Hallo in den Februar an alle Fibroleidgeplagten!
Ist zwar schon eine gaaanze Weile her, dass ich hier mitgelesen habe, aber ich hab mich selbst dazu kaum noch aufraffen können.
Es ist immer noch total richtig meiner Meinung nach, dass ich den RA gestellt habe und nun auch erst mal befristet bis 31.8.17 in voller EM-Rente bin.
Aber .....
ich kann nicht sagen, dass es mir in der vergangenen Zeit besser ergangen ist. OK. Die ersten Wochen im September 15 waren fantastisch. Ja doch. Aber dann kroch es immer mehr und mehr in mir hoch. Ich falle nun fast wöchentlich in ein tiefes, leeres Loch. Ich fühle mich dann so sehr nutzlos und wertlos.
Kennt Ihr das auch?
Ich weiß ja, dass ich es einfach nicht mehr schaffe, Vollzeit zu arbeiten wie früher. Ich weiß ja oft nicht einmal mehr, wie es mir am nächsten Tag gehen wird.
Und ich habe das auch mit meiner Psychologin zig fach durchgekaut, dass Thema. Ja, ich habe auch meinen Notfallkoffer voll bis oben hin. Ich konnte auch meine Traumatherapie aufs erste beenden. Mit vielem habe ich gelernt abzuschließen. Nur leider kann man den Rest der ganzen Krankheitsbaustellen nicht abschliessen.
Meine Schmerzen durch meine SFN und die Fibro und WS-Schäden u.a. bekämpfe ich mittlerweile mit 2 mal Tilidin am Tag. Vor einer weiteren Erhöhung habe ich echt Schiss, würde ich sie sogar ohne Probleme sofort von der Ärztin verordnet bekommen.
Aber was kommt danach? Und danach? und danach.....
Lichtblick im Dezember war dann wenigstens meine Heirat. Mittlerweile haben wir mir den engsten Freunden und Familie noch einen kleinen Hochzeitsschmaus auswärts gehabt.
Mein Mann trägt mich auf Händen. Ich sollte eigentlich die glücklichste Frau der Welt sein. Aber meine Gesundheit lässt es einfach nicht zu.
Ich versuche auch brav am Rehasport teilzunehmen, wie der orthopädische GA es in seinem GA so oft erwähnte, dass dieses notwendig sei. Ich Versuche ..... aber oft habe ich es noch nicht hinbekommen. Musste schon einmal die Uhrzeit nach hinten schieben. Selbst 10 Uhr ist einfach noch zu früh für mich.
Und wenn ich dann mal motiviert dabei war, geht es mir hinterher oft hundsmiserabel. Ich versteh das einfach nicht. Wir Fibros sollen doch Ausdauer trainieren und Dehnübungen und sowas.
Aber wenn ich das gemacht habe, bin ich fertig danach. Jetzt häng ich schon die 2. Woche in der Uhr. Kann mich kaum bewegen, nackenmäßig. Habe schei....Kopfschmerzen dazu.
Mein Physiotherapeut weiß auch nicht mehr weiter. Hat er mich behandelt (hauptsächlich versucht er meine Muskeln zu bewegen und zu verlängern und Knoten zu lösen ) ist es nach nur 1-2 Tagen schon wieder schlimmer und die Muskeln haben überall neue Knoten gebildet.
Langsam glaube ich, dass ich eine Art Muskelerkrankung habe.
Ich hatte auch schon in der MH in Hannover einen Termin in der Muskelsprechstunde bei Frau Dr. Petri. Aber ich bin nicht hingefahren weil ich es den Tag wieder nicht hinbekommen habe. Und nun schäme ich mich, erneut dort einen Termin zu machen.
Entschuldigt, dass ich Euch damit nun zugesültzt habe.
Ich hoffe, dass mir die ab 22.2. beginnende Tinnituskur ein wenig helfen wird. Ich habe gelesen, dass ich dort viel Wellness - Physiotherapie erhalten werde. Solebad, KG, Klangtherapie, Massagen, Schwimmen usw.
Und es geht auch an die frische Luft. Und ich bin wieder mal unter Leuten. Fahren wird mich mein Mann. Jeden Tag. Er verlegt extra dafür seine Arbeitszeit für die 3 Wochen.
Hoffentlich wird es bald Frühling, sonst dreh ich noch durch. Hab fast alle liegen gebliebene Projekte daheim abgearbeitet. Und jeden Tag putzen mag ich nicht.
Ich hab zwar Ideen, aber die meisten davon kosten leider nun mal Geld. Ich komm mit meiner Rente aus, was ich anfangs ja gar nicht gedacht hätte.
Aber meinen Mann immer um Geld bitten, ist einfach nicht meins.
Tja, so habe ich die letzten Monate verbracht.
ich habe übrigens keine Borreliose gehabt. Aber das Pfeiffersche Drüsenfieber und ich habe das EBV. Soll derzeit einen reaktiven Verlauf haben, lt. Blutwerten. Aber die Ärzte machen nichts. Es gibt keine Behandlung dagegen. Hab auch wieder einen Herpes in der Nase sitzen.
Viele Beschwerden der Fibro gibt es übrigens auch beim EBV (chronisches Erschöpfungssyndrom, Tinnitus, Gelenk- u. Muskelschmerzen, Depressionen usw.) Wusstet Ihr das???
Vielleicht hab ich gar keine Fibro sondern alles kommt vom EBV.
Na egal. Heilung gibt es weder für das eine, noch für das andere. Also kann es mir dann doch auch egal sein, oder?! Ende des Jahres wird eine erneute Hautstanzung vorgenommen. Die SFN soll jährlich kontrolliert werden. So will es meine Neurologin.
Ich frage mich oft, was passieren wird, wenn ich gar keine kleinen Nervenfasern mehr habe?
Mein Wert lag bei 1,1. Normwert war zwischen 4,9-6 ca.
Ich müsste jetzt eigentlich meine linke Schulter operieren lassen. Hab da ein fettes Kalkdepot unter der Sehne sitzen. Die Schmerzen dort werden auch immer stärker und die Bewegung immer mehr eingeschränkt. Aber ich bin soooooo müde von den vielen OPs. Und ich hab auch immer mehr und mehr Schiss vor OP s. Je älter ich werde. Bin ne richtige Pussy geworden. Hinzu kommt, dass ich schon weiß, was mich dann erwartet. 2013 wurde die rechte Seite operiert.
Danke Euch für Euer stilles Mitlesen.
Danke.