kann mir Jemand helfen/ohne Diagnose, leider lang

[Paulus]

Hallo Forum

kurz zu mir:
Anfang 2009 bekam ich schleichende Muskelschwäche/Muskelschmerzen, die mich wenig später Bettlägerig machte.
zu der Zeit war ich beruflich Selbständig, zusammen mit meinem Mann.
Diverse Ärzte und Krankenhäuser fanden den Grund bis heute nicht.
in der Zwichenzeit musste mein Mann die Selbständigkeit aufgeben,2010( ich konnte gar nicht mehr ) wegen Nicht mehr Erfüllen der Anforderungen , durch Kinderbetreung unseres Kindes(Autist)

in den Krakenhäuser bekam ich die Diagnose Myalgien unklarer Zuordnung, Somatiesierungstörungen.
Verdacht auf MS und Myasthenia gravis wurde ausgeräumt, EMG aber auffällig, MRT des Kopfes und Liquorbefund ergab auch nichts

ich landete dann beim Jobcenter, weil mein Mann zuerst nur Teilzeit arbeiten konnte wegen Kind
Nach längerem Abwarten ob sich mein Zustand noch ändern würde, schickten sie mich daraufhin zum Gutachter, der mich voll arbeitfähig hielt
mein Sachbearbeiter sah aber das Nichts ging .

Zwichendurch hatte ich dann noch diverse Krankenhausaufenthalte, auch die Psychosomatik
ohne Ergebnis oder Verbesserung , Diagnosestellung die Gleiche

dann wurde ich letzten Jahres angehalten eine vorrübergehende Berentung zu beantragen
bis zum Gutachtertermin dauerte es Monate, mit dem Ergebnis das ich arbeitfähig sei, aber mit einer Verdachtsdiagnose, die mich aber auch nicht weiterbringt.

in den letzten Monaten konnt ich mich soweit stabilisieren das ich wieder Musklaufbau betreiben konnte, 30 Minuten (die sich ja durch die Bettlägerigkeit abgebaut hatten)
nach den 30 Minuten bin ich für den Resttag nicht mehr belastbar, kann gerade mich ein bisschen um das Kind kümmern, mein Mann arbeitet wieder voll, aber dank niedriger Stundelöhne noch erweiterte Hartz 4 -Abhängigkeit

so nun mein eigentliches Problem:
ich soll eine Reha beantragen von der DRV
ich bin immer auf HIlfe angewiesen , kann nicht alleine das Haus verlassen..muss nach Minimlaktivitäten ( Spülereinräumen ) wieder 2-3 Stunden ruhen .also eine Stehzeit oder Gehzeit von 30 Minuten muss immer eine 2-3 Stunden Ruhephase folgen sosnt geht Nichts mehr

so nun weiß ich nicht wie das mit der Reha gehen soll, schon alleine die Anfahrt ist für mich Horror, langes Sitzen staucht meinen Körper zusammen und schmerzt irrsinnig,geschweige denn das Gepäcktragen, geschweige denn die Anwendungen da durchalten usw.

ich habe überhaupt keine Vorstellung wie ich das machen soll.

hat Jemand einen Rat oder geht es Jemanden auch so, der keine richrtige Diagnose hat?

kein Arzt schreibt mich krank weil ja °Nichts" an Diagnose da ist, weil Alles im grünen Bereich ist, obwohl ich diverse Mängel habe,(teilweise behoben) die aber meinen Zustand nicht erklären würden

danke fürs Lesen

liebe grüße Paulus

[Schlummerle]

Hallo Paulus,

oh jeh, das hört sich ja nicht so gut an. Warst du auch schon mal bei nem Reumatologen? Dieser hatte bei mir "Fibromyalgie" festgestellt. Deine "Symptome" kommen mir sehr bekannt vor, die bei mir aber nicht so sehr wie bei dir ausgeprägt sind. Ich bin auch sehr oft sehr schnell erschöpft u. ruhe mich dann etwas aus. Recherchiere doch bitte mal im Internet diese Krankheit - oder schau mal ins Forum "Fibromyalgie-Treffpunkt" rein. Dort fand auch ich bereits viel Hilfe, Unterstützung, Tipps ...

