will das aber so lange es geht hinauszögern.

Nur allmählich wird mir die Luft da unten echt dünn. :Ohnmacht: :lachen:

Wobei, es ja keine PNP sind, sondern diese besondere Unterform davon.
Und meine kleinen Nervenfasern sind nur noch bei einem Wert von 1,1 gewesen in 2015.

Auf jeden Fall musste ich sofort die Simvastatin absetzen!
Der Arzt in der med. Hochschule sagte mir, dass Statine auch Nervenschmerzen auslösen können. :Veraergert:

Ja mei, was soll man denn da noch überhaupt an Medikamenten wegen seiner ganzen Krankheiten einnehmen? :lachen:

Die einen machen einen dick, die anderen weiter krank. Na super! :Veraergert:

Eine Lumbalpunktion hatte ich einmal bis jetzt. War irgendwann so 2007.
Ich habe da ziemlich miese Erinnerungen dran.
Daher auch meine große Angst nun vor einer erneuten. :traurig:

Ich saß damals auf einer unbequemen Liege mit einer Stahlkante unter den Schenkeln. Das werde ich nie vergessen.
Man, was tat mir die Unterseite der Haut da weh. Das drückte in meine Beine rein. Schrecklich.

Und dann war niemand vom Pflegepersonal dabei, der vor mir stand um mich zu halten.
Nur der Arzt.

Und DER ist, nachdem er den Katheter da reingeschoben hatte, einfach für 5 min. raus gegangen. :schimpfen: :teufel: :Veraergert:
Die Flüssigkeit tropfte nämlich ganz langsam nur und ihm war wohl langweilig dabei geworden.

So kauerte ich da ganz alleine in dem Raum, mit Schmerzen unter den Beinen, vornüber gebeugt und mit einer großen Angst in mir, dass ich umfallen könnte.
Mit dem Ding in meinem Rückenmark.

Allgemein war ich den Tag ziemlich durch den Wind. Denn vom Hausarzt wurde ich umgehend in das Krankenhaus eingewiesen.
Ein Taxi hat mich abgeholt, erst heim gefahren (mein Kind war damals noch unterzubringen weil es noch ziemlich jung war) und dann nahm es mich mit in die Klinik.
Kaum da angekommen, steckte man mich in einen abgeschotteten Raum und trug ab da nur noch Kittel und Mundschutz.

Der Verdacht war Meningitis. Klar, dass man das dann muss, aber ich war sooo überrumpelt mit allem den Tag. Und ich war allein. :traurig:

Also ein ziemlich einschneidendes Erlebnis.

Ich hoffe, dass mir das alles im Juni nicht noch einmal passieren wird. Ich werde es der Oberärztin erzählen, denn Sie schrieb mir ja schon, dass wir uns vorher in aller Ruhe unterhalten werden, wegen meinen Ängsten.

So. Ich muss mich nun ein wenig in meinem Haushalt schleichen. Habe seit Mittwoch nix mehr gemacht. Hatten ja alle frei und da haben wir die Tage zusammen genossen. :smile:

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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Engelchen22 » Mo 9. Mai 2016, 17:34

Liebe Unwissend, :umarm:

vielen Dank, dass Du uns an Deiner " Geschichte " teilhaben lässt. :jaa:
Es tut manchmal gut und ist auch ein Stück weit " Bewältigung " wenn man sich etwas von der Seele schreiben kann und noch besser, wenn einem Verständnis
entgegen kommt von Gleichgesinnten !
Unwissend hat geschrieben: Zwischenzeitlich war ich in der Med. Hochschule zum ambulanten Termin in der Muskelsprechstunde.

Naa siehst Du, Du hast diesen wichtigen Termin doch wahrgenommen, wusste ich es doch, dass Du diesen nicht " sausen " lässt.
Wir hatten vor geraumer Zeit doch darüber mal diskutiert ! :schimpfen: Wie " wertvoll " solche Uni-Klinik Termine sind ( weiss nicht so recht, ob sie das wirklich sind -
ich habe da meine eigens gemachten Erfahrungen mit Ärzten der Uni )...

