Fibromyalgie

Welche Krankheiten, Maßnahmen und Möglichkeiten gibt es?
elzesuse
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Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von elzesuse » Mi 20. Mär 2013, 23:42

Hallo ihr lieben

schaut mal hier

http://www.uni-wuerzburg.de/sonstiges/m ... ibromyalg/

LG elzesuse

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Sternchen59
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Sternchen59 » So 12. Apr 2015, 14:02

Hallo elzesuse, es ist schon eine Weile her, als Du diesen Beitrag geschrieben hast. Ich bin gerade am stöbern und habe ihn dabei entdeckt. Ich bin u.a. Fibro-Patientin und war im Februar dieses Jahres in der Uniklinik in Würzburg. Dort ist mir neben zahlreichen anderen Untersuchungen auch die Hautbiopsie gemacht worden und somit auch der Nachweis o.g. Erkrankung.
Bye, bye und einen schönen Tag wünscht

Sternchen59

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Engelchen22
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Engelchen22 » So 12. Apr 2015, 15:34

Hallo Sternchen 59,

die Fibro-Diagnose wurde mir vor langer Zeit auch schon gestellt - nur wurde sie NIE anerkannt ! :Wut:

In der Uni-Klinik ja dort .....- diese wollten aber NULL von der Chron. Borreliose wissen... :traurig: Obwohl die Laborwerte u Symptome " eindeutig " waren.

Das chron. Schmerzsyndrom hingegen schon. Bei mir ist die Neuroborreliose gesichert - sie begleitet mich schon seit 2007

und ist ja der Fibromyalgie sehr ähnlich !

Mal eine Anmerkung zum Ärzteverhalten :

Das Ärzte NIE nach der Ursache forschen ärgert mich auch gerade wieder am Beispl. meines Neurologen

er hat die Diagnose einer Trigeminusneuralgie gestellt ( ziemlich schmerzhaft :Heiss: )- deren Ursache sei idiopathisch - also ohne bekannte Ursache.... :teufel:

da hat man also eine ( neue ) Diagnose und kennt deren Ursache nicht - ich selbst kann das schon nachvollziehen, woher dies kommt: :jaa:

Folge der chron. Infektionen....., die Ärzteschaft würde so vermute ich, nicht mehr soo " gute Einnahmequellen " haben, wenn die Ursachen einer Erkankung

" bekannt " wäre, denn dieses konsultieren der verschiedenen Fachärzte ( um Med. Hilfe zu erhalten ) könnte dann ja unterbleiben.

Es nervt mich, dass sooo " sorglos " mit uns Patienten umgegangen wird. :schimpfen:

Bringt man sein KFZ zb wegen Ölverlust in die Werkstatt - wird doch auch nach der Ursache der " Ölflecke " gesucht und entsprechende Reparatur betrieben...

Weshalb nicht beim Patienten ???? :krank:

Liebe Grüsse
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Vrori
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Vrori » So 12. Apr 2015, 15:43

Hallo,

kann ich sehr gut nachempfinden...ich habe einen Bluthochdruck, der sehr schwer einzustellen ist..seit dem letzten Juli sind wir am herumhexen und nichts passt wirklich..wenn der BLutdruck gut gesenkt wird, dann treten bei mir schlimme Nebenwirkungen auf..wenn keine NW, dann wird der Blutdruck nciht ordentlich gesenkt....interessant ist aber, dass mein Arzt gar keine Anstalten macht, mal die Ursache zu erforschen..kein Wort bis jetzt darüber..immer nur neue Medis...
LG
Vrori

ich stelle ausdrücklich fest, dass meine Hinweise keine Rechtsberatung sind...
lediglich Tipps, die auf Erfahrung beruhen...

Dannie
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Dannie » So 12. Apr 2015, 16:52

so geht es mir mit meinem eisenwert... er ist IMMER niedrig und wird auch durch eisenzufuhr nicht besser, aber niemand kommt auf die Idee mal zu schauen warum das so ist *grmpf*

Lg Daniela

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Unwissend
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Unwissend » Mi 15. Apr 2015, 16:58

Hallo Ihr Lieben,

ich habe den Artikel aus Würzburg im letzten Jahr auch im Internet gefunden.
Aber er ist mittlerweile schon ziemlich "umstritten" in anderen Artikeln im Netz.

