Fibromyalgie

[stadtpflanze]

Danke "Händchen"
ich habe den Link noch zu unseren "Veröffentlichungen" eingefügt.

[Hedwig55]

Akki,
so einen grossen Ärzteverschleiss habe ich auch, bis schließlich vor knapp einem Jahr ein Orthopäde zunächst den Verdacht auf Fibro diagnostizierte, er schickte mich dann zu einem internistischen Rheumatologen, der dann die Fibro nach eingehender Ausschlussdiagnose feststellte. Die Beschwerden habe ich schon seit 29 Jahren, jedoch nicht so intensiv wie im letzten Jahr.
In diesen ganzen Jahren habe ich soviele verschiedenen Befunde bkommen, teilweise wurde ich von den Ärzten nicht ernstgenommen, da Röntgenaufnahmen und Blutuntersuchungen immer o. B. waren.
Mein Rheumatologe meinte auch zu mir er könne mir nicht viel helfen, da die Krankenkasse angeblich nicht mitspielen würde Ich soll Brennnesseltee trinken und meine Füsse oder Hände (die Schmerzen zur Zeit extrem) in Totes Meer Salz baden.
Jetzt habe ich eine neue Hausärztin gefunden, die ist internistisch und neurologisch fit und macht sogar manuelle Theapie.
Morgen geht es zur Blutabnahme, EKG etc. und am Montag setze ich mich mit ihr zusammen. Ich werde mich dann auch Au schreiben lassen, denn das Arbeitsamt will mich wiede in eine Maßnahme schicken. Das schaffe ich zur Zeit überhaupt nicht,hab schon ziemliche Probleme meine Hausarbeit zu erledigen. Zur Zeit ist es besonders schlimm mit den Schmerzen.
Das Thema EU Rente werde ich dann auch in Agriff nehmen, allerdings habe ich auch noch eine Lungenerkrankung, die mich ziemlich einschränkt.
Liebe Grüsse Hedwig55

[Akki]

Hallo Hedwig,

ganz ehrlich,ich freue mich für Dich,daß Du eine gute Ärztin gefunden hast.
Das schlimmste für uns Fibros sind die Ärzte,die uns nicht ernst nehmen können oder wollen.

Ich war auch in MRT und CT,wurde geröngt usw.
Es wurden ja diverse Befunde an der Wirbelsäule festgestellt,aber trotzdem behauptet,dass diese, meine Schmerzen und Beschwerden, nicht rechtfertigen.
Wie auch immer.
Mein Schmerzdoc sagt,dass viele Jahre vergehen können,ehe die Diagnose gestellt wird.In der Zeit hat die Chronifizierung schon lange stattgefunden.Hat man dann die Diagnose,dauert es bis zu 2 Jahre,bis man es selber kapiert und erst dann kann aktiv behandelt werden.
Und genauso war es bei mir auch!

Jetzt bin ich an dem Punkt angekommen,wo ich selber auch die Kraft aufbringen kann,mir selber zu helfen.Wenn wir uns nur auf die behandelnden Ärzte verlassen,sind wir aufgeschmissen...das muß man aber erstmal verstehen lernen.

Ich bin nun der Rheuma-Liga beigetreten und habe jetzt das Glück,vom Schmerzdoc eine Verordnung für Funktionstraining bekommen zu haben,welche auch sofort von der KK genehmigt wurde.
Dieses Funktionstraining findet zweimal in der Woche statt.Trocken und Wassergymnastik.Desweitern haben wir hier im Ort eine SHG für Fibros,in der ich nun auch aktiv bin.
Seit ich jetzt selber etwas tun kann,geht es mir merkwürdigerweise etwas besser.Die Frage ist aber trotzdem immer...wie lange geht das gut?

Deine Lungenerkrankung hört sich echt schlimm an und dann noch die Schmerzen...
Ich hoffe,dass Deine Ärztin Dich krank schreibt,bis es Dir wirklich etwas besser geht.Denn in dem Zustand ist es ja wohl Utopie mit einer Massnahme vom Arbeitsamt.


Aber....aufgeben zählt nicht...

