Fragen zur Borreliose

Welche Krankheiten, Maßnahmen und Möglichkeiten gibt es?
rudi62
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Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von rudi62 » Mi 25. Jun 2014, 12:52

Hallo,

zur Borreliose habe ich mal eine Frage.

Ich habe ja schon seit ganz vielen Jahren gesundheitliche Probleme, die Ärzte können die Zusammenhänge aber nicht ganz zuordnen.
So wird vieles auf die Psyche geschoben.
Jetzt habe ich mal wieder einen Bericht über die Borreliose und ihre Symptome gesehen und das trifft alles genau auf mich/meine Beschwerden zu.
Heute musste ich mal wieder zum Arzt (Langzeitzucker), da habe ich das mal angesprochen.
2009 wurde bei mir Blut genommen und auf Borreliose getestet, da wurde mir gesagt, es sei nichts.
Heute wurde mir gesagt, ich hätte schon mit Borrelien Kontakt gehabt (Befund der Blutuntersuchung 2009), das sieht man am Blut, da wäre eine Nabe zu sehen, he?
Das würde aber nicht heißen, das ich Borreliose habe, ich verstehe das nicht.
Kann mir das mal Jemand erklären?

Danke und Gruß

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Hamburger Deern
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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von Hamburger Deern » Mi 25. Jun 2014, 14:04

o.k. dann versuch ichs mal, alsooooooooooooooo
erst einmal die Diagnose Borreliose ist eine sehr komplizierte, das geht nur in ganz wenigen Fällen über reine Laborwerte wie Blut, Lumbalflüssigkeit, Gelenkflüssigkeit. In aller Regel ist es eine Ausschlussdiagnostik wobei dann wenn andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden gewisse Laborparameter stark oder weniger stark auf eine Borreliose hinweisen.
Beim normalen Hausarzt biste eh falsch wenns um die Borre geht, soviel steht mal fest.
Hinzukommt dann das nächste Problem das nämlich die Labortests keinem Standart entsprechen und sehr unterschiedlich (oft falsch) reagieren!
Suche dir einen fähigen Facharzt wie Infektologen o.ä.
schau auch hier rein,
http://forum.onlyme-aktion.org/
villeicht findest du ja einen Borreerfahrenen Arzt in deiner Nähe (das allerdings nur mit ganz viel Glück)
Die sog. Seronarbe heißt in der Tat nichts weiter als das man mal mit Borreliose Kontakt hatte, ob oder in wie weit das dann für deine Probleme verantwortlich sein könnte kann dir nur ein Facharzt sagen!
Allerdings sprechen die allermeißten Ärzte eh nur von einer Seronarbe weil sie einfach mal null Ahnung von der Borre haben :Wut:
Ganz viele Werte im Blut sagen halt nur aus das du mit denen in Konatakt warst, ob oder wie weit das uralt, aktiv, reaktiv, chronisch ist oder sein könnte dafür bedarf es dann schon weiterer Test im richtigen Labor :jaa:

Solltest du eine Borreliose haben gewöhn dich schon mal dran das hier fast alles auf die Psychoschiene geht :jaa:
Das Leben verlangs von uns oft, dass wir Dinge wegstecken, für die wir gar keine Taschen haben.

rudi62
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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von rudi62 » Mi 25. Jun 2014, 15:39

Hallo,

ok, das hat mir schon sehr geholfen, danke!