Egal. Ich habe das auch noch auf meiner "Agenda" stehen. Will aber erst in meinem Schmerzklinikaufenthalt dieses Thema dort erstmalig ansprechen.

Auch bei mir forscht nicht wirklich auch nur ein Arzt/Facharzt nach den Ursachen meiner Schmerzen/Krankheiten! :ic_down:
Es macht sich niemand wirklich große Mühe.

Das hat mich so mürbe und traurig gemacht über die vielen Jahre, dass ich alles nur noch einfach so hingenommen habe. :Ohnmacht:

Ab und an zum Arzt zum Rezepte abholen, ein paar Röntgenbilder, MRT ´ s und Co....KG...Physio...aber nix hilft leider. :traurig:

Nun bin ich so fertig und müde/erschöpft, dass es manchmal nicht zu ertragen ist. Ein Psychologe meinte letztens zu mir, gute Frau, hat Ihnen überhaupt schon mal ein Arzt Ihnen gesagt, wie schwerwiegend die Diagnose CFS ist? Neeeeeeeeeeeee, niemand. :Verwirrt: :Wut: :Veraergert:

Bin seit 10 Jahren mittlerweile daran "unbehandelt" erkrankt. In jeder Arztakte steht die Diagnose. KEIN Arzt hat mich deshalb jemals behandelt. :schlecht:

ABER ! ich habe das kämpfen angefangen. :jaa:

Ich habe zig meiner "Arztluschen" gewechselt. Und wenn mir der Neue auch nicht passt, suche ich jetzt sofort einen anderen aus.
Ärztliches Desinteresse für mich und meinen Körper wird nicht mehr mit meiner Chipkarte dort honoriert. :nein:

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von royan » Mi 15. Apr 2015, 19:20

Hallo zusammen,

das kenne ich. Ich habe mit meinen vielen Gesundheitsproblemen (Migräne, Hashimoto, Diabetes, CFS, Fibro usw.) auch schon einige Ärzte "verschlissen". Zum Glück habe ich jetzt einen HA, der hinter mir steht und auch mein "Rentenbegehren" unterstützt. Groß behandeln kann man mich nicht mehr, ich hab viele Prophylaxen etc. durch, bin aber froh, dass ich zumindest meine Medikamente, die von der Kasse bezahlt werden, ohne große Probleme bekomme. :grinser:

Als Ursache für die Vielzahl meiner Gesundheitsstörung habe ich!!! das Ehlers-Danlos-Syndrom gefunden, was mittlerweile auch durch einen Gentest bestätigt wurde. Das hilft zwar bei der Behandlung nicht wirklich weiter, ist aber für mich eine Erleichterung, endlich zu wissen, warum sich meine Gesundheit so entwickelt hat, wie sie es in den letzten 25 Jahren getan hat. :applaus:

Und es bestätigt mich darin, in keinem Fall aufzugeben. Ich bin halt chronisch krank, aber nicht blöd, was auch die Knappschaft - wieder mal - bemerken wird (wie heißt es so schon, "ich kann seitenlange Briefe schreiben, da könne ich nicht krank sein" - das SG wird denen schon sagen, wo der Hammer hängt :groehl: - wie beim 1. Mal :grinser: ).

Im Moment habe ich ein enges Therapiekonzept, mit dem ich auch ganz gut klar komme (wenn ich nicht noch arbeiten gehen muss), einige Mittel zahlt die Kasse, die anderen (NAC, OPC etc.) muss ich halt selber zahlen.

Also nie aufgeben, immer dran bleiben, egal wie anstrengend es ist. Alle Stellen, ob Versorgungsamt, DRV, AA, KK spekulieren nur darauf, dass man aufgibt, weil man den Zirkus nicht weiter erträgt. Dann haben sie ihr Ziel erreicht - Kosten sparen. :kotzen:

Viele liebe Grüße an alle aus Bayern
Royan

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Sternchen59
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Sternchen59 » So 17. Jul 2016, 10:30

Hallo ihr Lieben,

muss mich mal wieder zu diesem Thema äußern. Mittlerweile bin ich ja, wie Ihr wisst in voller EMR bis Ende Juli 2018.