Termin in der Muskelsprechstunde ist für Dich mit Deinem Krankheitsbilder jedoch sehr wichtig - kann ich mir vorstellen !


Unwissend hat geschrieben:Am 14.6. muss ich jetzt für eine knappe Woche stationär dort hin. Es werden zig Untersuchungen gemacht, wie NLG ´ s, verschiedene andere Messungen, diverse spezielle Blutuntersuchungen, eine Lumbalpunktion und diverse Muskelbiopsien. :Ohnmacht:
Da hast Du ja noch etwas " Luft " bis zum Termin um Dich auf diesen Klinikaufenthalt einzustellen und Dich ggf vorzubereiten ( Arztbriefe, Untersuchungsbefunde ect, mitzunehmen um ggf Doppeluntersuchen vermeiden zu können und die Ärzte zu informieren )

Zum Thema Neurologische US :
diese ganzen " Messungen " wie NLG, SEP´s ... die eben der Neuro auch im Standartprogramm hat, sind nicht weiter problematisch, diese können teilweise etwas unangenehm sein, da der entsprechende Nerv mit einer Reizelektrode stimmuliert u somit " gereizt " wird - dann erfolgt die Aufzeichnung der Werte.
Je nach Erfahrung und dem nötigen Feingefühl der Arzthelferin/MTRA dürfte dies nicht allzu " heftig " werden.

Wenn etwas nicht " aushaltbar " ist ect - immer schön Rücksprache halten und ggf auch mal NEIN sagen ! Das ist Dein gutes Recht !

So mit den Muskelbiobsien kennst Du Dich wesentlich besser aus, als ich.... da kann ich Dir keinen Tipp geben...

Nun aber zur LP, Du hattest schon mal eine Lumbalpunktion.... welche Dir auch nicht in guter Erinnerung ist...

Ich hatte nun meine 5. LP durchführen lassen und ich kann Dir bestätigen, es gibt grooossee Unterschiede in der Durchführung einer LP - Dir wird übrigens KEIN Rückenmark entnommen und auch kein Rückenmark punktiert :Sturkopf: - sondern Liqour, dass ist die Flüssikgeit welche im Rückenkanal verläuft und das Gehirn sozusagen umspült, die Entnahmestelle ist der Liqourpunktionsraum ( oberhalb der LWS ) da wird der LIqour entnommen.

Du kannst auch auf eine lokale Betäubung ( Einstichstelle ) bestehen. Hatte man mir jedoch noch nie angedeihen lassen........

Bequeme Sitzposition einnehmen " Kutschersitz " schöner Rundrücken, dann kann der Neuro beginnen...

Frage bitte nach " wie erfahren der Doc ist " bzw wieviele LP er wöchentlich durchführt - mein letzter Punkteur war ein ganz junger Arzt - welcher wohl an mir " geübt hatte "
er beschimpfte meine " Anatomie " musste mehrmals " punktieren - bis der Liqour lief, was für mich natürlich alles andere als angenehm war.

Ich fühlte mich anschliessend wie nach einem Bandscheibenvorfall und ging doch leicht gekrümmt. Probleme bzw leichte Schmerzen an der Einstichstelle hatte ich mehrere Wochen lang, was wohl an der " Durchführung " der LP lag.

Nach der Punktion solltest Du mindestens 1 Std lang ( besser länger ! ) liegen, möglichst den Kopf flach ohne Kissen... Aufstehen nur zum Toilettengang...
VIEL viel Trinken, Kaffee soll gut sein und Dir mgl viel Ruhe gönnen.

