Lieber Alex,
natürlich kannste mich mit Fragen löchern, sofern ich sie dir beantworten kann, gerne.
ich setze dir mal einen Link.Auf der linken Seite ist die Navigation und du erfährst alles im Detail über die LTX . Evaluierung / Transplantion/Technik/
Immunsuppression/ Ergebnisse usw. - vllt. ein wenig Vorsicht, denn es werden auch einige Bilder von der LTX im OP
gezeigt. Ich weiß nicht, wie empflindlich du da bist.
http://www.charite.de/avt/index.html
Ja, der Prof. Neuhaus ist schon eine Kapazität in seinem Fach. Wenn ich mir das alles so anschaue, dann werde ich ein
klitzeklein wenig wehmütig, denn die Arbeit hat mir dort immer Freude bereitet & man wurde vom Wissensstand sehr
gefordert. Jedoch geht es einfach nicht mehr, körperlich ... 41 Jahre, eine lange Zeit. Mindestens die Hälfte meines
Lebens.
Ich hoffe, dass du nicht allzulang auf die Nachzahlung warten musst. Wie bereits erwähnt, waren es bei mir ca. 2 1/2 Monate.
Muss bei dir ja nicht zwangsläufig auch so sein. Meine SB der RV hat mich alle 10 Tage an der Strippe gehabt, zwecks " Statusabfrage, "
aber sie war immer sehr nett und kooperativ.
Einen ruhigen Samstag für dich !
Hallo Boo,
vielen Dank für die Links und dass ich Dich mit Fragen löchern darf. So habe ich mich natürlich schon mit der Lebertransplantation beschäftigt und ich fand auch die Bilder von der Ltx nicht so schlimm. Die Evaluierung habe ich schon hinter mir, danach wurde ich auf die Warteliste bei Eurotransplant gesetzt.
Vor der Ltx habe ich nicht so viel Angst (naja, vielleicht ein bißchen), eher die Zeit nach der Transplantation.
Wie ist das mit dem Durchgangssyndrom ? Wie lange hält das an und was tun die Ärzte dagegen ?
Wie viele Drainagen habe ich nach der Ltx und wie lange und tat es Deinen Patienten sehr weh, als sie gezogen wurden ?
Hatten die Patienten schlimme Schmerzen danach ?
Wird eine Leberpunktion nach Ltx gemacht ?
Sind die Patienten durch die Immunsupressiva sehr infektanfällig ? Durch meine Autoimmunhepatitis muss ich ja schon Immunsuppressiva nehmen (zur Zeit 7,5mg Decortin und 1000mg CellSept) und bin kaum krank.
Wann waren die Patienten einigermaßen wieder fit und wann konnten sie entlassen werden ?
Dürfen die Patienten sich eine Reha-Klinik aussuchen (natürlich eine Klinik, die Transplantierte behandeln, also Fachklinik) oder hat jede Klinik "seine" Reha-Klinik ? In Hannover werden die Patienten wohl gern nach Mölln geschickt, aber die Klinikbewertungen sagen mir nicht so zu.
Ist es ein grosser Unterschied, ob man Privat- oder gesetzlich versichert ist ? Ich habe zwar seit 1999 eine private Zustatzversicherung (Diagnosestellung 10/2009 Leberzirrhose), aber meine Versicherung wollte mir nicht schriftlich geben, dass sie für die Kosten einer Lebertransplantation aufkommt. Ich solle erst eine Bestätigung meiner gesetzlichen KK geben, dann bekomme ich schriftlich, dass alle weiteren Kosten darüber hinaus bezahlen. Meine gesetzliche KK gibt mir aber keine Bescheinigung der Kostenübernahme im voraus, sondern sagt, dass sie natürlich alle Kosten übernehmen, die gesetzlich vorgeschrieben sind. Jetzt habe ich Angst, die Versicherung in Anspruch zu nehmen, denn da können ja erhebliche Kosten kommen.... Ich hätte die Kostenübernahme schon gern schriftlich im voraus.