[Amethyst]

Hallo!

die Fibromyalgie ist und bleibt leider eine Ausschlußdiagnose und darf eigentlich erst gestellt werden,wenn wirklich alle anderen Symptome,die dazu gehören,abgeklärt wurden.

Bei mir war der von meiner früheren Hausärztin geäußerte Verdacht auf Fibromyalgie der entscheidende Punkt, dass endlich festgestellt wurde, was ich wirklich habe, Borreliose... Ein Bekannter, mit dem ich über den Fibromyalgieverdacht sprach, riet mir zu einem Borreliosetest, das könne auch passen. Der Test war positiv....

Leider zu spät erkannt, unzureichend behandelt, das war der Anfang vom Ende.
Mit der Diagnose Borreliose eine Rente zu bekommen, ist fast unmöglich, bei mir lief es rein über die Pychoschiene, was aufgrund meiner Vorgeschichte durchaus berechtigt ist, ich habe halt beides.

Liebe Grüße

Annette

[Vrori]

Hallo Annette,

ich habe ebenfalls einen RA gestellt - bin jetzt im Widerspruch wegen der Ablehnung.....Diagnosen und Einschränkungen habe ich etliches: Fibro, rheumaartige Schmerzen, die auf Cortison reagieren - noch in der diagnostik....BSV L5/S1, Black-disc L4/L5 spondylarthrosen, Osteochondrosen in der WS und HWS cervicocephalgie jetzt mit Verdacht auf neuen BSV in der HWS und LWS....grad Montag festgestellt: Arthrosen in fast allen Gelenken...und die Psyche hats mittlerweile ebenso erwischt - über mittelschwere Depressionen in der REHA-Klinik im Nov.2009 ist das jetzt hochgegangen zu schweren Depressionen...
die DRV hat in ihrer Ablehnung nur von "Verstimmung" gesprochen....Doofmänner die....naja, meine RAin hat mich jetzt zu vielen Ärzten geschickt, damit dort die Diagnosen wertfrei festgestellt werden und die 1. Ärztin war eine Neurologin und Fachärztin für Psychiatrie und die hat anhand von irgendwelchen Tests die schweren Depressionen diagnostiziert...ach somatoforme Körperstörung und chron. Schmerzen und myofasziales Schmerzsyndrom hat auch noch einer diagnostiziert...
Der Gutachter der DRV hat mich eingeschränkt leistungsfähig geschrieben - also für 3 bis unter 6 Stunden - die DRV hat in ihrer Entscheidung daraus eine volle Leistungsfähigkeit gemacht..und das ist der Punkt an dem die Rechtsanwältin ansetzen will und eben bei den "Verstimmungen" die in Wirklichkeit bereits heftige Depressionen sind...
komischerweise ist das bei mir immer so abwechselnd, es gibt Tage dabei, da geht es mir saugut.....und dann wiederum Stunden später, wieder am Erdboden zerstört...
ich muß wohl noch lernen, damit umzugehen...

LG
Vrori
ich wäre froh, wenn dieser ganze Rentenmist endlich erledigt wäre - ich hab dafür keine Nerven mehr...

[Amethyst]

Hallo Christine!

Die "Wanderschmerzen" die ich schon etliche Jahre mit schleppte, wurden entlich ein wenig ernst genommen: Diagnose chronisches Schmerzsyndrom, Fibro und noch so ein paar Namen.

Bist Du mal auf Borreliose untersucht worden? Gerade diese wandernden Schmerzen sind typisch dafür und das genannte sind sehr übliche Fehl- und Verlegenheitsdiagnosen.

Novalgin, Tilidin, Kadatolon, Tramal etc(wirklich geholfen hat eigentlich nichts,

Auch das ist klassisch, dass die üblichen Schmerzmittel kaum oder gar nicht helfen. Das einzige, was mir gegen meine Schmerzen geholfen hat, war Lyrica, was bei Nervenschmerzen eingesetzt wird.
Seit meiner Behandlung mit Antibiotika-Infusionen von einem Jahr brauche es nicht mehr.