Damit sich das Postfunktionelle Syndrom diese rasenden Kopfschmerzen, welche bei mir mehrere Wochen anhielten, in Grenzen halten bzw vielleicht vermeiden lassen.
Unwissend hat geschrieben: Ich bekomme während diesen vielen Untersuchungen ganz viel Beruhigungsmittel, so dass ich davon dann kaum mehr was mitbekomme. :Heiss:
OK aber ein " zuviel " an Schmerz/Beruhigungsmittel ist auch nicht gut, vor allem da wo Deine " Mitarbeit " angezeigt ist....
Sorry ich sehe das " etwas anders " und bin kein Fan von Schmerzmittel ect.... nur wenn es nicht " anders geht " - was für das Schmerzgedächtnis nicht unbedingt GUT ist,
das weiss ich sehr wohl...
Unwissend hat geschrieben:Habe vom Arzt ein neues Medikament bekommen: Lyrica 75 mg. 2 mal täglich eine, soll ich dann kontinuierlich steigern. Bis jetzt merke ich leider keine Besserung damit. Bin nur wieder müde und benebelt, wie anfangs mit dem Tilidin.
Du weisst ja, dass ich mit AD´s nichts " anfangen " kann - diese kommen mir nicht mehr in meinen Körper, damit habe ich zu negative Erfahrungen gemacht und gewirkt/geholfen hat es nicht, nur auf " Intensiv " hat es mich mal befördert.

Das Gabapentin welches versuchsweise angesetzt wurde - hatte ich keine Wirkung mit - evlt zu kurz therapiert. Egal...
Unwissend hat geschrieben: Ich habe viel dazu nachgelesen und dieser Katheder ist nicht ganz unumstritten. :Ohnmacht:
Da würde ich mich sehr genau informieren.... Ob Dir diese " Katheder-US " hilfreich ist, NW ect...
Mehrere ärztl. Meinungen einholen und mich dann entscheiden.... :Gruebeln:

Unwissend hat geschrieben:Bei mir kommt einfach keine gesundheitliche Ruhe rein, trotz Rente. :Verwirrt:
Damit bist Du leider nicht alleine - das denke ich mir auch gaannz oft..... Dieses Jahr hat auch für mich sehr negativ mit neuen Erkrankungen begonnen und in ca 1 Jahr
steht der EMR-Weitergewärhungsantrag an...

Wo bleibt nur die von der DRV und ihren GA gewünschte " Wunder-Spontan-Heilung " :kack: damit man wieder FIT und belastbar für den Arbeitsalltag wird ??? :confused:
Käme eine gute Fee, würde ich mir das wünschen, Tausendmal besser als KRANK sein zu müssen und sich immer wieder den Ärzten/Kliniken ausliefern zu müssen, mit dem Wissen, dass einem doch nicht mehr geholfen werden kann bzw nicht mal die " Grunderkrankungen " Beachtung finden. Bzw ein Mediziner der sich die nötige Zeit nimmt
und dem Patienten " zuhört "... :fluestern: und dem geschilderten Symptomen/Krankheitsverlauf " Glauben schenkt "...

Wichtig ist doch nur noch die KK-VS-Karte für den Arzt und dass sich der Patient " Wiedervorstellt " nach Möglichkeit Bitte aber erst im folgenden Quartal. :Wut:
Unwissend hat geschrieben:Wie gut, dass ich nun nicht mehr arbeiten gehen muss.
So ist es :jaa: Gerade auch im akuten Stadium wieder bei mir, dies würde auch " nimmer " gehen...... :traurig: So traurig ich das selbst finde - denn ich bin schon gerne meiner beruflichen Tätigkeit nachgekommen. Sehr oft/überwiegend hatte ich eine AU abgelehnt.... " Geht schon ", schaffe ich schon.... selbst mit " Lungenentzündung "......

