Restless Legs Syndrom

[deJ.Ulla]

Seit letztes Jahr leide ich unter RLS.

Vom Arzt habe ich Levodopa und Restex bekommen. Von der L-Dopa nehme ich Abends 1 Tablette ,von der Restex schon 2 zur Nacht.

durchschlafen kann ich nur zwischen 2 -3 Stunden , dann fangen meine Beine wieder an zu zappeln und ich stehe auf um meinen Mann nicht zu wecken.

Meine Nächte verbringe ich mit Wäsche zusammenlegen, Geschirrspüler ausräumen und lesen,ab und an auch Fernsehen schauen.

Ich bin nur noch müde... einfach müde und kann nicht schlafen. Am Tag kann ich auch nicht schlafen, sobald ich mich mal hingelegn will und sei es das Sofa, zappeln meine Beine....

Autofahren, längere Strecken habe ich voll Panik. Wir waren vor 3 Wochen in Papenburg übers Wochenende, die Fahrt eigendlich keine 2 Stunden, ich mußte alle halbe Stunde pause machen, ich wußte nicht, wie ich sitzen sollte,so zuckten meine Füße und Beine....ich könnte glatt während der Fahrt aussteigen und neben das Auto herlaufen, solche Gedanken habe ich dann, was ich aber nicht machen werde.... mein Mann hat zur Sicherheit die Kindersicherung an meiner Seite reingemacht....

Selber bin ich seit Oktober letzt Jahres nicht mehr Auto gefahren. Könnte ich so auch nicht. Bin müde, schwindelig und kann mich dann schlecht konzentrieren.

Habe mir einen Zwischentermin geholt beim Arzt, ich möchte endlich mal wieder schlafen können.....

[Miko]

Hi,

habe gerade mal bei Wiki nachgelesen...

... weil ich doch auch diese Schlafstörungen habe jedoch das mit dem Beinezappeln nicht soooo bewusst wahrnahm.

Umherlaufen wollen usw. habe ich ja auch in mir.

Du hast mich da auf eine Möglichkeit gebracht, die ich beim Neurologen ansprechen werde.

In Wiki steht, dass eine Schnellhilfe möglich sei,. ... klar: möglich sei.

Bin mal gespannt was deine Neurologin dazu empfiehlt.

Miko

[mäuschen]

Das RLS habe ich auch seit dem letzten Jahr und mir hat es auch schon zwei Notarzteinsätze gebracht. Dieses RLS-Syndrom wünscht man seinem ärgsten Feind nicht. Meine Schmerztherapeutin hat es erst mit Restex versucht aber das hat nix gebracht. Dann hat sie auf Silfrol umgestellt und jetzt geht es besser. Ab und zu habe ich noch ein paar Nächte die ich nicht schlafen kann aber es ist schon viel besser geworden. Obwohl es jetzt auch am Tag manchmal auftritt aber bei weiten nicht so schlimm.

[lottekind]

Hallo,

leide schon seit 10 Jahren unter diesem Syndrom, hatte vorher auch Restex wurde später auch auf Silfrol umgestellt. Habe es auch tagsüber.
Ich versuch mich abzulenken oder laufe herum, soweit ich es mit meinem Rheuma kann.
Lasst euch mal den Eisenwert Fe im Serum bestimmen. zuwenig Eisen verstärkt diese Symptome.

Ansonsten kann man sich Rat oder Hilfe holen bei der http://www.restless-legs.org/
hier kann man sich Infos holen, es gibt auch eine Zeitschrift, die über die neuesten Forschungsberichte informiert.
Ebenso gibt es in jeder Stadt eine Selbsthilfegruppe, bei der man sich Ratschläge holen kann.


Gute Besserung lottekind

[lottekind]

http://www.ruhelose-beine.de/index_ger.html
Welches sind die Ursachen von RLS?