Gruß

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Amethyst
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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von Amethyst » Mi 25. Jun 2014, 17:26

Hallo Rudi!
rudi62 hat geschrieben:ich hätte schon mit Borrelien Kontakt gehabt (Befund der Blutuntersuchung 2009), das sieht man am Blut, da wäre eine Nabe zu sehen, he? Das würde aber nicht heißen, das ich Borreliose habe, ich verstehe das nicht.
Die berühmt-berüchtigte Seronarbe... Damit bist Du leider in bester Gesellschaft. Symptome? Interessieren nicht! Statt dessen wird es dann gerne auf die Psyche geschoben, kenne ich nur zu gut. Bei mir sind es angeblich Narbensymptome, die ich habe, eine wissenschaftliche Erklärung dafür kann mir aber keiner geben. :confused:
Ärzte sagen auch gerne, man sei falsch positiv (Antikörper da, aber keine Erkrankung, so wie bei Dir) aber falsch negativ (keine Antikörper, aber trotzdem an Borreliose erkrankt), würde es nicht geben, sei man negativ, sei man auch nicht krank (auch wenn man Symptome hat), die snid nicht relevant). Ist ja irgendwie widersprüchlich... :Gruebeln:
Kann mir das mal Jemand erklären?
Nach einer Erklärung dafür suche ich schon sehr lange, habe seit 8 Jahren Borreliose (letzten Samstag hatte der verursachende Zeckenstich Jahrestag). Ich habe bisher keine Erklärung bekommen....

Mein Arbeitsplatz war der Wald, ich hatte eine Wanderröte, die ich damals aus Unkenntnis nicht als solche interpretiert habe (Arbeitschutzbelehrungen zu Zecken gab es nicht), habe unzählige gesundheitliche Beschwerden, die eindeutig für eine chronische Borreliose und Neuroborreliose sprechen, ich hatte positive Laborbefunde, Antibiotika haben mir bisher immer vorübergehend geholfen, Psychopharmaka und ambulante und stationäre psychiatrische und psychotherapeutische Behandlung brachten jedoch absolut null Besserung, Verschlechterung nach Impfungen, bei Infekten...., das interessiert aber alles nicht. Die meisten Ärzte haben ihre vorgefertigte Meinung, dass alles psychisch ist. Ich könnte jedes Mal wieder Amok laufen, auch wenn ich es bei anderen lese. :Miko: :Miko: :Miko:

Mein Problem war meine Vorgeschichte mit psychischen Erkrankungen aufgrund meiner familiären Situation mit meinem autistischen Sohn, nur hatte ich bis zum Zeckenstich außer Migräne keinerlei körperlichen, neurologischen und kognitiven Problem, war körperlich topfitt und leistungsfähig. Auch das wird ignoriert, obwohl der Zusammenhang mit dem Zeckenstich mehr als eindeutig ist. :Miko:

Ich bin bin mir ziemlich sicher, dass ich als Folgeerkrankung eine Polyneuropathie haben, es spricht von den Symptomen her wirklich alles dafür, aber es hält kein Arzt für nötig, das mal abklären zu lassen, Psychoschublade auf, Patient rein, erledigt! ist einfacher. :Miko:
Das einzige Schmerzmittel, was bei mir überhaupt wirkte, war Lyrica, ein Medikament gegen Nervenschmerzen. Interessiert auch nicht, das ist der Placeboeffekt, damit wurde mir auch die Wirksamkeit der Antibiotika erklärt. :Miko:

Laut diverser Ärzte ist Borreliose in jedem Stadium mit 200 mg Doxycyclin für 20 Tage heilbar, wenn der Patient danach noch Beschwerden hat, sind die psychosomatisch. Dass die Bakterien bei mir ein 3/4 Jahr Zeit hatten, sich im Körper einzunisten, Nerven und Organe zu schädigen, ist nicht relevant. Nach dieser Logik müsste man keine Krankheit sofort behandeln...
Dass mir der rechte Arm und das rechte Bein oft "einschlafen" und ich nachts davon aufwache, ist wahrscheinlich auch psychosomatisch...

Ich hänge mal meine Dokumentation dessen an an, was ich mir von Ärzten bzgl. meiner Borreliose schon anhören musste (und das ist nicht alles)

Das Problem:

http://www.borreliose-nachrichten.de/Sc ... dation.pdf

Es macht einfach wütend, aber auch ohnmächtig und hilflos und ich fürchte, dass auch Du in diese Spirale gerätst, wenn Du keinen vernünftigen Arzt findest, der Dir glaubt und sich auskennt.