Es reicht schon das "Alltägliche " was eben erledigt/bewältigt werden muss... :Ohnmacht:

Unwissend hat geschrieben:Das wollte ich mir nur mal von der Seele schreiben.
:jaa:

Ich bin sehr gespannt, wie das alles weitergeht bei Dir und wünsche Dir natürlich, dass Dir geholfen werden kann und Du eine gesundheitliche Verbesserung erfährst ! :koepfchen:

Liebe Grüsse
Engelchen 22
Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke nur einen...
Krank-ohne-Rente.de - gemeinsam sind wir stark - !!!
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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Unwissend » Do 12. Mai 2016, 21:32

Liebes Engelchen, :smile:

es ist immer wieder lieb von dir (und natürlich auch von den anderen hier) wie viel Ihr immer an Antworten gebt. Trotz Eurer eigenen Sorgen und Nöte.

1000 Dank dafür. :ic_up:

Da hast Du ja noch etwas " Luft " bis zum Termin um Dich auf diesen Klinikaufenthalt einzustellen und Dich ggf vorzubereiten ( Arztbriefe, Untersuchungsbefunde ect, mitzunehmen um ggf Doppeluntersuchen vermeiden zu können und die Ärzte zu informieren )
Ich habe das schon alles in einem Ordner gesammelt.
Da brauche ich gottlob keine zusätzliche Zeit investieren.

Doppeluntersuchungen werden nicht wirklich viele gemacht.
Alle mir genannten Untersuchungen (heute kam vom Termin schon der Arztbrief :jaa: ) wurden, bis auf die LP und NLG s, noch nie gemacht.

Die NLGs kenne ich zur Genüge an den Händen. Ich hab solche Schmerzen dabei. Und Angst ohne Ende davor. :Heiss:


Es werden ganz spezielle Blutuntersuchungen vorgenommen.
Auch wurde schon was von einer zusätzlichen Verdachtsdiagnose geschrieben.

Also es wird vermutet, dass ich nicht nur eine small fiber Neuropathie habe.

Ich hoffe, natürlich nicht.

Momentan bin ich psychisch gesehen, wieder sehr labil. :Ohnmacht:
Habe deswegen gestern auch mit meiner Psychologin eine telefonische Beratung gehabt. :jaa:

Ich bin seit geraumer Zeit sehr schusselig, verletze mich oft und vergesse ziemlich schnell Dinge.

Lasse Essen überkochen, verlasse dabei einfach den Raum und mache andere Dinge, lasse das Bügeleisen stundenlang an, weil ich auch da einfach gehe (z.B. zum trinken holen)...bügel aber gar nicht weiter....weil: VERGESSEN.

Gestern wäre ich fast von der Treppe gefallen. Mit Staubsauger in der Hand. Ich hab großes Glück gehabt. Echt. Die Wand hat nun zig Kratzer, aber den Staubsauger hab ich nicht losgelassen (wie bescheuert man doch ist oder?)

Dafür hab ich mir arg den Ellenbogen an der Wand gestoßen und mit meiner rechten Hand hab ich mich mehrfach irgendwo versucht abzustützen.
Heute tut sie übelst weh.

Aber es ging noch mal gut. :Heiss:

Gestern bin ich dann wieder mal in Hauspantoffeln raus. Unterwegs im Auto fiel es mir erst auf. Auch das ist in letzter Zeit mehrfach passiert. Auch im Winter. Da bin ich auch ohne Jacke losgezogen.

DAS ALLES ist mir so NIE passiert.
Und daher belastet es mich sehr und macht mich traurig und wütend auf mich selbst. :Veraergert:

Ich war ein Profi im Termin- Management.
Jetzt vergesse ich alle Nase lang Termine.
Überall hängen gelbe Klebezettel in der Küche, am Terminplaner, am Laptop, im Auto.
Und selbst diese Zettel vergesse ich dann.

Vergesse Therapien, die ich u.U. sogar selber finanziert habe.
Toll, Geld in den Sand gesetzt.
Denn dafür muss man hier Ausfallgebühren zahlen.

Ich erzähle, was ich mir notieren will , um es im nächsten Moment wieder vergessen zu haben.

Ich habe an sich noch gut Kraft in den Händen.
Trotz Arthrose und Nervenengpasssyndromen.

Allerdings verliere ich oft Dinge aus den Händen.
Das ist dann ein ganz seltsames Gefühl.
Da frage ich mich dann, wieso hab ich das verloren?

