Widerspruch

[Melly]

Hallo ,

bräuchte wiedermal einen guten Rat.
War am 4.12. zur OP ,3 BSV ,davon wurden 2 nach Frykholm operiert .Zeitgleich wurde im linken Fuß ein Morton Neurom operativ entfernt ,welches bis heute noch nicht abgeheilt ist (Diabetes)und ich dadurch kaum in Schuhen gehen kann.

Nun bekam ich heut den Bescheid von der KK,am 5.12. ein teilstationäre Reha zu beginnen.Das möchte ich aber nicht.

Mir wäre eine vollstationäre Reha lieber,weil ich keine guten Erfahrungen damit machen konnte. Ich hatte auch meine Wunschklinik angebenen ,unter anderem aus dem Grund ,weil genau diese Klinik sich mit meiner seltenen Erkrankung auskennt und ich da 2009 sehr gut behandelt wurde .Leider hat die Sozialarbeiterin ,welche den Antrag ausgefüllt hat versäumt ,das ich auch unter anderen Erkrankungen (Arachnoiditis , Diabetes ,Hashimoto-Thyreoiditis ,Migräne,Trigeminusneuralgie ) leide ,zu erwähnen.

Hat es überhaupt Sinn in Widerspruch zu gehen ?
Wie soll ich dabei vorgehen ?

Vielen Dank für eure Hilfe

[Melly]

Hallo ,

ich habe heute nach meinem Widerspruch Bescheid von meiner Wunschklinik bekommen ,das die KK die Kosten zur AHB übernimmt .

Ich freu mich sehr ,weil ich schon mal in der Klinik war und dort sehr gut behandelt wurde .Die Ärzte sind sehr verständnisvoll und kennen sich auch mit seltenen Erkrankungen aus .Der Therapieplan wird gemeinsam mit dem Patienten zusammengestellt ,was ich sehr gut finde.

Also es lohnt sich immer zu kämpfen .Man muss nicht immer alles so hinnehmen ...

[Hamburger Deern]

das interessiert mich jetz aber
sag mal, wie wurde diese Arachnoiditis diagnostiziert?
Gab es MRT, CT, Myelogramm ?

Ich habe ja selber u.a. die Syringomyelie und hier ist es sehr ähnlich gelagert was die Ärzte angeht denn wie so oft wie bei der DRV wissen die einfach mal von NICHTS was diese Erkrankung angeht.
Es gibt z.B. hier nicht einen einzigen Neuro der sich damit auskennt, im Umland gibt es einen (immerhin)

[Melly]

Hallo Hamburger Deern ,

ich habe durch Zufall einen Arzt empfohlen bekommen ,der sich auf dem Gebiet auskennt und sich seit Jahren mit der Krankheit befasst .
Als ich das erste mal bei ihm war ,hab ich ihm meine Krankengeschichte erzählt .

Auch das alle aufgesuchten Ärzte ( und das waren nicht wenige )ratlos sind und es schließlich auf die Psyche geschoben haben.Bereits da vermutete er die Erkrankung .

Er hat darauf ein MRT mit KM angeordnet und da hat sich die Diagnose bestätigt . Die Beschwerden und Symptome bei Syringomyelie und Arachnoiditis sind fast identisch ,weil beide Erkrankungen durch eine Störung des Liquorflusses ausgelöst werden.Die Ursachen dafür können unterschiedlich sein .

Tatsache ist ,das kleinste Verletzungen der Hirnhäute diese Krankheit auslösen können ,das wiederum nicht bei allen Menschen .Oft entsteht die Krankheit erst nach vielen Jahren z.Bsp. nach einem Sturz ,einer OP ,einer Spritze usw.,wo man einen Zusammenhang garnicht vermutet.Deshalb spielt die KG des Betroffenen eine große Rolle .

Es heißt z.Bsp. auch das Bandscheibenoperationen nicht immer der Grund für Rücken -und beinschmerzen sein müssen .Viele Menschen leben mit Bandscheibenvorfällen ein Leben lang ,ohne davon zu wissen.Wird aber ein BSV im MRT gesichtet wird meist, am liebsten sofort ,operiert ohne zu Hinterfragen ob tatsächlich dieser für Beschwerden verantwortlich ist .Viele Operierte sind enttäuscht ,wenn der Erfolg trotz OP ausbleibt .

Was ich damit sagen will ist ,das die Dunkelziffer an AA Erkrankten nicht nur in Deutschland sehr hoch ist ,es aber zu wenige Spezialisten auf dem Gebiet gibt.Trotzdem denke ich ,das die Krankheit nicht unbekannt ist.Welcher Patient würde sich dann operieren lassen ,wenn er von dem Risiko ,an AA zu erkranken, wüsste ???

Natürlich muss man Ausnahmen machen ,weil oft ist eine OP notwendig ist um z.Bsp. einem Cauda-Equina-Syndrom vorzubeugen .

