Hallo zusammen,

liebe @ Hamburger Deern , wie ich erfahren habe, befindest Du Dich noch immer in der Klinik !!!

Aus eigener aktuell gemachter Erfahrungen als (Klinik) Patientin, weiss ich nur zu gut, dass diese Klinikaufenthalte alles andere als angenehm
und wenig hilfreich für den ohnehin nicht vorhandenen Gesundheitszustand sein können.

Der Klinikstress welcher das ( tolle ) Gesundheitssystem auf die Kliniken/Ärzte ausüben ist auch daran " schuld "...

Aber wir als Patienten sind ganz ganz dringend auf die erforderliche medizinische ärztliche und pflegerische Hilfe und Betreuung angewiesen.
Auf die erforderliche Diagnostik, die ja leider immer mehr auf der Strecke bleibt, wie mir der HNO erst wieder bestätigte...... und der Leidtragende
an dessen GESUNDHEIT es letztendlich ausgeht - ist der/die Patient(in)...

Es bleibt uns also nur darauf zu " pochen " und ggf. " einzufordern " was uns als Patienten zusteht, damit man auch eine adäquate Therapie erhält ( ohne Kampf ! )

Liebe @ Hamburger Deern, ich weiss nicht, ob Du in der Klinik I-Net hast, bzw überhaupt in der Lage/Verfassung bist, dieses Posting zu lesen...
Vielleicht auch erst wenn Du wieder entlassen und Zuhause bist...

Da ich mich selbst während und nach meiner Klinikaufenthalte SEHR sehr über die K-o-R Anteilnahme und das mit verbundene Interesse von Euch, an meiner Situation
gefreut habe, dachte ich mir, dass Dir dieses Posting auch " Kraft " gibt und Dich erfreuen möge !

Ich denke auch ganz feste an Dich und schicke Dir viele liebe Genesungswünsche und liebe Grüsse an Dein Krankenbett !!!

Wünsche Dir ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen und dass Du Dich bald auf dem Wege der Besserung befinden mögest und es gesundheitlich
wieder aufwärts gehen möge !!!

Alles Gute und ganz liebe Grüsse
sendet Dir Engelchen 22

Liebe Hamburger Deern,
wir wünschen Dir eine gute und rasche Genesung und hoffen, dass es Dir bald besser geht.

LG von
Care & Männe

Hallo Engelchen,

lieben Dank für deine Mühe und die Zuordnung in einen passenden Bereich , es gibt eben auch Momente wo sich die Doma schwer tut das "Richtige" zu tun, denn eigentlich wollte /sollte ich das machen mit Einverständnis der Deern, aber es fällt mir echt schwer zu beschreiben, wie es auch mir und dem Dopa damit geht aktuell.

Gestern haben wir telefoniert, da war sie zu Hause aber es war offen wie lange sie dort bleiben kann und wird, es geht ihr so wie ich sie schon lange nicht mehr erlebt habe und wir haben ja seit Jahren schon engeren Kontakt (zumindest per PN / Mail und Telefon), haben gemeinsam manche "Schlacht" gegen JobCenter und die DRV geschlagen für sie, bis zum Sieg und der Berentung (ohne Befristung) Ende 2013 ...

Da hat man sie zwar auch noch mit "beschi**en", denn nach Ansicht der DRV war sie erst seit dem gerichtlichen GA wirklich als voll Erwerbsgemindert anzusehen (aber direkt unbefristet ), schon sehr tragisch wie krank gerichtliche Gutachter so machen können, es gab also keine Rückwirkung zur Antragstellung 2012, sondern der Gutachter-Termin vom Gericht bildete den Beginn der EM-Rente ...

Nur nebenbei sei vermerkt, dass es bereits der 2. Antrag auf EM-Rente war, den Ersten musste sie am SG "verloren" geben und hatte eigentlich schon keinen Trieb mehr einen neuen Antrag zu stellen, obwohl sie bereits seit 2007 nicht mehr arbeiten konnte (war auch durchgehend von ihrem sehr besorgten und bemühten Hausarzt AU geschrieben ) und von ihrer zuständigen JC-SB auch nicht gerade "liebevoll" behandelt wurde, doch ich konnte sie dann 2012 überreden und war fassungslos was da erneut mit ihr veranstaltet wurde von der DRV ...

Das Alles hat natürlich auch bei ihr nicht zur Genesung beitragen können, trotzdem blühte sie etwas auf als die Rente dann endlich durch war und sie wenigstens das JC nicht mehr brauchte um existieren zu können, zusammen mit ihrem Sohn war es doch ein ganz anderes, irgendwie völlig neues
Lebensgefühl ... so freuten wir uns auch sehr als sie damals zum Schiff kam als wir die AIDA-Reise nach dem Umzug gemacht haben, da hat sie sogar meine jüngere Tochter gleich kennengelernt und die haben sich auch sofort sehr gut verstanden ...