Es ist, als wenn meine Hände einfach aufgehört haben, in dem Moment, zu arbeiten.
Als wenn mein Kopf einfach alles ausgeschaltet hat.


Es ist einfach beängstigend.

Die Psychologin hat gesagt, ich soll im Krankenhaus in der MHH das erzählen.
Kann mit der Nervenerkrankung zusammenhängen, kann aber auch eine evtl. beginnende Demenz sein.

Kann, muss aber nicht.

Tja, und dann noch der abgelehnte Widerspruch wegen Langzeitverordnung bzw. Dauerverordnung für meine Physiotherapien.
Ich habe seit Wochen keine Therapie mehr bekommen. Wie auch, ohne Rezept. :Veraergert:

Es wird mir allmählich wieder alles zu viel. :depri:
Als Dank dafür krieg ich einen Lippenherpes nach dem anderen. :Ohnmacht:

Ja liebes Engelchen, du bist auch so eine arme Seele, wie viele andere hier auch....mich eingeschlossen.
Kriegen wir jemals Ruhe rein?

Ich weiß gar nicht mehr, wie ich ARBEITEN bis 2014 noch geschafft habe...

Ach so. Den Katheder beim NC wegen meiner Spinalkanalstenose und BSV habe ich abgesagt und auf Ende August erst neu terminiert.
@agnes, es ist das Verfahren nach Salem.

Sollte es mir noch quer laufen, sag ich auch den Termin einfach wieder ab!

So. Ich muss nun beenden, weil meine Hände versagen und stark schmerzen. Machts gut Ihr Lieben und allen frohe Pfingsten. :smile:

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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von agnes » Fr 13. Mai 2016, 08:11

Hallo Unwissend

Das Verfahren nach "Salim" http://www.dr-salim.com/pdf/hws_nach_salim_de.pdf ist mir bekannt.

Leichtfertig würde ich mich dabei nicht jedem Arzt hingeben, zumal, so schildertest du es, dein Arzt das lediglich ambulant vornehmen möchte!?! :confused: :Gruebeln:

Wie du in dem Link nachlesen kannst/wirst, sind anschließende Nachbehandlungen notwendig und vor allem dann zu gewährleisten.

Ich bin seit 1990 Wirbelsäulen-Patientin, habe in allen WS-Abschnitten meine Baustellen und bereits an drei WK in der HWS versteift. Mir sind auf dem Weg dahin einige Verfahren bekannt gemacht und angewandt worden. :jaa:
Es gilt für jeden Patienten, sich selber im Vorfeld schlau zu machen und vor allem das Vertrauen in diverse Therapien, sowie voranging auch in den Arzt/Therapeuten, zu erlangen.

Gruß und alle Gute auf deinem nicht leicht zu nehmendem therapeutischen Weg :umarm: :koepfchen: agnes
Der Dumme spricht, ohne vorher zu denken.
Der Kluge denkt, bevor er spricht.
Aber nur der Weise weiß, wann er besser schweigen sollte.
(Günter Leitenbauer)

Ich gebe mit meinen Beiträgen lediglich meine persönlichen Erfahrungen weiter. Sie gelten nicht als Rechtsberatung.

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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Engelchen22 » Fr 13. Mai 2016, 17:13

Liebe Unwissend, :umarm:
Unwissend hat geschrieben: Ich habe das schon alles in einem Ordner gesammelt.
Da brauche ich gottlob keine zusätzliche Zeit investieren.


Prima - ich mag es auch wenn alles ordentlich bzw geordnet u griffbereit im entsprechenden Ordner ist.
Auch habe ich mir schon vor Jahren einen eigens angelegten GA-Ordner gemacht, in welchen die aussagefähigen Befunde eingeheftet werden, so dass mir der Stress
erst die Unterlagen kurz vor Termin zusammenzusuchen erspart bleiben.