Das Forum http://forum.onlyme-aktion.org/ hat meine Vorschreiberin Dir ja schon verlinkt.

Dort kannst Du auch nach Ärzten fragen:

http://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=15

Schau auch mal hier:

http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... linien.pdf

http://www.lymenet.de/lymchckd.htm

http://www.borreliose-berlin.de/druckve ... Lorenz.pdf
Solltest du eine Borreliose haben gewöhn dich schon mal dran das hier fast alles auf die Psychoschiene geht
Passend dazu:

http://www.ic-netforum.de/wbb2/video/puettmann.pdf

http://www.borreliose-nachrichten.de/wp ... nkheit.pdf

Es ist erschreckend, aber für unsereiner bittere Realität. :traurig:

@ Hamburger Deern:
Beim normalen Hausarzt biste eh falsch wenns um die Borre geht, soviel steht mal fest.
In der Regel ja, aber es gibt Ausnahmen. Ich hatte eine Zeitlang einen Hausarzt, der auch Borreliosespezie war und das hier im Stadtteil. Man hat ihn kaltgestellt, weil er seine Patienten ungeachtet seines Budgets und der geltenden Lehrmeinung behandelt und Patienten im Kampf mit der Bürokratie unterstützt hat und er musste seine Praxis schließen. Ich vermisse ihn heute noch, er war der beste Hausarzt, den ich je hatte. Ich bin zur Zeit mal wieder auf der Suche nach einem vernünftigen Hausarzt, die aktuelle HÄ kann ich auch vergessen. :Veraergert:

Liebe Grüße

Annette
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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von rudi62 » Mi 25. Jun 2014, 17:42

Hallo Annette,

ich danke Dir für Deine Antwort.
Ich habe gehofft, das Du was zu meiner Frage schreibst, denn ich weiß ja, das Du Borreliose hast.

Bei mir muss die Infektion aber schon viel länger zurück liegen, denn meine Beschwerden begannen ja schon 1999, erst 2009 wurde dann der Test gemacht.
Ich bin der Sache auch nicht weiter nachgegangen, da der Hausarzt meinte da ist nichts.
Seit dieser Zeit bin ich in Rheumatischer- Behandlung.
Ich habe jetzt einen Arzt empfohlen bekommen, der sich mit Borreliose auskennt, das ist nicht ganz so weit weg, da mache ich mir morgen mal einen Termin.

Gruß

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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von Hamburger Deern » Do 26. Jun 2014, 01:01

Hy Annette,
dann hast du aber wirklich Glück gehabt mit deinem HA :jaa:
Wie n sechser im Lotto irgendwie, aber leider ist es dann in der Tat so das die dann auch über kurz oder lang schliessen "müssen" oder aber Menschen wie uns einfach nicht mehr behandeln können, zumindest nicht über die Krankenkassen
Da bleibt denen doch nur entweder "uns" nicht mehr zu behandeln (oder aber aus eigener Tasche, und dafür sind wir einfach mal zu teuer) oder aber als reine Privat Ärzte tätig zu sein :ic_down:
Und das widerum kann sich ein chronisch Kranker nicht auf Dauer leisten :traurig:
Das ist alles mehr als traurig aber leider die bittere Realität :Wut:
Das Leben verlangs von uns oft, dass wir Dinge wegstecken, für die wir gar keine Taschen haben.

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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von rudi62 » Do 26. Jun 2014, 09:44

Annette, kannst mir was hierzu sagen?

Hier mal ein paar Werte der Blutuntersuchung von 10.2009

Borrelia-AK (EIA) U/ml 3 (Min 0- Max 10)
Borrelia-AK (EIA) U/ml 12
-Spez. Banden negativ
-Spez. Banden negativ

Danke und Gruß

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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von Amethyst » Do 26. Jun 2014, 10:45

rudi62 hat geschrieben:Annette, kannst mir was hierzu sagen?