Gelenkprobleme habe ich ach reichlich, ISG- und Hüftarthrose, Knie- und Ellbogen-Arthrose sowie Arthose in einigen Zehenglenken. Das alles hat sich im Laufe der Zeit seit Beginn meiner Borrelioseerkrankung entwickelt, die erst 9 Monate nach der Infektion diagnostiziert wurde (Arzthaftungsklage läuft ) Vorher war ich körperlich kerngesund, mit Ausnahme von Migräne, die ganz klar stressbedingt war.

Mir wurde Novalgin und Amitriptilin verschrieben. (Wer so lange krank ist muß doch einen an der Klatsche haben gelle?)

Natürlich und das meine ich ernst. Chronische Schmerzen können depressiv machen. Ich bin gestern von meinem 10. Psychiatrieaufenthalt zurückgekommen, wobei es bei mir schon vor der Infektion psychische Problem gab.

Amitryptylin wird bei Fibromyalgie nicht vordergründig als Antidepressivum gegeben, sondern zur Schmerzbehandlung, es ist ein offiziell auch zur Behandlung bei Fibromyalgie zugelassenes Medikament.

zum einen steckte ich in der Zeit in einem bösen Schub,

Auch schubweises Auftreten könnte für eine chronische Borreliose sprechen. Evtl. auch für so genannte Co-Infektionen, die auch die Gelenke angreifen können, z.B. Yersiniose.

Ich meinte, den hol ich mir von meiner Hausärztin. Antwort des Doc`s: die darf Ihnen den nicht geben, den dürfen sie nur von uns erhalten.?????????????

So ein Quatsch!

viewtopic.php?f=3&t=600

Ich kriege von meiner HÄ sogar die Originalberichte, nachdem sie diese eingescannt hat, auch die psychiatrischen.

7 verschiedene Diagnosen.

Nur? Pure Ironie, sorry (Sarkasmus ist für mich überlebenswichtig). Ich komme inzwischen auf gut 2 Dutzend Diagnosen, davon alleine 11 aus dem F-Bereich, also Psyche.

Mein Vertrauen in manche Ärzte hat damit einen richtigen Anstoß bekommen

Das beste bei mir war ja das, zitiere die Oberärztin der für meinen Wohnort zuständigen Akutpsychiatrie:

...Weiterhin zeigten sich querulatorische Züge mit massiver generalisierter Entwertung von Behörden und auch Behandlern, die zeitweise paranoid anmuteten. Daher kann die Entwicklung einer wahnhaften Symptomatik derzeit nicht ausgeschlossen werden.

Nett, nicht? Damals war ich erst zutiefst gekränkt, dann wütend, weil es einfach Schwachsinn ist. Ich hatte ledliglich gewagt, der Ärztin zugegebenermaßen ziemlich unfreundlich meine Meinung zu sagen, was ich davon halte, dass sie die Autismusdiagnose meines Sohnes infrage stellt, ohne auch nur ein einziges Detail zu kennen oder ihn jemals persönlich gesehen zu haben.

Dann habe ich mir gesagt, dass dieser Bericht ja nur positiv für meinen nächsten Renten-Weitergewährungsantrag sein kann und das war auch so, unbefristet, ohne Begutachtung.

Bin gerade dabei ein Schreiben zu entwerfen um die Reha zu bitten, die unkorrekten Punkte zu berichtigen. Ob`s was hilft???

Wahrscheinlich nicht, ggf. kann man eine Anzeige wegen http://www.gesetze-im-internet.de/stgb/__278.html ankündigen, wenn sie die Berichtigung verweigern.

Alle anderen Großgelenke und etliche kleinen sind auch durch Arthrose sehr eingeschränkt.

Das muss ja eine Ursache haben.

Habe aber, Gottseidank, eine wirklich gute Therapeutin die mir gut tut und mir hilft.

Das ist viel wert.