Alles Gute für dich.

Bis bald
Schlummerle

[Doppeloma]

Hallo Paulus,

dann wurde ich letzten Jahres angehalten eine vorrübergehende Berentung zu beantragen
bis zum Gutachtertermin dauerte es Monate, mit dem Ergebnis das ich arbeitfähig sei, aber mit einer Verdachtsdiagnose, die mich aber auch nicht weiterbringt.

Die Aufforderung zum EM-Renten-Antrag kam sicher vom JobCenter, ODER...

Es wäre sehr nett wenn du uns dein Alter verraten würdest und wieviele Jahre (grob gerechnet) du etwa versicherungspflichtig /angestellt beschäftigt warst.
Oder habt ihr während der Selbstständigkeit Pflicht-Beiträge an die DRV geleistet ???

Hast du dir das DRV-GA angefordert, gab es schon einen schriftlichen Ablehnungsbescheid von der DRV oder kommt jetzt daraus die Reha-Aufforderung ???

in den letzten Monaten konnt ich mich soweit stabilisieren das ich wieder Musklaufbau betreiben konnte, 30 Minuten (die sich ja durch die Bettlägerigkeit abgebaut hatten)
nach den 30 Minuten bin ich für den Resttag nicht mehr belastbar, kann gerade mich ein bisschen um das Kind kümmern, mein Mann arbeitet wieder voll, aber dank niedriger Stundelöhne noch erweiterte Hartz 4 -Abhängigkeit

Wie alt ist denn euer Kind, was mich etwas verwundert ist die fehlende Diagnose, wenn du schon so viel beim Arzt und in Kliniken gewesen bist und was meint der DRV-GA, welche "Verdachts-Diagnose" hat der gestellt, wurde das (eventuell) von deinen behandelnden Ärzten weiter abgeklärt.
So sehr viel halte ich zwar nicht davon, wenn ausgerechnet DRV-GA so IHRE "Moment-Aufnahmen-Diagnosen" stellen, die stellen ja meist lieber fest, was wir so alles NICHT haben können... aber auch da soll es ja Ausnahmen geben...

Bei welchen Ärzten (Fachrichtungen ???) bist du aktuell überhaupt in regelmäßiger Behandlung

so nun mein eigentliches Problem:
ich soll eine Reha beantragen von der DRV
ich bin immer auf HIlfe angewiesen , kann nicht alleine das Haus verlassen..muss nach Minimlaktivitäten ( Spülereinräumen ) wieder 2-3 Stunden ruhen .also eine Stehzeit oder Gehzeit von 30 Minuten muss immer eine 2-3 Stunden Ruhephase folgen sosnt geht Nichts mehr

Gerade in diesem Zusammenhang interessiert mich das mit den Pflicht -Beiträgen an die DRV, denn für eine Reha bei denen muß man schon einige Jahre welche geleistet haben, damit die sowas überhaupt bezahlen...das passt irgendwie nicht dazu, dass ihr (so verstehe ich das bisher) überwiegend Selbstständig gewesen seid...

so nun weiß ich nicht wie das mit der Reha gehen soll, schon alleine die Anfahrt ist für mich Horror, langes Sitzen staucht meinen Körper zusammen und schmerzt irrsinnig,geschweige denn das Gepäcktragen, geschweige denn die Anwendungen da durchalten usw.

In welche Fachrichtung soll denn diese Reha laufen , wenn es keine konkrete Diagnose gibt, das mit dem Gepäck ist nicht das Problem, das kann man zu Hause abholen lassen und auch wieder rechtzeitig (also bis auf das Notwendigste) von der Klinik wieder nach Hause bringen lassen.
Das wird dann sogar von der DRV bezahlt, wenn es der Wunsch der DRV ist, dann liegt es daran, dass hier IMMER REHA VOR RENTE kommt, die wollen natürlich NUR sehr ungerne EM-Renten zahlen.