Die Ursachen des RLS sind noch nicht geklärt. Etwa 5 - 10 % der Bevölkerung sind vom RLS betroffen, jedoch nur bei ca. 1- 2 % sind die Beschwerden so stark , dass sie behandlungsbedürftig sind. Das RLS ist nach diesen Erkenntnissen also weiter verbreitet als zunächst angenommen, aber als Volkskrankheit kann man das RLS deswegen nicht bezeichnen. Frauen sind doppelt so häufig wie Männer betroffen. Wahrscheinlich beruht die Krankheit auf einem Defekt bei der Übertragung von Nervensignalen. Es gibt zwischenzeitlich wissenschaftliche Forschungsergebnisse, dass genetische Ursachen vorliegen. Es wird nach idiopathischem RLS ( ohne auslösende Ursachen, jedoch familiär gehäuft auftretend ) und nach symptomatischem RLS (erworben durch eine andere Grunderkrankung ) unterschieden. Das familiär gehäuft auftretende "idiopathische RLS" ist auf eine über Generationen hinweg stattfindende Weitervererbung zurückzuführen. Beim symptomatischen RLS (auch sekundäres RLS genannt) steht die Behandlung der Grunderkrankung im Vordergrund. Die häufigsten Erkrankungen bzw. Faktoren, die dieses RLS auslösen können, seien beispielhaft genannt:
Dialysepflichtige Niereninsuffienz,
Schilddrüsenfunktionsstörungen,
eine Schwangerschaft,
Anämie durch Eisenmangel,
Rheumatoide Arthritis,
Eisenmangel,
Stoffwechselstörungen.

Verschiedene Medikamente können ebenfalls ein symptomatisches RLS auslösen, oder ein vorhandenes idiopatisches RLS wesentlich verstärken. Einige Medikamente, welchen diese Eigenschaften nachgesagt werden, sind zB alle trizyklischen Antidepressiva, Neuroleptika, Antiemetika, Lithium oder Koffein. Werden diese vorgenannten Grunderkrankungen behoben bzw die vorgenannten Medikamente wieder abgesetzt, gehen auch in der Regel diese sekundären RLS-Beschwerden wieder zürück.
RLS - Was ist das für eine Erkrankung

Die Abkürzung "RLS" bedeutet Restless Legs Syndrom - übersetzt: Erkrankung der unruhigen, ruhe- oder rastlosen Beine. Für einen Außenstehenden ist es nicht nachvollziehbar, welches Krankheitsbild bzw. welches Leiden sich hinter dieser Bezeichnung verbirgt. Die Beschwerden treten dann auf, wenn der Körper zur Ruhe kommt. In der Regel ist dies am Abend und in der Nacht, wenn ein Ziehen, Reißen oder auch Kribbeln in den Beinen sich bemerkbar macht. Von den RLS-Patienten werden diese Beschwerden und Missempfindungen meist recht unterschiedlich beschrieben. Sie können einseitig, beidseitig oder auch abwechselnd auf der einen oder anderen Seite auftreten. Neben den Beinen können auch die Arme oder auch selten die Brustwand betroffen sein.
Erst durch Bewegung gehen die Beschwerden zurück. Zwangsläufig kommt es so nachts zu Schlafstörungen, so dass die Erholung, die der Körper durch den Schlaf bekommt, sich nicht einstellt. Immer wenn der Betroffene die Ruhe und Entspannung sucht - sei es beim Lesen oder Fernsehen, im Kino aber auch im Theater - dann stellen sich die Beschwerden ein.
Durch den ständigen Schlafmangel fühlt sich der Betroffene immer müde und zermürbt und kann somit zu einer körperlichen und seelischen Erschöpfung führen. Zwangsläufig ist damit eine chronische Beeinträchtigung für viele Lebensbereiche gegeben.
Behandlungsmöglichkeiten des RLS - Was ist zu tun?