Ich verlinke Dir mal was, schau da mal rein:

http://www.zeckenbiss-borreliose.de/Vortrag.pdf

http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... linien.pdf

http://www.lymenet.de/lymchckd.htm#checklist (als ich mir das nach Diagnosestellung angesehen habe, war ich echt fertig, bei mir trafen 40 der 46 möglichen Symptome zu und meine damalige Hausärztin hat die Krankheit trotzdem nicht erkannt... (und das, obwohl ihr bekannt war, dass ich im Waldkindergarten arbeite und sie zudem meinen Mann 2 Jahre vorher auch gegen Borreliose behandelt hat... )

http://www.borreliose-berlin.de/druckve ... Lorenz.pdf

Fibromlyalgie ist mit die häufigste Fehldiagnose bei Borreliose und zur Ausschlußdiagnostik gehört eben auch unbedingt ein Borreliosetest. Leider kann der auch durchaus negativ sein und man hat die Krankheit trotzdem, das ist das Problem. Borreliosebeschwerden bessern sich durch Antibiotika, während Cortison kontraindiziert ist, das verschlimmert viele Symptome noch, weil es das Immunsystem schwächt.

Liebe Grüße

Annette

[Vrori]

Hi Annette,

kannst mal sehen, wie bescheuert ich schon bin, natürlich meinte ich somatoforme Schmerzstörung - tztztzt -kopfschüttel....

wenn ich meinem HA mit dem Borreliosetest komme, dann sagt der mir garantiert: liebe Frau Vrori, zwischendurch hatten sie doch schon mal die ein oder andere Antibiotika-Gabe, sei es wegen ner Blasenentzündung oder Bronchitis oder sonstwas und dann ist diese ominöse Borreliossache auch behoben worden, wenn denn da eine gewesen wäre - aber der Hinweis ist trotzdem gut, am Freitag muß ich zum doc wegen des Auszahlungsscheines und dann sprech ich ihn mal drauf an - mehr als nein sagen, kann er ja nicht...
Danke nochmals

LG
Vrori

[Amethyst]

Hallo Vrotri!

kannst mal sehen, wie bescheuert ich schon bin, natürlich meinte ich somatoforme Schmerzstörung - tztztzt -kopfschüttel....

Wenn es Dich tröstet, wir saßen neulich sonntags bei meinem Eltern im Garten, haben uns unterhalten, ich wollte meinem Mann was sagen und mir fiel sein Vorname nicht mehr ein.... (wir kennen uns seit 21 1/2 Jahren und sind seit über 19 Jahren verheiratet...) Das ist diese Sch... Borreliose-Encephalitis.
zum Und wenn man sich zum wiederholten Mal im Stadtzentrum einer Stadt verirrt, in der man seit mehr als 16 Jahren lebt, ist das auch nicht mehr witzig.

zwischendurch hatten sie doch schon mal die ein oder andere Antibiotika-Gabe, sei es wegen ner Blasenentzündung oder Bronchitis oder sonstwas und dann ist diese ominöse Borreliossache auch behoben worden, wenn denn da eine gewesen wäre -

Na klar, mit 100 mg von irgendeinem Antibiotikum für ein paar Tage... Wenn ich so einen Müll höre, geht mir die Hutschnur hoch.

Genau wegen solcher Ärzte kommt es bei vielen Borreliosekranken zur Chronifizierung, selbst wenn die Krankheit rechtzeitig diagnostiziert wurde. Ich hatte im Juli 2006 plötzlich hohes Fieber, bekam 100 mg Doycyclin für 7 Tage, es dauerte aber fast 2 Wochen, bis das Fieber wieder weg war. Wie ich heute weiß, war das das erste Borreliosestadium, da wäre es bei richtiger Diagnose und Behandlung noch heilbar gewesen. Ich hatte sogar eine Wanderröte (die aber nur in ca 50 % der Fälle auftritt), die wurde als entzündeter Mückenstich gedeutet und ich hatte damals leider selber keine Ahnung und habe sie auch nicht als Wanderröte interpretiert.

Die Empfehlungen für eine Frischinfektion sind 200 mg Doxycyclin über 20 Tage, aber Experten sagen, selbst das ist zu wenig und zu kurz, die 200 mg gelten bis 50 kg Körpergewicht.

aber der Hinweis ist trotzdem gut, am Freitag muß ich zum doc wegen des Auszahlungsscheines und dann sprech ich ihn mal drauf an - mehr als nein sagen, kann er ja nicht...