Kurz VOR der Abreise muss dann noch dein behandelnder Arzt bescheinigen, ob du überhaupt Reha-Fähig bist und wenn der dann meint es geht GAR NICHT, dann muss sich die DRV eben was Anderes überlegen.
Falls du doch angereist bist (wie auch immer), dann wird man dich eventuell auch sehr bald wieder nach Hause schicken (die Reha abbrechen), wenn du dort GAR NICHTS mitmachen KANNST, DAS wäre dann für die DRV eventuell ein Grund dir eine Zeitrente zu geben.

Es ist sehr schwierig dir was Konkretes zu raten, denn trotz viel Text ist nicht viel Genaues von dir zu lesen.
Einige Fragen habe ich dir ja schon gestellt, die Antworten darauf könnten UNS hier vielleicht weiterhelfen DIR weiterzuhelfen...

Liebe Grüße von der Doppeloma

[Amethyst]

Hallo Paulus!

Herzlich willkommen!

Beim Lesen Deiner bisherigen Verdachtsdiagnosen kommt mir sofort der Gedanke, ob auch an Borreliose gedacht wurde. Aber selbst negative Befunde schließen diese Erkrankung nicht aus, das ist das Fatale. Es käme auf einen Versuch an, ob sich die Beschwerden durch Antibiotika bessern.

viewtopic.php?p=30534#p30534

durch Kinderbetreung unseres Kindes(Autist)

Das ist verdammt anstrengend, ich weiß es aus eigener Erfahrung. Mein Sohn ist auch Autist (Asperger), er lebt seit über 7 Jahren in einer Wohngruppe, weil er nicht mehr beschulbar war.
So hart der Schritt damals für mich war war, heute bin ich froh darüber ,weil mein Sohn sich toll entwickelt hat und ich das auch gar nicht mehr dauerhaft leisten könnte. Mein "Kleiner" wird in knapp 3 Monaten 20...

Liebe Grüße

Annette

[Paulus]

Hallo Paulus,

Hallo Doppeloma Danke!!

Die Aufforderung zum EM-Renten-Antrag kam sicher vom JobCenter, ODER...

Richtig

Es wäre sehr nett wenn du uns dein Alter verraten würdest und wieviele Jahre (grob gerechnet) du etwa versicherungspflichtig /angestellt beschäftigt warst.
Oder habt ihr während der Selbstständigkeit Pflicht-Beiträge an die DRV geleistet ???

Bin 50 Jahre alt, Versicherungspflichtig angestellt war ich von 1976 - 2004
ich denke schon das in der Selbständigkeit PPflichtbeiträge geleistet wurden, hat alles mein Mann gemacht, kann aber jetzt nicht fragen, da er nicht zu Hause ist, und ich durch meinen Zustand alles aus der Hand gegeben habe , also keinen Überblick mehr

Hast du dir das DRV-GA angefordert,

war gerade dabei, und werde das auch trotzdem machen

gab es schon einen schriftlichen Ablehnungsbescheid von der DRV oder kommt jetzt daraus die Reha-Aufforderung ???

ich bekam einen schriftlichen Ablehnungsbescheid, wollte gerade den Widerspruch formulieren,unbegründet, mit Anforderung der Gutachteneinsicht, da flatterte mir 2 Tage später diese Rehaufforderungsantrag ein.

Wie alt ist denn euer Kind,

wird demnächst 12 jahre alt

was mich etwas verwundert ist die fehlende Diagnose, wenn du schon so viel beim Arzt und in Kliniken gewesen bist

Mich auch, ich habe viele Defizite im Blutbild, auch was die Hypophyse angeht, dann wird das genauer untersucht und getestet und die Organe funktionieren unter Testbedingungen, also ist man gesund, obwohl Defizite da sind, die sich körperlich halt auswirken

und was meint der DRV-GA, welche "Verdachts-Diagnose" hat der gestellt, wurde das (eventuell) von deinen behandelnden Ärzten weiter abgeklärt.

die Diagnose möchte ich hier nicht nennen wegen Wiedererkennungswert, nur Eins kann ich dazu sagen , es ist ein Verdacht auf einer nicht anerkannten Krankheit, nur wieder ein "Syndrom" verfolgen konnte ich das bis jetzt noch nicht weil kam ja erst gerade und muss erst wieder einen Arzt dafür suchen der das untersucht.

