Fibromyalgie

Mit denen es nicht mehr möglich ist vollschichtig bzw. überhaupt einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.
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Angsthäschen
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Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Angsthäschen » Fr 1. Okt 2010, 21:07

Huhu,

ich wollte man nachfragen, ob hier jemand Fibro hat?

Ich leide - ausgelöst durch Familiensituation und Mobbing/Bossing am Arbeitsplatz - wohl schon einige Jahre darunter. War es zunächst der Fuß, auf dem man nicht mehr auftreten konnte (Verdacht Fersensporn, der nach röntgen wohlverständlich dann auch keiner war), so kamen die Schübbe immer mehr - und heftiger. Knie. Ellenbogen. Gelenke.

Alle Ärzte durch.

Nach einer Null-Runde bei einem ganz schlimmen Rheumatologen, der mich nicht erhörte, kam ich dann an einen ganz, ganz tollen Arzt.

Der gab mir endlich die Diagnose.

Könnt ihr mal berichten, was ihr für Anzeichen habt?

Ich leide halt an diesen Ausfallschüben, dass mir sämtliche Gelenke schmerzen (Krücken sogar von der Krankenkasse erhalten), Dauerdurchfällen, nach Blutabnahme ist jedes Mal Entzündungswert sehr hoch, Migräne, nachts nicht schlafen können, Depri-Phasen, Antriebslosigkeit, Müdigkeit, usw.

Ich habe Angst, meinen Job gänzlich zu verlieren - und Angst, einen neuen anzufangen... der guckt sich das 1-2 x an mit mir, dann fliege ich eh raus.

Und Harz 4 bekomme ich bestimmt nicht, so lange mein Mann arbeitet (aber was ist heute ein mieses Gehalt). :traurig:

Verrenten lassen kann ich mich nicht - dafür sehe ich zu gut aus - sagt der Doc.

:Sturkopf:
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Doppeloma » Fr 1. Okt 2010, 21:19

Hallo Angsthäschen,

zunächst mal herzlich Willkommen bei uns :smile:

zu deinem Problem kann ich dir zwar nicht helfen, weil ich ganz "andere Baustellen" habe, aber schau mal in diesen Link rein, da sind schon viele Informationen für dich dabei!

viewtopic.php?f=12&t=356

Liebe Grüße von der Doppeloma :smile:
Was mich nicht umbringt macht mich stärker!

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Angsthäschen » Fr 1. Okt 2010, 21:27

Huhu,

danke. Wäre schön, wenn Akki sich mal meldet.

:ic_up:
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Blacky » Fr 1. Okt 2010, 21:36

Akki war leider am Di 3. Aug 2010, 17:13 das letzte Mal da.

Ihr geht es nicht so gut und sie hat sich zurückgezogen.

Wir hoffen natürlich das es ihr bald wieder besser geht und sie sich wieder meldet. :jaa:
MfG
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Erfolg steigt nur zu Kopf, wenn dort der erforderliche Hohlraum vorhanden ist.
(Manfred Hinrich)



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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Angsthäschen » Fr 1. Okt 2010, 21:57

Huhu,

oh das tut mir sehr, sehr leid. Aber ich kann mitempfinden. Wenn man Fibro hat, dann ist das schon schlimm genug. :depri:
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Amethyst » Fr 1. Okt 2010, 22:37

Hallo Angsthäschen!

Fibromyalgie habe ich nicht, aber seit 4 Jahren vergleichbare Beschwerden. Bei mir war der Fibromyalgieverdacht meiner Ex-Hausärztin letztlich der springende Punkt, dass endlich festgestellt wurde, was wirklich mit mir los ist.

Ich habe chronische Borreliose und chronische Neuroborreliose.
Fibro, Rheuma und psychische Probleme sind gängigsten Fehldiagnosen dafür.

Ich habe lange Zeit an mir selbst gezweifelt, habe gedacht, dass meine Beschwerden wirklich psychisch verursacht sind, wie mir lange Zeit von diversen Ärzten immer wieder gesagt wurde, weil es psychische Vorerkrankungen gab, obwohl ich die meisten Symptome von meinen früheren Depressionen nicht kannte. Mein Sohn, unser einziges Kind, ist Autist, er bekam die Diagnose erst mit 9 Jahren und lebt seit 2/05 im Heim. Meine langjährige Psychiaterin bezeichnet das, was hier viele Jahre abging, als Dauertrauma.