Das waren erst einmal Fragen, worauf ich so im Internet keine Antworten finden konnte.
Liebe Grüße, Alex
Lieber Alex,
ich versuche jetzt mal dir einige deiner Fragen - aus nicht akademischer Sicht - zu beantworten. Grundsätzlich solltest du eigentlich immer Antworten vom Arzt deines Vertrauenes erhalten !
Ich kann dir auch nur sagen, wie es bei " uns " abgelaufen ist, denn Unterschiede zwischen den Uni kliniken werden bestehen. Nach der Beendigung der Evaluierung wurde - bei uns - mit dem Pat. & dem Angehörigen ein Abschlußgespräch im " LTX Büro " geführt, wo all seine Akten zusammenlaufen, wenn der " berühmte " Anruf erfolgt, das es soweit ist. Dort sollte dann alles alles besprochen werden was relevant für die LTX ist. Auch Fragen zu der Nachsorge sollten nicht zu kurz kommen. Ich denke, dass es auch in Hannover so gehandhabt wird. Ok, nun meine Antworten.
1. Durchgangssyndrom
Es ist nicht zwangsläufig das dieses Syndrom nach der Op auftritt. Es ist zum größten Teil Narkosebedingt. Dieses Symptom tritt auch bei anderen OP's auf und ist nicht typisch für eine LTX. Meistens sind allerdings ältere Pat. davon betroffen. Es hängt auch viel mit dem Stoffwechselhaushalt - Elektrolyten ect. zusammen. Dieser Zustand, wenn er denn Auftritt ist Kurzfristig und vollkommen reversibel !Eine spezifische Therapie des Durchgangssyndroms ist eigentlich nicht möglich, die Symptome bilden sich im Laufe von Stunden bis Tagen von selbst zurück. Also keine Angst, lieber Alex, det muss nicht so kommen !
2. Drainagen
auch hierbei kommt es auf die " Technik " der LTX an. Was auf jeden Fall an Drainagen vorhanden sein wird, ist das sogenannte " T- Drain " was den Galleabfluß gewährleistet und zur Kontrolle der Gallenflüssigkeit - Menge & Konsitenz - nach aussen abgeleitet wird. Dieses T-Drain blieb bei unseren Pat. insgesamt 6 Wochen liegen Je nach Verlauf wird dieses Drain nach einiger Zeit ( so 2 Wochen)" verschlossen ", dass heißt es wird " abgestöpselt " und liegt unter einem Verband. Es ist ein ganz zartes Schläuchlein, was keinerlei Behinderung macht. Nun wird die Gallenflüssigkeit wieder normal in den Darm abgeleitet. Häufige Blutkontrollen zeigen dann, wie hoch die Konzentration des Bilirubins ist.Unsere Pat.sind damit zur Reha gefahren.Nach 6 Wochen wurden die Pat. wieder einbestellt und im Röntgen erfolgte eine Darstellung dieser Drainage. Ist alles jut, dann wird sie entfernt. Nein, diese Entfernung tut nicht weh ! Es kann ein wenig ziepen, aber det iss ooch schon allet. Es gibt noch so etliche Drainage, wie z.B. Redondrainagen, die verhindern, dass sich Wundsekret im Körper ansammelt. Weitere Ausführungen würden den Rahmen sprengen.
Nur soweit, es ist alles nicht schmerzhaft, auch nicht die Entfernung.3. Punktion der Leber
Die Leber muss in regelmäßigen Abständen kontrolliert werden. Das erfolgt unter anderem durch eine Leberbiopsie, mittels einer Punktion. Bei uns erfolgte die erste Leberpunktion nach einem 1/2 Jahr und ab dem 1. Jahr dann jährlich. Es wurde bei uns als " Check " bezeichnet, wo die Pat. für 1 Tag im Krhs verweilten. Blutkontrollen, sowie die Beobachtung nach der Punktion - Blutungsneigung - wurden bei den 1tägigen Aufenthalt kontrolliert.Auch noch andere Untersucheungen, z.B. Lunge Rö., Sono der Leber ect. Die Leberpunktion an sich ist nicht schlimm ! So sagten die Pat. !