Was mich wahnsinnig macht, ist, dass ich am Abend auf der Couch, auch wenn mein Tag ohne große Anstrengung verlief, kaum noch hochkomme. Ich habe das Gefühl, das sich jede Faser im Körper gegen mich verschworen hat. Was mich auch beunruhigt, das die mittleren Zehen beider Füße pelzig sind und die letzten beiden Zehen des rechten Fußes extrem einschießend schmerzen. Da diese einschießenden Schmerzen ja sonst auch immer wechselweise am ganzen Körper sind, beunruhigt mich, daß dieser Schmerz lokal bleibt.

Ich nehme schon seit vielen Monaten keine Schmerzmittel mehr, hatte für kurze Zeit Lyrica, dann Gabapentin hochdosiert genommen, beide haben nichts gebracht außer extreme Müdigkeit und natürlich Kilos. Ich habe auch noch Hashimoto, MGUS und ein Barettsyndrom wegen jahrelangem extremen Sodbrennen. Was mich aber extrem belastet, dass ich zu nichts mehr zu gebrauchen bin, weil dann der Abend bewegungslos wird (gefühlt bin ich 90).
Was nehmt ihr denn für Medis und was hilft euch wirklich???
Bye, bye und einen schönen Tag wünscht

Sternchen59

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Vrori » So 17. Jul 2016, 16:39

Hallo Sternchen,

schon mal wieder beim Orthopäden gewesen ? bzgl. Diagnostik, gerade die pelzigen Zehen können von einem Bandscheibenvorfall kommen..

ich hab das immer, wenn ich Radfahre..nach 15 km könnte ich vor lauter Schmerzen in den Zehen die Wände hochgehen...ich halte durch..aber es wird auf dem Rad dann immer schlimmer...nach 10 km muß ich immer eine kurze Pause einlegen...d.h. vom Rad und dann die Füße durchbewegen....BSV in L5/S1 sowie L4/L5 liegt bei mir vor.

LG
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Unwissend » So 17. Jul 2016, 17:05

Hallo @sternchen,

Oh, DAS Gefühl kenn ich nur zu gut.
Sofaliegen ist pures Gift auch für mich!

Wenn ich liege oder gesessen habe komm ich kaum vorwärts . Meine Schmerzen sind dann so stark und ich bin wie eingerostet.

Daher versuche ich einiges in den Abend zu legen, also nicht am Tag zu erledigen.
Ich gehe jetzt auch fast jeden Tag Sport machen wenn es meine Psyche zulässt.

Vorzugsweise Schwimmen in Form von Aqua Jogging . Mach ich in der Gruppe , damit ich sozialen Anschluss hab, denn da tu ich mich sehr schwer mit.

Ansonsten mache ich das auch selbst im Schwimmbad . Da ich oft eh nicht so lange Spaziergänge machen kann,
hab ich schwimmsport gewählt .

Mattentraining wird wegen meiner desolaten Knie immer schwieriger.

Bei mir sind viele Körperstellen pelzig.

Das liegt bei mir u.a. an der small fiber Neuropathie und zum anderen wohl auch durch BSV , Vorwölbungen und eine Spinalkanalstenose .

Was sich stärker auswirkt könnte ich erst sagen wenn die WS operiert ist. Aber das will ich derzeit nicht. Op burn out


Ich nehme jetzt auch seit fünf Wochen Gabapentin als Mediversuch.

Bis jetzt hab ich das Gefühl , dass meine Schmerzen sich dadurch verstärkt haben. Auch die Stiche und das Ameisenlaufen.

ich nehme es aber weiterhin . Vielleicht ist es anfangs erstmal so.

Das Tilidin 100/8 nehm ich nur nach Bedarf . Zwei mal tgl. Und mein Kreislauf bricht zusammen .

Ich bin aufs Auto angewiesen . Daher lass ich es weg.

Nimmst du Statine ein? Ich musste die umgehend absetzen. Lösen viele Krankheiten aus.

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