15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Mit denen es nicht mehr möglich ist vollschichtig bzw. überhaupt einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.
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Blacky
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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Blacky » Di 19. Jan 2016, 01:56

Lieber Blacky ich drücke Dir ganz feste meine beiden :ic_up: :ic_up: dass Dein Arzt - das Cannabis für Dich erhält und es Dir damit besser gehen mag.
Da bin ich sehr gespannt....
Hat leider nicht geklappt, wir bleiben aber am Ball..... :traurig: :traurig: :traurig:
MfG
Blacky

Erfolg steigt nur zu Kopf, wenn dort der erforderliche Hohlraum vorhanden ist.
(Manfred Hinrich)



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Magicsue
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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Magicsue » Di 19. Jan 2016, 03:05

Hallo,

ich habe neben Fibromyalgie noch andere schmerzhafte und weniger schmerzhafte Krankheiten bei denen mir meine medikamentöse Einstellung langsam nicht mehr hilft (nehme u.a. Morphin etc.). Was braucht es eigentlich alles, damit man das Cannabis auf Rezept bekommt? Muss man da bestimmte Voruntersuchungen absolvieren, Gutachter? Oder Medikamente?

Danke für eure Antwort und Hilfe.

LG
Susi

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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von k@lle » Di 19. Jan 2016, 08:27

Was braucht es eigentlich alles, damit man das Cannabis auf Rezept bekommt?
ich hatte hier zwar einiges zu diesem Thema gepostet denke aber ist bestimmt nicht mehr aktuell

deshalb kann ich nur mal empfehlen mal bei Google nach zu forschen ggf findet ihr in den einschlägigen Foren
den einen oder anderen tip dazu

aber solange wie es noch keine Reglung Führerschein/Cannabis gibt ist es für mich keine Alternative (bei BtM -Medis gibt´s da wenigstens einen Opioid-Ausweis der einen so halbwegs schützt/hilft)
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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Magicsue » Di 19. Jan 2016, 12:26

Hallo k@lle,

mir sagten zwei Ärzte, das ich keinen Ausweis brauche...

LG
Susi

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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von k@lle » Di 19. Jan 2016, 12:58

mir sagten zwei Ärzte, das ich keinen Ausweis brauche...

naja wenn du dann in einer Verkehrskontrolle stehst und der "Drogen-Test" ein Positives Ergebnis anzeigt

dann kannst du nur hoffen;dass du dich auf diese Aussage von deinem Doc verlassen kannst und sich die Beamten auch damit zufrieden geben.
Fakt ist:mit einem Positiven Ergebnis fährst du so einfach nicht mehr nach Hause und bis alles Abgeklärt ist hast du keine Fahrerlaubnis und glaub mir die Staatsanwaltschaft usw. die haben Zeit
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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von herculespilot » Do 21. Jan 2016, 23:10

Mir wurde gesagt, dass ich möglichst eine Kopie des BTM Rezeptes bei mir tragen soll, beim Auto fahren. Obwohl ich eh kein Auto fahre im Moment.

Ich kann euch sehr gut verstehen und eure Schmerzen nachfühlen, da ich auch an Fibromyalgie erkrankt bin.
Bei mir sind auch die Gelenke stark betroffen.

Canabis ist immer eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse. Da muss sich die Ärzte (am besten ein Schmerztherapeut) richtig einsetzen.

Ich bekomme auch Tilidin 50/4 und Targin, sowie Lyrica.

Leider hilft das alles nur wenig, so das auch ich fast nicht schlafen kann.

Ich habe die volle Erwerbsminderungsrente auf Zeit bekommen. Aber nur weil ich die Schmerzen und die Fibromyalgie nicht thematisiert hatte, sondern die Psychischen Auswirkungen.

Mein Doc sagte gleich, dass psychogene Leiden wenig Anerkennung finden. So habe ich mich auch bei den Gutachten aufgestellt. Traurig aber wahr, dass man nicht die Wahrheit sagen kann, nur weil man die Krankheit nicht nachweisen kann.

Ich wünsche euch viel Kraft.

Ganz lieber Gruß
Thomas



Beste Grüße, Best Regards
Thomas

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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von k@lle » Fr 22. Jan 2016, 05:58

Mir wurde gesagt, dass ich möglichst eine Kopie des BTM Rezeptes bei mir tragen soll, beim Auto fahren.
dann ist nur die Frage von wann das Rezept ist (sein soll)
ist es zu alt was sagt das denn aus ? irgendwann wurde mal das Präparat verordnet ?
ist es Top Aktuell hat sich der Patient schon daran gewöhnt ?