4. Immunsuppression
Wie du schreibst, nimmst du bereits Medikamente, die dich suppremieren. Auf jeden Fall ist darauf zu achten, dass du dich nicht gewissen Risiken aussetzt, die evtl. zu einer Infektion führen könnten. Große Menschansammlungen, Menschen in deiner Umgebung, die einen Infekt haben, große Nähe zu Tieren, Lebensmittelprodukte die die Eigenschaft haben, das sich Schimmel bildet... Nüsse, Camenbert, Obst was untmittelbar über den Boden wächst. Es sollte alles schälbar sein und wenn nicht, dann gedünstet oder gekocht. Aber da erhälst du noch genaue Informationen vor deiner Entlassung im Rahmen eines ausführlichen Abschlussgespräches und auch in der Reha gibt es dazu alles was du darüber wissen musst.
Auch ich bin immunsuppremiert durch TNF alpha Blocker & MTX und achte auf bestimmte Dinge, allerdings nicht in dem Maße wie du, da du ja ein" neues Organ " in dir trägst.
5. Entlassung
die Pat. kamen je nach Verlauf der LTX nach ca. 7-10 Tagen von der Intensivstation auf die Periphere Station und waren in der Regel " fit ". Sie konnten alleine Aufstehen, sind zur Gymnastik gegangen. Bei einem komplikationslosen Verlauf der LTX ist der Aufenthalt zwischen 3-4 Wochen zu beziffern. Einige der Pat. sind nahtlos in die Reha gegangen.
6. Reha
hier mal ein Link zur einer Reha Klinik. Viele unserer Pat. sind dort hingefahren und waren eigentlich immer sehr zufrieden. Es mag auch auch dem Umstand der Region geschuldet sein, wo einer Hinfährt. Jedoch hast du die freie Wahl !Schau dochmal, lieber Alex ob diese Klinik sich in einem " Bewertungsportal " finden lässt. Mölln ist mir vom Namen sehr wohl bekannt, aber ich kann leider keine Aussage dazu treffern.
http://www.mueritz-klinik.de/content.ph ... ture=00002
7.Versicherung
es ist, meines Erachtens, völlig unerheblich bei einer LTX ob du Privat, oder gesetzlich versichert bist. Es hat für alle die oberste Priorität, dass dein Organ gut funktioniert und du wieder ein Leben mit guter Lebensqualität führen kannst. Solltest du natürlich darauf wert legen, dass dir der Chefarzt ofter die Hand drückt...
usw., usf. .... ALSO, alle Pat. die gesetzlich versichert waren und bei uns eine LTX erfahren haben, sind bestens betreut worden ! Darum solltest du dir " eigentlich " keine Sorgen machen!
Tja, det wär's erstmal, mein lieber Alex. Kopf hoch, es wird alles gut verlaufen.
Hallo Boo,
vielen, vielen Dank, ich bin regelrecht überwältigt über Deine kompetenten Antworten. Super !
Die Müritz-Klinik sagt mir sehr zu, dann werde ich versuchen dorthin zu kommen.
Das mit meiner Versicherung lasse ich. Bei einer Transplantation wird man, so glaube ich, sowieso von einem kompetenten Transplantationsteam operiert. Ansonsten ist mir ein Ein- oder Zweibettzimmer wichtig, aber auf der Station gibt es nur Zweibettzimmer, soweit ich das dem Internet entnehmen konnte.