Auch eine spezielle DRV-Mappe für alle relevanten Schriftstücke habe ich - sodass diese gleich nach nochmaliger Durchsicht versteht sich, dem Antrag beigefügt werden können.

Unwissend hat geschrieben:bis auf die LP und NLG s, noch nie gemacht.

Oh ich dachte 1 LP hast Du schon bekommen... :Gruebeln:
Unwissend hat geschrieben:Die NLGs kenne ich zur Genüge an den Händen. Ich hab solche Schmerzen dabei. Und Angst ohne Ende davor. :Heiss:
Dann würde ich gut mit der Untersucherin kommunizieren und dieser Mitteilen, dass es " zu schmerzhaft " für Dich ist, da Du ja unter chron Schmerzsyndrom schon leidest...
es sollte dann kein Problem sein, die Reizstärke zurückzuregulieren u ggf die Elektrode " anders " zu platzieren, so dass die US für Dich erträglicher wird.
Vieles lässt sich da nämlich angenehmer machen... wenn man es nur mitteilt... oder die " Unerfahrenheit " des Untersuchers ist " schuld "....

Unwissend hat geschrieben:Es werden ganz spezielle Blutuntersuchungen vorgenommen.
Da bin ich jetzt schon sehr gespannt - was da alles an Labor untersucht wird. Da hast Du grosses Glück, wenn diese spezi. Parameter auf " Kasse " gemacht werden.
Unwissend hat geschrieben:Auch wurde schon was von einer zusätzlichen Verdachtsdiagnose geschrieben.

Also es wird vermutet, dass ich nicht nur eine small fiber Neuropathie habe.
Das klingt aber gar nicht gut... ich wünsche Dir natürlich, dass Du keine neuen Diagnosen erhälst, denn die bisherigen genügen doch..
Warte erstmal ab, die Vermutung muss sich ja nicht bestätigen...
Unwissend hat geschrieben:Momentan bin ich psychisch gesehen, wieder sehr labil. :Ohnmacht:
Habe deswegen gestern auch mit meiner Psychologin eine telefonische Beratung gehabt. :jaa:
... schön, wenn Dich die Psychologin unterstützt, Dir zuhört und Dich auch moralisch wieder aufbaut...
Unwissend hat geschrieben:Ich bin seit geraumer Zeit sehr schusselig, verletze mich oft und vergesse ziemlich schnell Dinge.
:jaa: Steht alles im Zusammenhang mit den Erkrankungen ! :koepfchen:
Unwissend hat geschrieben:Und daher belastet es mich sehr und macht mich traurig und wütend auf mich selbst. :Veraergert:
Ist klar... WIE reagiert Dein Umfeld/Familie dann darauf.... ???

Mir fällt diese Unkonzentriertheit oder wie immer man es bezeichnen möchte, u.a. beim TV :Neugierig: auf-
sehr oft, verstehe ich die Zusammenhänge nicht, oder frage nach Personen, die schon x-Mal zu sehen waren, wer diese Person denn sei...
Oft flimmert das TV einfach vor sich hin... ohne dass ich die Inhalte realisiere ....
Für gesunde Menschen absolut nicht nachvollziehbar... Ursächlich die kognitive Problematik und bald kommt das " Alter " :grinser: noch mit dazu,
dann wird es noch lustiger :groehl:
Unwissend hat geschrieben:Ich war ein Profi im Termin- Management.
Jetzt vergesse ich alle Nase lang Termine.
Überall hängen gelbe Klebezettel in der Küche, am Terminplaner, am Laptop, im Auto.
Und selbst diese Zettel vergesse ich dann.
Dieses kognitive Problem kenne ich auch, nur Arzttermine vergesse ich selten... allerdings notiere ich mir diese auch mehrfach
und platziere sie an Stellen, an denen ich sie nicht übersehen kann. Auch der gute alte Terminplaner muss herhalten.
Unwissend hat geschrieben:Als Dank dafür krieg ich einen Lippenherpes nach dem anderen. :Ohnmacht:
Ist das IS bzw " schlummernde " Viren - welche zb bei Stress wieder aktiv werden...
Unwissend hat geschrieben:Ja liebes Engelchen, du bist auch so eine arme Seele, wie viele andere hier auch....mich eingeschlossen.
Kriegen wir jemals Ruhe rein?
Ist leider unser derzeitiges Schicksal.... welches uns aber nicht unser gesamtes Leben begleiten darf.... Es müssten auch mal wieder SONNIGE Zeiten in unser Leben treten.
Die Frage nach der Ruhe ist GUT !