Der Opioidausweis ist bestimmt kein Freibrief aber er kann nachweisen;dass das Medikament/e schon länger eingenommen werden (bei mir seit 2007).
Natürlich werde ich bei einer Kontrolle nicht gleich den Ausweis zücken sondern erst wenn´s um Drogentest usw.geht.Denn auch mit diesem Ausweis kommt es immer auf das Gericht (im Schadensfall) an wie im einzelnen entschieden wird.
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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von herculespilot » Fr 22. Jan 2016, 13:25

Stimmt schon. Wäre natürlich lästig immer das aktuellste Rezept bei sich zu tragen.
Es steht ja auch nichts über die verbleibende Fahrtüchtigkeit auf dem Rezept.
Aber wenn wirklich Sorge besteht, würde ich wohl mit meinem verschreibenden Arzt darüber sprechen.

Aber dein Eröffnungspost sollte nicht so in den Hintergrund geraten.

Ich versuche es jeden Tag, irgendwas zu machen. Leider fällt es mir sehr sehr schwer, da ich schon Angst habe zum Briefkasten zu gehen.

Es ist umso wichtiger, sich vielleicht neue Hobbys zu suchen.
Ich habe zB das Gitarre spielen angefangen.

Es ist in dieser schwierigen Zeit viel Wert, auch noch Glücksgefühle - und Momente zu erleben.


Beste Grüße, Best Regards
Thomas

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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Unwissend » So 14. Feb 2016, 23:25

Hallo in den Februar an alle Fibroleidgeplagten!

Ist zwar schon eine gaaanze Weile her, dass ich hier mitgelesen habe, aber ich hab mich selbst dazu kaum noch aufraffen können.
Es ist immer noch total richtig meiner Meinung nach, dass ich den RA gestellt habe und nun auch erst mal befristet bis 31.8.17 in voller EM-Rente bin.

Aber ..... :traurig: ich kann nicht sagen, dass es mir in der vergangenen Zeit besser ergangen ist. OK. Die ersten Wochen im September 15 waren fantastisch. Ja doch. Aber dann kroch es immer mehr und mehr in mir hoch. Ich falle nun fast wöchentlich in ein tiefes, leeres Loch. Ich fühle mich dann so sehr nutzlos und wertlos.

Kennt Ihr das auch? :confused:

Ich weiß ja, dass ich es einfach nicht mehr schaffe, Vollzeit zu arbeiten wie früher. Ich weiß ja oft nicht einmal mehr, wie es mir am nächsten Tag gehen wird.
Und ich habe das auch mit meiner Psychologin zig fach durchgekaut, dass Thema. Ja, ich habe auch meinen Notfallkoffer voll bis oben hin. Ich konnte auch meine Traumatherapie aufs erste beenden. Mit vielem habe ich gelernt abzuschließen. Nur leider kann man den Rest der ganzen Krankheitsbaustellen nicht abschliessen. :Verwirrt:

Meine Schmerzen durch meine SFN und die Fibro und WS-Schäden u.a. bekämpfe ich mittlerweile mit 2 mal Tilidin am Tag. Vor einer weiteren Erhöhung habe ich echt Schiss, würde ich sie sogar ohne Probleme sofort von der Ärztin verordnet bekommen.

Aber was kommt danach? Und danach? und danach.....

Lichtblick im Dezember war dann wenigstens meine Heirat. Mittlerweile haben wir mir den engsten Freunden und Familie noch einen kleinen Hochzeitsschmaus auswärts gehabt.
Mein Mann trägt mich auf Händen. Ich sollte eigentlich die glücklichste Frau der Welt sein. Aber meine Gesundheit lässt es einfach nicht zu. :nein:

Ich versuche auch brav am Rehasport teilzunehmen, wie der orthopädische GA es in seinem GA so oft erwähnte, dass dieses notwendig sei. Ich Versuche ..... aber oft habe ich es noch nicht hinbekommen. Musste schon einmal die Uhrzeit nach hinten schieben. Selbst 10 Uhr ist einfach noch zu früh für mich. :Ohnmacht:

Und wenn ich dann mal motiviert dabei war, geht es mir hinterher oft hundsmiserabel. Ich versteh das einfach nicht. Wir Fibros sollen doch Ausdauer trainieren und Dehnübungen und sowas.

Aber wenn ich das gemacht habe, bin ich fertig danach. Jetzt häng ich schon die 2. Woche in der Uhr. Kann mich kaum bewegen, nackenmäßig. Habe schei....Kopfschmerzen dazu.
Mein Physiotherapeut weiß auch nicht mehr weiter. Hat er mich behandelt (hauptsächlich versucht er meine Muskeln zu bewegen und zu verlängern und Knoten zu lösen ) ist es nach nur 1-2 Tagen schon wieder schlimmer und die Muskeln haben überall neue Knoten gebildet.