Aus unserem Besuch bei ihr zu Hause ist nun leider nichts geworden als wir jetzt bei den Kindern in Hamburg waren hatten wir das schon fest mit eingeplant aber es wäre zu anstrengend geworden für die Deern, da haben wir schweren Herzens darauf verzichtet.

Die letzten rund 4 Wochen musste sie mehrmals in die Klinik gebracht werden, war manchmal nur wenige Stunden /Tage daheim und es ging einfach nicht ... der Sohn hatte uns dann angerufen und Bescheid gegeben was Sache ist, er hat es gerade bestimmt auch nicht leicht aber er macht einen ausgesprochen sympathischen Eindruck schon am Telefon, kümmert sich rührend um seine Mutti ...

Nun drücken wir BITTE ALLE ZUSAMMEN feste die Daumen, dass man endlich mal finden wird woran es liegt, dass sie wieder so "abgebaut" hat und sich nicht mehr auf den eigenen Beinen halten kann, die bisherigen Untersuchungen brachten noch keine neuen Erkenntnisse, dann gibt es natürlich auch keine gezielte Behandlung ... bei den bisher schon bekannten (diversen) Problemen ist alles unverändert ...man kann also nur hoffen, dass die Ärzte bald herausfinden werden WARUM es ihr trotzdem so schlecht geht ...

Ich werde berichten wenn ich mehr dazu erfahre, jedenfalls wenn die @Hamburger Deern damit einverstanden ist ...

Liebe Grüße von Doma und Dopa

Liebe Doma,
vielen Dank für Deinen Bericht. Richte der Hamburgerin bitte alle guten Wünsche aus, meine Daumen sind ganz fest für sie gedrückt und ich hoffe so sehr das man ihr bald helfen kann.

Lg Dannie

Liebe Doppeloma,

ganz herzlichen Dank für Deine Infos über den GS-Zustand und die aktuelle Situation von unserer @ Hamburger Deern...
Es ist nicht ganz einfach ein Posting zu verfassen, wenn man die nötigen Infos ect nicht hat...

Doppeloma hat geschrieben:lieben Dank für deine Mühe und die Zuordnung in einen passenden Bereich , es gibt eben auch Momente wo sich die Doma schwer tut das "Richtige" zu tun, denn eigentlich wollte /sollte ich das machen mit Einverständnis der Deern, aber es fällt mir echt schwer zu beschreiben, wie es auch mir und dem Dopa damit geht aktuell.

Acchhh... keine Ursache, ich finde das ganz selbstverständlich, vor allem hier in unserem Forum, dass man sich um eine(n) User(in ) Gedanken/Sorgen macht ... und erst Recht, wenn man schon einige Zeit nichts mehr gehört bzw gelesen hat... irgendwie " kennt " man sich ja inzwischen auch ein wenig, wenn auch leider meist nur " Virtuell "
und ich finde eine Nachfrage ect ist ja nie verkehrt.

Ich hoffe mal, dass mir unsere @ Hamburger Deern bzgl des Threads nicht böse ist und mir diesen nicht übel nehmen wird...
Dann ich hab das ja ohne ihre Einverständnis getippt !

Es ist mir bestens nachvollziehbar, dass man zu manchen Situationen nichts schreiben kann und einem oft die Worte fehlen - vor allem wenn wie bei Euch dreien
Kontakt besteht und ihr Euch ja persönlich kennt - was ich super toll finde !

Doppeloma hat geschrieben:Gestern haben wir telefoniert, da war sie zu Hause aber es war offen wie lange sie dort bleiben kann und wird, es geht ihr so wie ich sie schon lange nicht mehr erlebt habe und wir haben ja seit Jahren schon engeren Kontakt (zumindest per PN / Mail und Telefon), haben gemeinsam manche "Schlacht" gegen JobCenter und die DRV geschlagen für sie, bis zum Sieg und der Berentung (ohne Befristung) Ende 2013 ...

Es tut mir sehr leid, lesen zu müssen, dass es Hamburger Deern offensichtlich enorm schlecht geht und es ihr so schlecht geht, dass wohl schon wieder der nächste Klinikaufenthalt ansteht...

Natürlich meinen ganz grossen Respekt für Deine Hilfe und Unterstützung gegen unsere " Gegner-Institutionen ".... Super wenn man da auf ganz persönliche Hilfe und
Erfahrungen zählen kann ! Und das dann noch alles zu einem positiven Ende kommt !

Bestelle ihr doch bitte beim nächsten ganz liebe Grüsse und Genesungswünsche von mir ! Ich sage schon mal herzlich DANKE SCHÖN !!!

Doppeloma hat geschrieben:Aus unserem Besuch bei ihr zu Hause ist nun leider nichts geworden als wir jetzt bei den Kindern in Hamburg waren hatten wir das schon fest mit eingeplant aber es wäre zu anstrengend geworden für die Deern, da haben wir schweren Herzens darauf verzichtet.