Unwissend hat geschrieben:Ich weiß gar nicht mehr, wie ich ARBEITEN bis 2014 noch geschafft habe...
:jaa: diese Frage stelle ich mir auch oft - undenkbar nicht mal 3 Std möglich... :Ohnmacht:

Alles Gute Dir und liebe Grüsse
Engelchen 22
Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke nur einen...
Krank-ohne-Rente.de - gemeinsam sind wir stark - !!!
Copy@Engelchen 22

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Unwissend
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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Unwissend » Sa 14. Mai 2016, 11:11

Hallo @Engelchen, liebe @agnes,
Oh ich dachte 1 LP hast Du schon bekommen... :Gruebeln:
Ja, hast du auch richtig gelesen.
Bis auf die LP und die ganzen NLG s habe ich die anderen Untersuchungen noch nicht gehabt.

Die NLG s waren deshalb so schmerzvoll, da sie immer mit langen dicken Nadeln durchgeführt wurden, die mir in die Handballen etc. gestochen wurden. :Veraergert:


@agnes, danke für den Salem Link.

Habe mittlerweile einige gefunden.
Über Racz gibt es mehr Links.

Anscheinend ist das Salemverfahren nicht so wild wie das Racz. :confused:

Na ja, der NC hat eine eigene kleine OP Abteilung.
Ich habe jetzt mehrfach nach der Möglichkeit des stationären Aufenthaltes dafür gefragt, ist aber nicht machbar.

Ich bekomme Valium während des Verfahrens.

Und lt. Salim selber, kann das auch ambulant gemacht werden.


Ich wünsche Euch allen tolle Pfingsten. :jaa:

Vrori
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Re: Small-fiber-neuropathie, Fibromyalgiesyndrom

Ungelesener Beitrag von Vrori » Sa 14. Mai 2016, 13:15

Hallo Ihr Lieben,

es ist ganz richtig, dass ihr Eure ganzen BEfunde und Berichte für die Gutachter bzw. für andere Ärzte sammelt und alles schön in einem Ordner griffbereit habt.

Auch Kopien von bisher erfolgten Gutachten kann man sammeln...(aber nicht in dem gleichen Ordner, der ggf. einem Gutachter überreicht wird)...

nur eins nicht vergessen: wenn alles überstanden ist (hoffentlich positive Entscheidungen der Sozialversicherungsträger) dann bitte diese Gutachten usw. vernichten..
Ihr wißt nie, wer Eure Wohnung ausräumt, wenn Euer letztes Stündlein geschlagen hat...bitte nicht warten, bis man 90 ist und eh vergessen hat, das man noch den Ordner hat.
Ich habe nach Bewilligung der vorgezogenen Altersrente alles an Gutachten vernichtet...bis auf den Bewilligungsbescheid des VErsorgungsamtes über GDB 50 dauerhaft. Den benötige ich ja noch..alles andere ist weg.
Kann natürlich wieder besorgt werden, wenn notwendig..aber in meiner Wohnung möchte ich das nicht haben...geht niemanden was an, was ich mal an ERkrankungen hatte...auch nicht diejenige Verwandtschaft, die später mal meine Wohnung ausräumen muß oder will..

Nur so..zur Info...
LG
Vrori

ich stelle ausdrücklich fest, dass meine Hinweise keine Rechtsberatung sind...
lediglich Tipps, die auf Erfahrung beruhen...

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