Langsam glaube ich, dass ich eine Art Muskelerkrankung habe. :confused: Ich hatte auch schon in der MH in Hannover einen Termin in der Muskelsprechstunde bei Frau Dr. Petri. Aber ich bin nicht hingefahren weil ich es den Tag wieder nicht hinbekommen habe. Und nun schäme ich mich, erneut dort einen Termin zu machen. :traurig:

Entschuldigt, dass ich Euch damit nun zugesültzt habe.

Ich hoffe, dass mir die ab 22.2. beginnende Tinnituskur ein wenig helfen wird. Ich habe gelesen, dass ich dort viel Wellness - Physiotherapie erhalten werde. Solebad, KG, Klangtherapie, Massagen, Schwimmen usw.

Und es geht auch an die frische Luft. Und ich bin wieder mal unter Leuten. Fahren wird mich mein Mann. Jeden Tag. Er verlegt extra dafür seine Arbeitszeit für die 3 Wochen.

Hoffentlich wird es bald Frühling, sonst dreh ich noch durch. Hab fast alle liegen gebliebene Projekte daheim abgearbeitet. Und jeden Tag putzen mag ich nicht.
Ich hab zwar Ideen, aber die meisten davon kosten leider nun mal Geld. Ich komm mit meiner Rente aus, was ich anfangs ja gar nicht gedacht hätte.

Aber meinen Mann immer um Geld bitten, ist einfach nicht meins.

Tja, so habe ich die letzten Monate verbracht.

ich habe übrigens keine Borreliose gehabt. Aber das Pfeiffersche Drüsenfieber und ich habe das EBV. Soll derzeit einen reaktiven Verlauf haben, lt. Blutwerten. Aber die Ärzte machen nichts. Es gibt keine Behandlung dagegen. Hab auch wieder einen Herpes in der Nase sitzen.

Viele Beschwerden der Fibro gibt es übrigens auch beim EBV (chronisches Erschöpfungssyndrom, Tinnitus, Gelenk- u. Muskelschmerzen, Depressionen usw.) Wusstet Ihr das???
Vielleicht hab ich gar keine Fibro sondern alles kommt vom EBV. :confused:

Na egal. Heilung gibt es weder für das eine, noch für das andere. Also kann es mir dann doch auch egal sein, oder?! Ende des Jahres wird eine erneute Hautstanzung vorgenommen. Die SFN soll jährlich kontrolliert werden. So will es meine Neurologin.

Ich frage mich oft, was passieren wird, wenn ich gar keine kleinen Nervenfasern mehr habe? :confused: Mein Wert lag bei 1,1. Normwert war zwischen 4,9-6 ca.

Ich müsste jetzt eigentlich meine linke Schulter operieren lassen. Hab da ein fettes Kalkdepot unter der Sehne sitzen. Die Schmerzen dort werden auch immer stärker und die Bewegung immer mehr eingeschränkt. Aber ich bin soooooo müde von den vielen OPs. Und ich hab auch immer mehr und mehr Schiss vor OP s. Je älter ich werde. Bin ne richtige Pussy geworden. Hinzu kommt, dass ich schon weiß, was mich dann erwartet. 2013 wurde die rechte Seite operiert. :Ohnmacht:

Danke Euch für Euer stilles Mitlesen.
Danke.

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herculespilot
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Re: 15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von herculespilot » So 14. Feb 2016, 23:56

Du hast uns ganz sicher nicht zugemüllt. Viele von uns ging oder geht es ja ähnlich.

Wie oft ich schon die KG absagen musste kann ich gar nicht mehr zählen.
Die Medikation und Geräte KG hilft auch bei mir kaum bis gar nicht.

Aber die Nebenwirkungen sind deutlich vorhanden.

Aber das wichtigste ist das man sich dem Drang sich nicht zu bewegen nicht nachgibt. Deine Sehnen verkürzen sich, die Muskeln bauen ab und somit wird es noch schlimmer.

Die Diagnose Fibromyalgie ist eh wackelig. Die KK erkennt sie nicht an, nachweisen kann man sie noch nicht. Ich gehe den Weg der Depressionen, also Psychosomatik.

Ich kann mir auch nicht vorstellen jemals wieder voll zu arbeiten. Aber, vor 4 Jahren hätte ich auch nie gedacht heute krank und in Zeitrente zu sein.
Es kommt es eben immer anders und zweitens als man denkt.

Beste Grüße, Best Regards
Thomas

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