Wenn du mehr wissen willst kannst du meine Homepage besuchen oder aber diese Seiten :

http://translate.google.de/translate?hl ... e%26sa%3DX

http://tarlovzyste.populus.org/

http://translate.google.de/translate?hl ... e%26sa%3DG

Ist bissel viel geworden

[Hamburger Deern]

und wieder "hilft" hier nur Graf Zufall
ich könnte mittlerweile auch Bücher darüber schreiben wie einfach es sich so viele Ärzte machen wenn sie nicht weiter wissen
Ah o.k. MRT mit KM wird also gemacht zur Diagnosesicherung, das ist also wie bei der Syringomyelie
Das warum ist bei mir schwer auszumachen, denke ich zumindest, denn es gab 4 Wirbelbrüche, etiche Spritzen (epidurale Injektionen meine ich waren das) unter CT bei BS Vorfällen, Schmerzkatheter in der WS,Bandscheibenprothese + chronisch Bakterielle Infektionen
Und es gibt immer noch reichlich Ärzte die da meinen Spritzen in die WS, Lumbalpunktionen etc. sind doch sooooooo harmlos
Um das weiter abzuklären müsste ich nach Quakenbrück z.B. und ob das mir dann weiter helfen würde?
Und ja das mit den BS O.P.'s sehe ich mittlerweile auch sehr skeptisch, aktuell habe ich wieder einen BS Vorfall mit Nerveneinengung an der HWS und auch wenn die Schmerzen wirklich abartig sind und mein Arm fast durchgehend kribbelt sehe ich in einer O.P. nicht die Lösung
Das ist für mich mittlerweile die allerletze Alternative wenn so gar nichts mehr geht.
Im Grunde ist es doch schon fast wieder egal warum es ist wie es eben ist.....es ist eben wie es nunmal ist
Und mit derartigen Erkrankungen an Wunder zu glauben habe ich mir mittlerweile echt abgewöhnt.
Spannend deine HP
und wie schreibst du so schön
man lernt nur damit zu Leben......

[Melly]

Ja es ist schon traurig ,

das man nach den Arzt des Vertrauens suchen muss.Zum Glück gibt es ,,Graf Zufall '',sonst wär ich wahrscheinlich nicht mehr da

Ich habe ja anfangs auch Infiltrationen bekommen und davon nicht zu wenig und dann meist ohne CD-Kontrolle .Man will ja nur das der Schmerz aufhört und vertraut dem Arzt.
Heut sieht das anders aus.Keine Eingriffe ,wenns nicht sein muss .

Allerdings war ich am 4.12. zur OP .BSV HWS C5/6 und C6/7 ..Hatte Ausfälle im rechten Arm , Krippeln und Taubheit in den Fingern und ganz üble Schwindelanfälle .Das war seit knapp einem Jahr so .Ich dachte immer die Schulter sei Schuld ,aber nach dem Besuch einer Schultersprechstunde vermutete man die Ursache in der HWS ,was im MRT bestätigt wurde .

Mein NCH meinte das es für mich besser sei zu operieren ,da zusätzlicher Schmerz nicht fördernd für mich sei. Leider kam die OP etwas zu spät.Die Nerven wurden zulang bedrängt und nun dauert es bis sie sich wieder regenerieren ,wenn das überhaupt noch möglich ist .Man spricht von 2 Jahren .Ein mm Nervenstrang am Tag heißt es Ich hoffe es geht schneller.

Nein an Wunder glaube ich auch nicht mehr .Irgendwann beginnt man zu akzeptieren ,aber das dauert Habe übrigends viele Ärzte und Kliniken angeschrieben und um Hilfe für Betroffene gebeten.Bis auf Herrn Dr. Grönemeyer und Dr.Schneiderhahn habe ich keine Antwort bekommen .
Welche Klinik in Quakenbrück meinst du und wo bist du wegen deiner Syringomyelie in Behandlung ?

Ja und danke das du meine HP spannend findest

[Hamburger Deern]

Ich hab dir mal ne pn geschickt

das mit dem vertrauen in Ärzte hat sich bei mir genau ins Gegenteil gekehrt, früher dachte man die werden schon wissen was sie tun - die haben schließlich Studiert
Heute:
vertraue ich grundsätzlich erst mal keinem Arzt -
denn der hat ja Studiert
ein Arzt muss sich bei mir schon sehr ins Zeug legen und genau wissen was er da tut und wovon er redet denn sonst hat der mich definitiv als Patient verloren, denn solche Ärzte brauche ich einfach nicht!
Früher hätte ich mich niemals getraut das bei einem Arzt auch mal die Tür etwas lauter ins Schloß fällt
Heute habe ich genau damit keine Probleme mehr denn meine Zeit ist mir einfach zu schade um sie mit unfähigen Ärzten zu verplämpern.