Aber daran lag es eben nicht. Meiner Ex-Hausärztin war auch von Anfang an bekannt, dass ich im Waldkindergarten arbeite und somit ein deutlich erhöhtes Risiko habe, an Borreliose zu erkranken und trotzdem hat sie die Krankheit erst erkannt, nachdem ich auf Anraten eines Users in meinem Stammforum http://www.rehakids.de , wo ich nach Fibromyalgie gefragt und meine Beschwerden beschrieben hatte, einen Borreliosetest von ihr verlangt habe, der positiv ausfiel. Dann hat sie mich auch noch falsch behandelt, zu niedrig dosierte und viel zu kurze Antibiotika-Behandlung und als Krönung noch eine FSME-Auffrischimpfung, die mir den Rest gegeben hat. Bild Danach bekam ich eine so schweren Schub, dass ich Lähmungen in der rechten Körperhälfte hatte und nicht mehr richtig laufen konnte, was ein fähigerer Arzt dann zum Glück mit einer 6-wöchigen Antibiotika-Infusionstherapie wieder wegbekam. Aber für eine Heilung war es zu spät. :traurig:

Ich war so unvorsichtig und naiv, der Ärztin zu vertrauen, obwohl ich es doch eigentlich durch die vorherigen Erfahrungen mit meinem Sohn besser wissen müssen hätte, dass man Ärzten eben nicht bedingungslos vertrauen sollte.... :traurig:
:schuechtern:

Und nun habe ich den Salat, Frührente (zum Zeitpunkt der Erstbewilligung war ich 40) und Schwerbehinderung. :traurig: Fibromyalgie kann übrigens auch Folgezustand einer nicht erkannten Borreliose sein.

Ist Borreliose bei Dir differentialdiagnostisch abgeklärt worden? Man kann auch Läuse und Flöhe gleichzeitig haben... Bei mir wäre die Krankheit auch nicht so schwer ausgebrochen, wenn ich psychisch nicht so schwer angeschlagen gewesen wäre, das spielt schon eine nicht unerhebliche Rolle, war aber eben nicht die Ursache.
Verrenten lassen kann ich mich nicht - dafür sehe ich zu gut aus - sagt der Doc.
Hä, seit wann wird Rente nach dem Aussehen vergeben? Was ist denn das für ein Blödmann? :Wut: Der hätte mich aber nicht wiedergesehen! :Sturkopf: Das ist Schwachsinn!

Ich sehe auch völlig gesund aus und habe trotzdem eine schwere Multiorganerkrankung. Meine Krankheit spielt sich im Inneren des Körpers ab, die Borrelien (Bakterien) hopsen nicht auf meiner Haut und meinem Kopf herum, um mich zu ärgern. :icon_e_wink: Außerdem wären sie auch viel zu klein, um dort sichtbar zu sein. Und viele Menschen werden wegen psychischer Erkrankungen berentet, die sieht man rein äußerlich auch nicht unbedingt.

Liebe Grüße

Annette
Zuletzt geändert von Amethyst am Sa 2. Okt 2010, 09:32, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: was korrigiert, meine Borrelioseverwirrung und mein damit nicht zusammenpassender Perfektionismus *augenroll*
Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren. (Bertolt Brecht)

Wo Unrecht zu Recht wird, wird Widerstand zur Pflicht (Bertolt Brecht)

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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Angsthäschen » Fr 1. Okt 2010, 22:43

Liebe Annette,

wau, Du arme (und so ne hübsche noch dabei - Avatar), alles auf einmal. Und mit Deinem Sohn, einem heiß geliebten Kind, das tut mir leid. :umarm:

Das zerrt alles an der Psyche. Hast Du noch mehr Kinder? Wie gehen sie damit um? War ja dann als Familie nicht leicht; unsere frühere Nachbarin hat auch ein krankes Kind. Der Sohn ist auch im Heim.

Ich kann Borreliose ausschließen, da ich im Mai zur Lumbalpunktion im Krankenhaus war. Verdacht war halt B., aber auch MS - Multiple Sklerose.

Meine Stammzellen waren / sind in Ordnung.