Wie es die meisten Patienten teils unbewußt schon machen, in dem sie ihre Beschwerden möglichst viel durch Bewegung lindern. Nun ist es unmöglich, ständig in Bewegung zu bleiben. Gerade die durch hartnäckige Schlafstörungen erschöpften und verzweifelten Patienten sehnen sich nach einer Zeit der Ruhe und Entspannung. Durch Massagen und Bürsten der Beine, kalte Fußbäder, Kniebeugen oder Fahrrad fahren lassen sich manche Abende oder Nächte überstehen. Auch allgemeine Maßnahmen wie das Vermeiden RLS-verstärkender Faktoren wie zB Kaffee, Alkohol, Wärme, schwere körperliche Arbeit, Stress können bei leichteren Formen des RLS schon hilfreich sein.

Bringen jedoch die angeführten Maßnahmen nicht die erhoffte Linderung der Beschwerden, so sollte eine medikamentöse Therapie in Betracht gezogen werden. Im Vordergrund stehen zur Behandlung die dopaminergen Medikamente wie L-Dopa und Dopaminagonisten.

Hier mal eine genaue Info, bin selbst in der Vereinigung


LG lottekind

[mäuschen]

Und wieder musste der Notarzt anrücken, diese Nacht sogar zweimal. Ich habe es schon am Tage gemerkt das meine Beine wieder zappeln wollten. So nahm ich eine Silfrol und ging schlafen (haha). Ich lag kaum im Bett und es ging los mit der Zappelei.

Wenn es einmal anfängt, kann ich kaum etwas dagegen tut und ich versuchte mich abzulenken, guckte noch ein bischen Fernsehen aber das half auch nix. So schluckte ich nach einer Weile eine Schlaftablette aber es wurde immer schlimmer. Einige von euch kennen das RLS ja auch und können mich sicher verstehen. Mein Mann machte sich große Sorgen und rief den Notarzt. Der maß den Blutdruck und Plus,ich war ja kaum ansprechbar, so holte sich der Notarzt die Infos von meinem Mann.

Alles schön und gut. Nachdem ich eine Beruhigungsspritze bekam, ging der Notarzt wieder. So hätte diese Geschichte enden können aber nix war gut. Meine Beine liefen zur Hochform auf und denken konnte ich da schon nicht mehr. Mein Körper und mein Geist bestanden nur noch aus zappligen Beinen und ich wäre am liebsten gestorben. Mein Mann rief dann nochmal den Notdienst an.

Der gleiche Arzt tauchte wieder auf und maß dann wieder den Blutdruck und den Puls und machte ein EKG. Dort war alles in Ordnung, mein Mann musste dann mein Medikamentenzettel und mein Opiumpflaster vorlegen und wurde von Arzt ausgefragt.

Mir wurde dringend geraten es mit meinen Ärzten zu bereden, ein Mittel zu finden das mir helfen kann (hat mir mein Mann dann heute Nachmittag erzählt als ich mich gegen 15 Uhr aus dem Bett gequält habe.) Mir gehts gerade so als hätte ich eine Runde in der Waschmaschine mitgemacht. Total zermatscht!!!

Wenn es nach mir ginge, würde ich immernoch im Bett liegen aber das bringt ja auch nix. Ich sage immer das ich das meinem ärgsten Feind nicht wünsche aber mittlerweile gibt es inzwischen einige Leute denen ich das an den Hals wünschen würde.

[lottekind]

Liebes Mäuschen,
lass dich einmal zart umarmen, kann dir nachfühlen.
An manchen Tagen ist es bei mir auch schlimm, ich mache es dann so, nehme dann eine Tablette tagsüber und eine weitere dann zur Nacht
So komme ich dann zu Ruhe.
Allerdings, wenn es so schlimm ist wie bei dir, bitte mal den 'Eisenspiegel überprüfen lassen, bei uns RLS Patienten sollte er 3 mal höher
sein als normal, kann man mit Infusionen hinbekommen.
Schildere doch dein Problem mal einer RLS-Gruppe in deiner Nähe, vieleicht können die dir sagen, was im Moment das bessere Medikament
ist, die haben oft mehr Ahnung.
'Auf jeden fall soll dich dein Arzt besser einstellen, denn das man 2-3 Stunden Probleme hat, ist ja nocht normal, aber so wie es bei dir
abläuft, ist es schon extrem.
Wünsche dir eine gute Besserung

lottekind

[deJ.Ulla]

Liebes Mäuschen,

das tut mir echt leid, das dein RLS so heftig durchkommt.