Hier mal ein paar Werte der Blutuntersuchung von 10.2009

Borrelia-AK (EIA) U/ml 3 (Min 0- Max 10)
Borrelia-AK (EIA) U/ml 12
-Spez. Banden negativ
-Spez. Banden negativ
Leider nicht, damit kenne ich mich nicht wirklich aus, habe mich nicht näher damit beschäftigt (ich bin nach anfänglich positiven Befunden schon lange seronegativ) aber im genannten Forum gibt es User, die das wissen.

Es scheint mir aber so, als sei nur der ELISA gemacht worden, aber kein Westernblot. Letzterer ist genauer, wird aber oft gar nicht erst gemacht, mit dem Resultat, dass es heißt, man hätte keine Borreliose, obwohl man eine hat.

http://news.doccheck.com/de/7598/lyme-b ... mit-elisa/

http://www.borreliose-gesellschaft.de/U ... h_2010.pdf

http://www.lymenet.de/donta.htm


1994 wurde die Empfehlung gemacht, ein zweistufiges Testsystem einzusetzten, in dem der Western Blot nur auf Proben mit positivem ELISA angewendet werden soll (5). Die Empfehlung basierte vorrangig auf den Ergebnissen, die man bei Patienten mit Arthritis erhalten hatte (13), berücksichtigte nicht die chronische Form der Erkrankung und erging, obwohl in sich stimmige reproduzierbare Ergebnisse von verschiedenen Labors nicht geliefert wurden (fehlende konsistente Reproduzierbarkeit der Testergebnisse) (2, 16).

Der ELISA hat sich als unzuverlässiger Test für viele Patienten mit Lyme-Borreliose herausgestellt - sowohl im Anfang der Infektion als auch im späteren Verlauf der Krankheit (8, 10). Ein Grund für die mangelhafte Sensitivität des ELISA ist die Verwendung von kompletten Organismen, was zu einer starken Hintergrundabsorption führt. Nach Korrektur für den starken Hintergrund kann nur ein kleiner Prozentsatz von Positiven gefunden werden.

Weil der Westernblot die Proteine der Borrelien trennt, können spezifische Reaktionen sichtbar und genauere Interpretationen der Ergebnisse gemacht werden. Über 75 % der Patienten mit chronischer Lyme-Borreliose haben einen negativen ELISA, während der Western Blot positiv ist (8,10). Patienten mit oligoartikularer Arthritis könnten eher stabile IgG-Antworten und positive ELISA-Tests und IgG-Western Blots haben (13).


Liebe Grüße

Annette
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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von Engelchen22 » So 29. Jun 2014, 15:41

Hallo Rudi 62,

nun muss ich auch mal kurz mitreden zu Deinen Fragen.

Bin seit mehr als 7 Jahren selbst ein " Borrelioseopfer " und habe die Diagnose Neuroborreliose + Lyme-Borreliose. Zwangsweise kenne ich mich auch ein wenig mit dieser chron.
Multisystemerkrankung aus.... jedenfalls mehr als mir lieb ist. :Ohnmacht:


Leider muss man sich mit dieser Erkrankung um sehr vieles selbst kümmern, da der Ärzteschaft nur wenig an dieser Erkrankung liegt.

Wichtig ist, dass man auf die Serologie ( Blutwerte ect ) nicht allzu viel geben sollte - klar die Borrelien Antikörper sind schon wichtig
bei mir übrigends noch immer beide IgG + IgM positiv ! Und selbst wenn man seronegativ ist - welches ja viele Patienten betrifft - sind
die Symptome die ja sehr sehr vielfälltig u unterschiedlich sind - genause wichtig wie die Laborwerte die von Labor zu Labor sehr unterschiedlich ausfallen können.