Auch habe ich ein 5-Stündiges Knochenzintigramm hinter mir. War schon heftig. Und an dem Tag hatte ich große Schmerzen - aber gefunden wurde: Nichts.

Also sagt man als Ausschlussverfahren: Fibromyalgie
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Amethyst » Sa 2. Okt 2010, 00:03

Hallo Angsthäschen!

Ich habe in meinem Beitrag von vorhin ganz unten noch was zu Deinem Arzt ergänzt :Wut:
Angsthäschen hat geschrieben:wau, Du arme
Tja.... Ich war seit Sommer 2002 achtmal in psychiatrischen und psychosomatischen Kliniken, fünfmal davon seit 5/08. An einem volle Jahr fehlen nur noch 13 Tage... Außerdem seit 2002 durchgängig ambulante psychiatrische Behandlung und seit Mai 09 mache ich noch ambulante Psychotherapie.

Ich stehe zu meiner Psychiatrie-"Karriere" und gehe offen damit um, ich möchte den sehen, der diesen Dauer-Alptraum ohne Folgen überstanden hätte.
Das ist auch der Grund, warum ich im Selbsthilfebereich u.a. hier so viel mache und mir inzwischen sehr viel Wissen über das Sozialrecht angeeignet habe.
Das Positive: ich habe inzwischen liebe Menschen kennengelernt, die ich ohne diese Probleme nie kennengelernt hätte und für mich wertvolle Freundschaften gefunden. Und ich habe gelernt, die schönen Kleinigkeiten des Lebens wahrzunehmen und zu genießen, wenn die Sonne scheint, eine schöne Blume, ein singender Vogel....
(und so ne hübsche noch dabei - Avatar),
Bild :smile: Ich habe ja auch einen tollen Privatfotografen :jaa: *klick*

Meine 43 Jahre glaubt mir keiner... :smile:
alles auf einmal.
Murphy lässt grüßen.... Das ist noch lange nicht alles, aber das würde hier jetzt zu weit führen, ich werde gelegentlich in der privaten Runde mal etwas mehr dazu schreiben.
Und mit Deinem Sohn, einem heiß geliebten Kind, das tut mir leid. :umarm:
Danke für Dein Mitgefühl. E,s war damals verdammt hart diesen Schritt gehen zu müssen, aber aus heutiger Sicht betrachte, war er goldrichtig. Mein Sohn, inzwischen 18, hat sich toll entwickelt.
Das zerrt alles an der Psyche.
Das schlimmste ist noch noch mal die Behinderung meines Sohnes an sich sondern das Unverständnis der Umwelt, Vorwürfe, Schuldzuweisungen, Ausgrenzung, soziale Isolation über viele Jahre... :Wut:
Hast Du noch mehr Kinder?
Nein. Es war schon frühzeitig klar, dass irgend etwas mit ihm nicht stimmt, wir haben dann schweren Herzens aus Vernunftgründen auf ein 2. Kind verzichtet. Das war im Nachhinein gesehen auch besser so. Ich hätte das nicht bewältigt, bin auch so schon oft genug zusammengebrochen,es gab mehrere Suizidversuche im Affekt, Selbstverletzungen... :schuechtern: Für meinen Mann war ich zeitweise wie ein zweites Kind. Er hat neben seinem anstrengenden damaligen Job als Betriebsleiter hier fast den kompletten Haushalt geschmissen, sich ums Kind gekümmert, wenn bei mir wegen schwerster Depressionen mal wieder gar nichts ging... :schuechtern:
Ich kann Borreliose ausschließen, da ich im Mai zur Lumbalpunktion im Krankenhaus war.
Das schließt Borreliose leider nicht mit Sicherheit aus, eine LP bringt nur in ca. 20% der Fälle ein korrektes Ergebnis.
Meine LP war letztes Jahr auch negativ, ebenso spätere Blutwerte nach 2 positiven Befunden am Anfang und trotzdem ist mein Borreliosespezialist http://www.chc-klinik.de/ 100% sicher, dass ich chronische Borreliose und Neuroborreliose habe, Verlauf und Symptomatik sind absolut klassisch und auch der erniedrigte sogenannte CD-57-Marker (ein Blutwert) spricht dafür. Ebenso sind bei mir Antibiotika bei jedem Behandlungszyklus wirksam und bessern die Symptomatik, aber leider immer nur solange ich sie nehme. :depri:

Und ich hatte Ende Juni 2006 eine Wanderröte in der linken Kniekehle, die ich damals aus Unkenntnis nicht als solche interpretiert habe, mit der aber die Symptome begannen und immer mehr wurden. Ärztlicherseits hieß es, die Rötung sei wohl ein entzündeter Mückenstich.... Bild Das war der Anfang vom Ende... :traurig:

Schau mal hier rein:
http://www.borreliose-berlin.de/druckve ... Lorenz.pdf
http://www.zeckenbiss-borreliose.de/Vortrag.pdf
http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... lungen.pdf

Ggf. würde ich mal über eine Zweitmeinung beim Spezialisten nachdenken.

Mir geht es noch vergleichsweise gut, wenn ich andere Betroffene sehe, ein besonders krasser Fall ist der vom Ingeborg, die ich aus dem Borrelioseforum kenne. Bei ihr waren waren 4! Lumbalpunktionen negativ.... alsmich ihre Seite zumerstenMal gelesen habe habe ich hier vorm PC gesessen u geheult. Aber es hilft es mir andererseits auch,meine eigenes Schicksal los leichter ertragen zu können, genauso, wenn ich die schwer mehrfach behinderten Kinder von Freundinnen sehr, mein Sohn ist körperlich gesund, normal intelligent, spricht...(er hat das Asperger-Syndrom, eine der Autismusformen).
aber auch MS - Multiple Sklerose.
Die Verdachtsdiagnose MS habe ich vor ein paar Wochen von einem Neurologen bekommen. Ich weiß nicht wie er darauf kommt, das MRT ist in Ordnung, in der Klinik letztes Jahr haben sie MS ausgeschlossen. MS ist eine weitere häufige Fehldiagnose bei Borreliose.

MS wird mit Cortison behandelt, bei Borreliose kontraindiziert, d.h, wenn man mit Cortison behandelt wird,wird es dadurch noch schlimmer, weil Cortison das Immunsystem schwächt
Meine Stammzellen waren / sind in Ordnung.
Ist bei mir auch alles in Ordnung. Und Borreliose lässt sich damit sowieso nicht feststellen.
Knochenzintigramm hinter mir.... Und an dem Tag hatte ich große Schmerzen - aber gefunden wurde: Nichts.
Das war bei mir ebenfalls so.
Also sagt man als Ausschlussverfahren: Fibromyalgie
Beliebte Diagnose von Ärzten, wenn sie nicht mehr weiterwissen....

Was hast Du denn noch so für Beschwerden, wenn ich fragen darf? Und wie hat sich die Symptomatik entwickelt?

Liebe Grüße

Annette
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Angsthäschen » Sa 2. Okt 2010, 08:19

Guten Morgen,

erst mal wach werden - und soooo viele Informationen verdauen. Wau :jaa:

Das muss ich gleich erst einmal 2x lesen.

Ich muss erst mal die Äuglein aufmachen...Kaffee trinken...

Du bist so eine nette, dass spüre ich jetzt schon :umarm: , Annette.

Ach so ja: Ich war noch im MRT - Kopfbereich. Man fand "white matters" - "Läsionen" - Also Entzündungsherde. Daher die LP.

Bis später (gäääähn...könnte immer weiter schlafen...bin so antriebslos... dabei schon ewig daheim und krankgeschrieben). Hab schon Bange, wenn ich wieder arbeiten gehen muss. Schaffe hier noch nicht mal meinen Haushalt richtig - keine Angst, hier sieht es wie geleckt aus. Aber dennoch brauche ich dafür Stunden. :Verwirrt:
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Re: Fibromyalgie

Ungelesener Beitrag von Esuse » Sa 2. Okt 2010, 09:56

Hallo Angsthäschen,

mal eine Frage zum Szintigramm: Hat Dein Rheumatologe die farbigen Bilder gesehen? Bei mir hieß es im Befundbericht, daß ich nichts habe, aber meine RÄ hat auf die farbigen Bilder bestanden, die ich dann nachgeordert habe, und sehr wohl entzündete Gelenke gesehen.
Liebe Grüße

Esuse

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