Dann drucke ihm den 2. Link aus und wenn er sich immer noch weigert, gehe woanders hin!

Das http://www.ewetel.net/~karsten.sickfeld ... flisch.htm ist fiktiv, aber ich habe es exakt so erlebt und die meisten anderen Menschen mit chronischer Borreliose werden mir sofort uneingeschränkt zustimmen.

Selbiges gilt hierfür: http://www.christophervogt.de/fileadmin ... atisch.pdf

http://www.andreaspuettmann.de.vu/

Hier http://forum.bfbd.de/viewforum.php?f=11 ... f71d8a703b , findest Du auch Du massenweise Geschichten von Patienten, deren Arzt genau den gleichen Mist erzählt wie Deiner.

Ganz krass ist der Fall von Ingeborg. http://www.ingeborgschmierer.de/ Dagegen geht es mir noch richtig gut und mir ging schon es oft genug so schlecht, dass ich alles hinschmeißen wollte...

Es muss nicht sein, dass Du Borreliose hast, aber es wäre halt eine mögliche Ursache Deiner Beschwerden und man sollte es zumindest abklären.

Zecken kann man sich überall holen, oft unbemerkt. Meine Nachbarin hat neulich eine im Türrahmen unserer Haustür gefunden und eine saß auf ihrem Schuh, nachdem sie (die Nachbarin ) im Blumenbeet vorm Haus gearbeitet hat...

Wir haben in der Familie inzwischen 6 Borreliosefälle, u.a. meine Mutter und meine beiden Schwestern,von den 6 wurde nur meine jüngere Schwester sofort diagnostiziert und behandelt, weil sie den Zeckenstich (eine winzig kleine Nymphe) entdeckt hat und die Zecke zur Zecken-PCR eingeschickt hat, sie war Borrelienträger. Sie hat ihrem Hausarzt die Hölle heißgemacht, weil der auch nur kurz Antibiotika verordnen wollte. Bei meiner älteren Schwester fielen mir, als sie letztes Jahr hier war, zwei riesige typische Wanderröten am Bein auf. Sie meinte, ihrer Gynäkologin sei das vor vier Wochen auch aufgefallen, die habe gesagt, sie solle das beobachten... Ich habe meiner Schwester "befohlen" am Montag sofort zum Arzt zu gehen. Der Borreliosetest war positiv... Logisch, die Wanderröte ist ein eindeutiges Anzeichen für eine Erkrankung. Ich hoffe, dass sie die Kurve noch bekommen hat, damit ihr mein Schicksal erspart bleibt, sie ist gesundheitlich auch so schon genug angeschlagen.

Liebe Grüße

Annette

[Vrori]

Hallo Annette,

ich werde mich am Freitag auf jeden Fall mit dem Arzt bzgl. Borreliose unterhalten - ich kann mich erinnern, dass ich bei unserem Umzug in unser neues Haus am letzten Tag bevor wir unser altes Haus, welches wir verkauft hatten, das gespaltene Holz noch abgeholt haben - ich habe meinem Mann bei dem schleppen des Holzes geholfen und da saß auf meinem inneren Oberarm irgendwie son Viech - es stach oder biß? mich gerade, ich merkte so einen Biss/Stich und hab das Holz im hohen Bogen geschmissen und das Viech von meinem Oberarm noch wegschnippen können - ich sagte noch zu meinem Mann ...oh, ich glaub das war ne Zecke, die es sich gerade gemütlich machen wollte...
das war 2004 und dann Ende 2006 war der BSV und im Laufe der Zeit kamen die anderen Gelenkbeschwerden usw. verstärkt hinzu....also eigentlich deutet auch einiges auf Zecke - Borreliose....
Annette , Danke schön...
LG
Vrori

[Vrori]

Hallo Annette,

ich habe jetzt mal die verschiedenen Links aufgerufen und die Berichte gelesen - oh mein gott...kann man da nur sagen, da kann man ja mehr als zufrieden sein, dass einem nur alles weh tut....du meine Güte...
ich werde mir das nachher alles noch einmal in Ruhe durchlesen...
Schönen Abend noch
LG
Vrori