Nimmst du nur Silfrol oder noch andere RLS Medikamente? Warst du beim Neurologen zum einstellen?

ich nehme zum Abend 1 Levodop und 1 Restex Kapsel, später noch 1/2 Pramipexol, soll das gleiche sein wie Silfrol. Die Prami habe ich vom neurologen dazu bekommen und darf die bei bedarf auf eine ganze erhöhen, was ich bis jetzt erst 2 mal getan habe.

Seitdem ich die Prami nehme, konnte ich die Restex von 2 auf eine reduzieren. Selber merke ich das ich schlecht still sitzen kann, auch am tage. Meine Beine sind irgendwie immer in Bewegung.Auch laufe ich viel rum. Wenn ich nachts nicht schlafen kann, beschäftige ich mich mit Wäsche zusammenlegen , Wäsche heile machen, mal lesen und Fernsehen.

Am Tage kann ich mich aber auch nicht hinlegen, das lassen meine Beine auch nicht zu, wollen eben bewegt werden.

Ich wünsche Dir, das deine Beine endlich etwas Ruhe finden.

LG Ulla

[mutschekuh]

ach ihr süßen...

ich wünsche euch gute besserung und wenn man den mist schon nicht heilen kann, dann wenigstens ein ordentliches medi so das ihr ruhe habt und schlafen könnt...

ich drück euch...

[deJ.Ulla]

nachdem ich die Restex Retard wegen starken nächtlichen Zuckungen am ganzen Körper abgesetzt habe, nahm ich nur noch 1 L-Dopa und 0,5 Pramipexol die ich steigerte bis auf eine ganze. Endlich nach langen Nächten mit zappelnden Beinen konnte ich wieder herrlich schlafen....

Leider verursachten die Pramipexol bei mir starke Wassereinlagerungen, so das ich schon täglich 2 Furobeta nehmen mußte. Auch habe ich oft Oberschenkel schmerzen wie Muskelkater, nur es ist kein Muskelkater. Bei stärkeren Berührungen der Beine tat es weh, ich sagte immer...wie Aua, wenn ich fester anfasste...

Mein Psychiater überwies mich zum Neurologen, wo ich jetzt Freitag war. Da er wissen möchte, ob die Wasseransammlungen von der Prami kommt, sollte ich die absetzen für 4-6 Wochen. so nehme ich nur noch L-Dopa und es ist grausam...kann jetzt überhaupt nicht mehr schlafen, höchstens 1 Stunde. Stillsitzen nicht mehr möglich, sogar am tage zappeln meine Beine , strecken und Dehnen sich. Das einzige was gut ist, das ich innerhalb 24 Stunden 1,5 KG abgenommen habe.Bin jetzt Tag und Nacht am rennen, das ich zum Klo komme.

Ich renne rum wie blöd, bin total durch den Wind und weiß nur, das ich es so nicht will.... da ich nicht lange still sitzen kann, sogar jetzt beweg ich meine Beine habe ich schon alle Räume geputzt, gestern im Garten sämtliche Beete geharkt , Terrasse gefegt, nur um in Bewegung zu bleiben. Ich bin kaputt wie Sau,finde aber keine Ruhe...

Mein Mann will mich morgen zum Neurologen bringen, ich hoffe die Sprechstunden Dame wimmelt mich nicht ab... ich will wieder meine ruhigen Beine haben...so halte ich das nicht lange mehr aus...und soll 4-6 Wochen so sein???