Das ist natürlich schade, dass ihr @H. Deern nicht besuchen konntet - sie hätte sich sicher sehr über Euren Besuch gefreut - wenn es Ihr Gesundheitszutand aktuell nicht zulässt-
macht es ja auch wenig Sinn. Der Besuch lässt sich ja sicher nachholen wenn es ihr wieder besser geht und dann habt ihr alle etwas davon !

Doppeloma hat geschrieben:Nun drücken wir BITTE ALLE ZUSAMMEN feste die Daumen, dass man endlich mal finden wird woran es liegt, dass sie wieder so "abgebaut" hat und sich nicht mehr auf den eigenen Beinen halten kann, die bisherigen Untersuchungen brachten noch keine neuen Erkenntnisse, dann gibt es natürlich auch keine gezielte Behandlung ... bei den bisher schon bekannten (diversen) Problemen ist alles unverändert ...man kann also nur hoffen, dass die Ärzte bald herausfinden werden WARUM es ihr trotzdem so schlecht geht ...

Deinem Aufruf alle gemeinsam die Daumen feste zu drücken kommen WIR gerne nach und schicken für @ Hamburger Deern, viele gute positive Gedanken !

Doppeloma hat geschrieben:Ich werde berichten wenn ich mehr dazu erfahre, jedenfalls wenn die @Hamburger Deern damit einverstanden ist ...

DANKE SCHÖN dafür - Wir sind ja keinesfalls neugierig - sondern nehmen Anteil ! So sehe ich das zumindest !!!

Liebe Grüsse
Engelchen 22

Auch ich schicke auf diesem Weg Genesungswünsche an die Hamburger Deern

Drücke natürlich mit euch allen auch meine Daumen, dass die Ärzte nicht ratlos weiter an ihr herumlaborieren und sie bald wieder hier im Forum mit lesen und schreiben wird.

Gute Besserung! agnes

Ich schließe mich den guten Wünschen an, und vor allem drücke ich die Daumen für kompetente, motivierte und zugewandte Ärzte.

Liebe Hamburger Deern!

Auch von mit die allerbesten Wünsche, dass es Dir bald wieder besser geht!

Am 07.05. werde ich wieder mit Amelie46 und hoffentlich ein paar weiteren Leuten in Hamburg in der Fußgängerzone am Info-Stand von onlyme-aktion.org stehen, wo wir vielleicht dazu beitragen können, dass wenigstens ein paar Leuten das erspart bleibt, womit Du und ich kämpfen müssen.

Liebe Grüße

Annette

Hallo zusammen,

Amethyst hat geschrieben:
Am 07.05. werde ich wieder mit Amelie46 und hoffentlich ein paar weiteren Leuten in Hamburg in der Fußgängerzone am Info-Stand von onlyme-aktion.org stehen, wo wir vielleicht dazu beitragen können, dass wenigstens ein paar Leuten das erspart bleibt

Super AKTION

Wenn es mir gesundheitlich möglich wäre und eine Demo in meiner Region stattfinden würde, so würde ich mich auch " aktiv " an Aufklärung ect beteiligen.
Leider ist mir das aber nicht durchführbar !

Die chronischen Infektionskrankheiten bedürfen vieel vieel mehr an Aufmerksamkeit und Beachtung.
Leider lässt man die multisystemerkrankten Patienten(tinnen ) mit der Problematik allein " im Regen stehen "...

Wenn man an einen Arzt gelangt der sich mit der Borreliose und Co " beschäftigt und das nötige " Wissen hat - der bemüht ist, die erforderliche Diagnostik und Therapie
in die Wege zu leiten und den Patienten zu betreuen, dann ist das schon fast wie ein * Lottogewinn *....

Amethyst hat geschrieben:womit Du und ich kämpfen müssen

Ich schliesse mich da mal mit ein, wie Dir @ Amethyst ja bekannt ist, leide ich auch seit nun mehr 9 Jahren an chronischer Neuroborreliose samt zahlreichen Co-Erregern
und aktuell ja auch an starker Virenbeteiligung - die noch immer unbehandelt ist und leider wohl auch bleiben wird - denn mein ( noch ) HA verweigert mir ja eine
Klinikeinweisung und somit die notwendige Therapie !

Ich freue mich für jeden Patienten - dem die richtige und rasche Therapie ermöglicht wird und welcher nicht diese Odysee gehen muss......

Liebe Grüsse
Engelchen 22

Hallo....

liebe Hamburger Deern, ich möchte Dir mitteilen, dass ich gaaanzzz oft an Dich denke,

wie es Dir wohl ergehen mag... ob Du Dich Zuhause oder in der Klinik befindest ( letzteres hoffentlich nicht .. )

Ich möchte Dir ganz viel Kraft und Zuversicht senden - meine Gedanken begleiten auch Dich,

wünsche Dir gute gute Besserung, damit es ganz schnell wieder aufwärts gehen möge !

Liebe Grüsse
Engelchen 22