So sehr viel halte ich zwar nicht davon, wenn ausgerechnet DRV-GA so IHRE "Moment-Aufnahmen-Diagnosen" stellen, die stellen ja meist lieber fest, was wir so alles NICHT haben können... aber auch da soll es ja Ausnahmen geben...

Naja er war schon erschüttert, wie es mir geht, aber ob das nur vorgetäuscht war kann ich nicht sagen, dieser Diaghnoseverdacht entspricht leider keinem klassichen Krankheitsbild, also es wäre nur ein begleitendes "Syndrom"

Bei welchen Ärzten (Fachrichtungen ???) bist du aktuell überhaupt in regelmäßiger Behandlung

Endokrinolge
Internist
Neurologie
erneut Endokrinologie
Psychosomatk

bin nur noch in endokrinolgischer Behandlung, schon allein deshalb weil ich ja fast 30 jahre Schilddrüsen-Total-operriert bin , und Autoimmun

Gerade in diesem Zusammenhang interessiert mich das mit den Pflicht -Beiträgen an die DRV, denn für eine Reha bei denen muß man schon einige Jahre welche geleistet haben, damit die sowas überhaupt bezahlen...das passt irgendwie nicht dazu, dass ihr (so verstehe ich das bisher) überwiegend Selbstständig gewesen seid...

Nein die Selbstständigkeit betrug nur wenige Jahre, davor war ich ganz normal angestellt

In welche Fachrichtung soll denn diese Reha laufen ,

Keine Ahnung , steht nicht drin, erfragen konnte ich auch Nichts, weil es ging dort keiner gestern ans telefon.

wenn es keine konkrete Diagnose gibt,

das ist ja mein Problem ich hänge in der Luft, ich habe das Gefühl sie wollen mich als Simulant abstempeln

das mit dem Gepäck ist nicht das Problem, das kann man zu Hause abholen lassen und auch wieder rechtzeitig (also bis auf das Notwendigste) von der Klinik wieder nach Hause bringen lassen.
Das wird dann sogar von der DRV bezahlt, wenn es der Wunsch der DRV ist, dann liegt es daran, dass hier IMMER REHA VOR RENTE kommt, die wollen natürlich NUR sehr ungerne EM-Renten zahlen.

das mit dem Gepäck hört sich schon mal beruhigender an.

Kurz VOR der Abreise muss dann noch dein behandelnder Arzt bescheinigen, ob du überhaupt Reha-Fähig bist und wenn der dann meint es geht GAR NICHT, dann muss sich die DRV eben was Anderes überlegen.

Darin liegt mein Knackpunkt, bei mir ist ja Alles super und mir dürfte es ja gar nicht so gehen, bekomme dann die Diagnose alles Psychosomatik, die sagen wieder Blödsinn es ist organisch, so werde ich hin und her geschoben, meine "Verbesesserungen"(nicht mehr totale Bettlägerigkeit) die habe ich mir alle selbst erkämpft, ohne Ärztliche Unterstützung, mit Eigenrecherche usw.

Falls du doch angereist bist (wie auch immer), dann wird man dich eventuell auch sehr bald wieder nach Hause schicken (die Reha abbrechen), wenn du dort GAR NICHTS mitmachen KANNST, DAS wäre dann für die DRV eventuell ein Grund dir eine Zeitrente zu geben.

Deswegen verstehe ich das auch nicht , sie haben eine dicken Ordner von mir bekommen , bzw. der Gutachter, wie mein Tagesbaluf ausieht , wie mein Beschwerdebild aussieht , mit allen Unterlagen aus den Krankenhäusern und Ärzten.