Ein guter Spezi fragt auch immer nach dem Befinden und schaut net nur auf die Laborwerte... :jaa:
Denn meist ist die Borre ja leider chronisch....

Hast Du bei Deinen Laborwerten auch den VLSE-Marker - dieser ist wichtig, denn er sagt aus, ob Du Borrelienkontakt hattest... ?

Ja oft wird nur der ELISA gemacht - der Blot " nur " wenn der ELISA auch positiv ist
Borrelia-AK (EIA) U/ml 3 (Min 0- Max 10)
Borrelia-AK (EIA) U/ml 12
-Spez. Banden negativ
-Spez. Banden negativ
meinst Du damit Borrelia-AK IgG = 3
Borrelia - AK IgM = 12

der IgG steht für Durchgemachte also länger zurückliegende Infektion
der IgM steht für " frische " akute Infektion

Es gibt Patienten die haben ganz ganz hohe Borrelien Titer - denen geht es aber von den Symptomen her " gut " bzw müssen gar keine Symptome haben -
andere können Seronegativ sein - diese können sehr stark betroffen sein.

Leider sind Symptome ja sehr vielfältig - kann wie eine " Grippe " beginnen - die nie mehr wieder weggeht.... ohne Fieber....
Schlafstörungen, chron Schmerzen, kog. Probleme, Gelenk u Muskelschmerzen, nicht zu vergessen Psychische Probleme um nur ein paar wenige zu nennen.

Du sagst Du bist in Rheumatischer Behandlung, da kann ich Dir nur raten - kein Kortison nehmen !!! Das drückt das angegriffene Immunsystem nur noch weiter in den " Keller "...
Wichtig um den Immunstatus kontrollieren zu könen ist der CD 57 + NK-Zellen.

Hoffe ich konnte Dir ein klein wenig behilflich sein - im Borreliosedschungel.

Bei weiteren Fragen/Anliegen kannst Dich gerne melden !

Alles Gute u viel Glück
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Der Gesunde hat viele Wünsche, der Kranke nur einen...
Jeder Mensch braucht einen Engel...

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Re: Fragen zur Borreliose

Ungelesener Beitrag von Vrori » So 29. Jun 2014, 18:06

Hallo,

vielleicht kann man den Ärzten mal auf einem anderen Weg ihre eigenen Unzulänglichkeit aufzeigen..

vor kurzem ging es auch bei mir mal wieder um Beschwerden, die im Blutbild aber nicht so schlimm erschienen, wie ich sie schilderte (letztendlich endete alles in einer Notaufnahme im Krankenhaus mit anschließender Operation..heute ist Postop der 10. Tag!!)...

mir wollte also auch eine Ärztin weismachen, dass es wohl doch nicht so schlimm wäre..und sie sagte zu mir: es gibt ein ärztliches Gesetz...

sie wollte gerade anheben und weiter reden..da hab ich sie unterbrochen und gesagt: oh ja, das Gesetz kenne ich, sie behandeln sicherlich Menschen und ihre Erkrankungen und keine Röntgenbilder und Laborzettel....

uupppsss...da ward sie ruhig..schaute noch mal das Ultraschallbild an, die Blutwerte...darauf..ja,ja, der Entzündungswert ist auch etwas erhöht....ich schlage vor, sie bleiben hier und wir schauen dann mal...

sieh an, da hatte ich sie erwischt..sie wollte mir erzählen, wie meine Schmerzen sich äußern gefälligst äußern sollten, weil das Blutbild ja ganz anders aussah, als das Ultraschallbild und meine Schmerzäußerungen vermuten ließen..
aber nach meiner Ansage hat sie sich wohl zurückgenommen...

vielleicht sollte man öfter mal so mit den Ärzten reden..

alles Gute für alle Borregeschädigten...
LG
Vrori

ich stelle ausdrücklich fest, dass meine Hinweise keine Rechtsberatung sind...
lediglich Tipps, die auf Erfahrung beruhen...

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