Aufgrund von damaligen Knie-Op`s, wo ich schlechte Erfahrungen gemacht habe, habe ich die Versicherung abgeschlossen. Es war schon schwer eine Versicherung zu finden, die mich nimmt und dann natürlich nur, wenn die Knie ausgeschlossen werden. Wenn ich keine Wahlleistungen in Anspruch nehme, kann ich mir Krankenhaustagegeld auszahlen lassen. Das aber alles nur nebenbei mit dem Geld, erst einmal ist die Gesundheit wichtig. Nicht das das jetzt so geldgierig klingt, so bin ich nämlich gar nicht.
Das T-Drain ziehen tut wirklich nicht weh, wenn der 6 Wochen im Körper lag ? Ist da dann nicht schon was "angewachsen"? Ist das mit dem T-Drain immer ? Ich habe nämlich nach dem Abschlußgespräch der Evaluierung meinen Arzt danach gefragt und er sagte, dass ein T-Drain nicht immer gelegt wird und bei mir glaubt er es auch nicht.
Ich bin jemand, der alles vorher genau wissen muss. Das lindert meine Angst. Ich bin nämlich ein ziemlicher Angsthase und bin immer erleichtert, wenn mich die Ärzte bei Behandlungen schlafen lassen. Alle 3 Monate muss ich zur Gastroskopie (wegen der Ösophagusvarizen) in die Medizinische Hochschule und da bekomme ich jedesmal Propofol. So macht mir die Gastroskopie nichts aus.
Vielen Dank noch einmal für Deine Mühe und ganz liebe Grüße, Alex
Hallo, lieber Alex,
das freut mich, dass ich dir in einfacher Form die Dinge transparent machen konnte und dir die Mueritz Klinik zusagt.
Noch mal kurz zu dem T-Drain. Ich kenne eigentlich keinen Pat. der nach LTX kein T-Drain hatte. Mmh, vllt. gibt es ja bereits neue Methoden
oder Erkenntnisse so das es nicht mehr notwendig ist, was ich mir so nicht vorstellen kann. Gerade die Anastomosen (Verbindung zwischen zwei Anatomischen Strukturen) die durch die LTX entstanden sind könnten ohne diese Drainage nicht kontrolliert werden. aber lass dich durch mich nicht verwirren, denn eines ist ganz sicher, diese Drainage, falls du sie haben wirst, tut nicht weh & wächst auch in 6 Wochen nicht an.
Bei " uns " wurde die erste Kontrastmitteldarstellung der Gallenwege zum Ausschluss von Leckagen oder Strikturen ( Verengungen) im Anastomosenbereich am 5. Tag auf der Intensivstation durchgeführt. Wäre dann alles regelrecht, könnte sogar zu diesem Zeitpunkt bereits daran gedacht werden, sie " abzustöpseln ". Allerdings muss ich aus meiner Erfahrung heraus sagen, dass die Pat. über einen längeren Zeitraum geöffnete T-Drainagen hatten. Das widerum könnte den Umstand geschuldet sein, dass die Qualität & die Quantität der Galle nicht regelrecht war. Jedoch Gallenflüssigkeit die nicht abfliessen kann, egal aus welchem Grunde, führt zu ernsthaften Komplikationen.
Achso, mir fällt noch deine Frage zu den Schmerzen wieder ein. In der Regel dürften keine Schmerzen vorhanden sein. Die Operationsnarbe die schon reativ groß ist könnte, wie nach jeder Op, etwas schmerzen verursachen. Schön wäre es natürlich, wenn die " neue " Leber nicht allzuviel Schmerzmittel verarbeiten müsste, denn sie muss ja qausi erst den " Betrieb " in deinem Körper aufnehmen, der ja im Vorfeld sehr durch deine Erkrankung geschwächt wurde. Aber wie bereits erwähnt, lieber Alex, über all diese Dinge solltest du dir keine Sorgen machen, denn du wirst in den besten Händen sein und alle Hilfe wird dir zu Teil werden.
Eine gute Nacht