Es ist sehr schwierig dir was Konkretes zu raten, denn trotz viel Text ist nicht viel Genaues von dir zu lesen.

ich weiß trotzdem Danke, bin ja selbst ratlos, ich bin eben ein Fall der in der Luft hängt, Defizite hat, die sich im Blutbild niederschalgen , deren Grundlage ,warum das so ist fehlt und so falle ich durch das Raster.es wird nicht weiter geforscht , gar Nichts.und ganz ehrlich ich habe langsam genug von Ärzten.

Liebe Grüße von der Doppeloma

Danke dir
liebe grüße Paulus

[Amethyst]

Hallo Paulus!

ich war schon beim Reumatologen, dort wurde Nichts gefunden, was mein Beschwerdebild erklären würde, laut Aussage . Die Werte alle bestens.
dann war ich bei einem anderen Arzt der sich auch mit Fibro auskennt und dieser sagte nach der Untersuchung es würden eben diese bestimmten Tenderpoints fehlen,( es gab nicht einen Einzigen) um das zu diagnostizieren, vom Beschwerdebild aber entspricht es einer Fibro.

Deswegen erneut mein Gedanke an Borreliose, bei mir war es exakt genauso. Der Fibromyalgieverdacht war es letztlich, der dazu führte, dass mir ein Bekannter zu einem Borreliosetest riet, der positiv ausfiel, zur Diagnose führte und mit einem Mal gab es für wirklich alles eine Erklärung, es passte mit einem mal alles zusammen.

Ich bekomme auch jetzt von manchen Ärzten noch zu hören, es sei alles nur psychosomatisch, durch die Belastung mit meinem Sohn verursacht, nur konnte langjährige ambulante und stationäre psychiatrische und psychotherapeutische Behandlung weder die körperliche, noch die neurologische und kognitive Symptomatik bessern, wohingegen Antibiotika und Virustatika (ich habe einige so genannte Co-Infektionen) jedes Mal Besserung bringen, leider nur vorübergehend.

Liebe Grüße

Annette

[Amethyst]

Hallo Paulus!

Hilfe ich kann auf die anderen Beiträge (zitieren)nicht mehr antworten,was ist da los?

Verstehe ich auch nicht.

Wo ist denn jetzt Dein Beitrag hin, auf den ich gerade geantwortet habe?

Liebe Grüße

Annette

[Paulus]

Hallo Schlummerle Hallo Anette
hatte dir/euch auf deinen Beitrag eine Antwort geschrieben, die aber irgednwie wieder weg ist.

@ Hallo All

ich habe Schwierigkeiten hier zu antworten , gehe ich auf Zitieren kommt ein ganz anderer Text von einem Forums-Mitglied, dessen Text ich gar nicht beantworten will.

versteh das nicht, auch der normnale Antwort -Button beschert mir nur Textpassagen von Mitgliedern die ich erstmal löschen muss.

da ist der Wurm drin, Falls ich nicht Antworte , liegt das nicht daran das ich nicht gewillt bin , sondern nicht kann.

Falls ich Jemanden überlesen habe tut es mir leid, aber durch das "Nicht-Richtig-Antworten-Können" habe ich den Überblick verloren.Allen aber einen rechtherzlichen Dank für das Feedback.

so Mitllererweile sind fast alle Antworten verschwunden, die ich schrieb, ich gebe es jetzt im Moment auf, probiere es später nochmal
liebe grüße Paulus

[royan]

Hallo,
ich hab iwie auch das Problem. Hab Dir aber eine PN geschrieben, hoffe, die kommt wenigstens an...
LG an alle und einen schönen 1. Mai
Royan

[Paulus]

Hallo,
ich hab iwie auch das Problem. Hab Dir aber eine PN geschrieben, hoffe, die kommt wenigstens an...
LG an alle und einen schönen 1. Mai
Royan

Danke royan , ist angekommen, hoffe meine Antwort auch Paulus