15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

[royan]

Ich habe auch Fibromyalgie und jetzt zum zweiten Mal eine Kur mit OPC (Traubenkernextrakt) und MSM (organischer Schwefel) gemacht. Meine Fibro und meine arthritischen Schmerzen haben sich sehr verbessert.

Vielleicht wäre das auch was für Euch?

LG
Royan

[bisabi]

Hallo royan,
OPC und MSM klingt gut. Wie dosierst du das? Ich bin offen für jede Alternative, da momentan mal wieder kein Schmerzmittel so richtig Erleichterung bringt. Die Fibro ist momentan richtig heftig.

Abendgrüße
Birgit

[royan]

Ich nehme im Moment pro Tag nur jeweils 1 Tablette ein, MSM also 600 mg und OPC 100 mg (ich hab beides von Vihado), ich bin bei solchen Sachen aber auch ziemlich "sensibel", d.h. ich benötige nicht soviel wie manch anderer.
LG
Royan

[Magicsue]

Die Diagnose Fibromyalgie ist eh wackelig. Die KK erkennt sie nicht an, nachweisen kann man sie noch nicht.

Hallo Thomas,

das stimmt so nicht. Wieso sollte die Diagnose wackelig sein? Es gibt immer mehr Ärzte, die sich weiterbilden und auch die Fibromyalgie schon lange kennen. Ich gehe grundsätzlich nur zu den Ärzten von denen ich weiß, das sie damit kein Problem haben.

Die KK erkennt Fibromyalgie an. Muss sie ja, denn sie hat schon seit einiger Zeit einen ICD-Code, nämlich: M79.70.

Nachweisen anhand von den Blutwerten kann man die Fibromyalgie leider nicht, aber anhand von anderen Symptomen bzw. der Ausschlussdiagnostik. Zudem hat die Forschung der Uni Würzburg eine Studie gemacht, bei der herauskam, das die kleinen Nervenenden geschädigt sind. Soweit ich weiß, laufen einige andere Studien wegen der Fibro. Man kann also gespannt sein.

Ich gehe den Weg der Depressionen, also Psychosomatik.

Solche Aussagen wie deine sind der Grund, warum ich größtenteils übelst angemacht werde, wenn ich wage zu sagen, das ich die volle EMR wegen meiner schweren Depression erhalten habe! Man unterstellt mir teilweise, das ich einen auf depressiv mache und gar nicht krank bin, nur um an die EMR zu gelangen. Ich finde diese Menschen unterste Schiene, aber egal wie oft ich mich erkläre, die bleiben bei ihrer Meinung.
Wie ist denn nun dein Satz gemeint?

LG
Susi

[Sternchen59]

Auch ich bin u.a. auch Fibropatientin und war ein paar Tage in der Uni in Würzburg. Anhand einer Hautbiopsie und anderen Test's wurde die Fibromyalgie bestätigt (nennt sich nach deren Aussagen Small-Fibre-Neuropathie).
Ich wünsche es niemanden und die Depri kommt einfach, weil man über Jahre nicht mehr weiss, was heisst eigentlich schmerzfrei. Auf Reha wurde mir mehrmals ein Buch empfohlen mit dem Titel
"Schmerzen verstehen" und mir wurde gesagt, wenn man versteht, wie Schmerzen entstehen, kann man besser mit ihnen umgehen. Schön....hilft ungemein

[Dannie]

Liebe Unwissend,
du weißt das ich dich total gut verstehen kann, aber das du deinen Termin in einer Muskelsprechstunde einfach ausfallen lässt ... da muss ich wirklich mal mit dir schimpfen :(. Diese Termine sind eh schon rar und zum teil mit ziemlichen Wartezeiten für uns Muskelerkrankte verbunden, die lässt man nicht einfach ausfallen :/. Nur mal so als Beispiel ... meine Spezialambulanz in der Uniklinik Münster hat eine Vorlaufzeit von 1 Jahr. Ich gehe jetzt mal davon aus das es in Hannover hoffentlich noch nicht ganz so schlimm ist ?

Wenn du der Meinung bist das etwas mit deinen Muskeln nicht ok ist, was durchaus möglich sein könnte (ich habe ja auch zusätzlich fibro), dann solltest du das abklären lassen. einfach um auf der sicheren Seite zu sein.

Dieses Loch seit Rentenbeginn kenne ich aber auch, es springt mir auch hin und wieder vor die Füße ... allerdings bin ich doch eher froh das ich mich nicht mehr aus dem Haus quälen muss und habe. Mein Problem ist es das ich nun das Geld fürs Nichtstun bekomme ... hört sich komisch an, ist aber so *seufz*

Ich habe akzeptiert das ich nicht mehr leistungsfähig bin ...

Lg Daniela

[herculespilot]

Hallo Susi

[/quote]

Hallo Thomas,
das stimmt so nicht. Wieso sollte die Diagnose wackelig sein? Es gibt immer mehr Ärzte, die sich weiterbilden und auch die Fibromyalgie schon lange kennen. Ich gehe grundsätzlich nur zu den Ärzten von denen ich weiß, das sie damit kein Problem haben.
das stimmt so nicht. Wieso sollte die Diagnose wackelig sein? Es gibt immer mehr Ärzte, die sich weiterbilden und auch die Fibromyalgie schon lange kennen. Ich gehe grundsätzlich nur zu den Ärzten von denen ich weiß, das sie damit kein Problem haben.
[ quote/]


Bin, ich denke das es immer eine Frage der eigenen Erfahrungen ist.
Ist war 5 Wochen auf Reha und dort hat man das Wort Fibromyalgie zwar schon gehört, aber nur gelächelt

Mein Schmerztherapeut ist wiederum sehr gebildet und hat auch Fibromyalgie diagnostiziert, aber mir vorsichtig gesagt, dass aufgrund der diese schweren Nachweisbarkeit die KN oft nur zahlen, wenn eine wirksame Behandlung existiert. Und die gibt's eben noch nicht.

[/quote]
Die KK erkennt Fibromyalgie an. Muss sie ja, denn sie hat schon seit einiger Zeit einen ICD-Code, nämlich: M79.70.
[quote /]

Tja da sind die sich eben nicht einig. Meine volle EM hätte ich nicht bekommen, mit Fibromyalgie. So wurde es mir gesagt.

Du hast recht, in Würzburg wurde Gott sei dank inzwischen auch Bildhaft Fibromyalgie nachgewiesen.

[/quote]Ich gehe den Weg der Depressionen, also Psychosomatik,.

Solche Aussagen wie deine sind der Grund, warum ich größtenteils übelst angemacht werde, wenn ich wage zu sagen, das ich die volle EMR wegen meiner schweren Depression erhalten habe! Man unterstellt mir teilweise, das ich einen auf depressiv mache und gar nicht krank bin, nur um an die EMR zu gelangen. Ich finde diese Menschen unterste Schiene, aber egal wie oft ich mich erkläre, die bleiben bei ihrer Meinung.
Wie ist denn nun dein Satz gemeint?

LG
Susi[/quote]

Ich kenne diese Sprüche auch zur genüge. Und ich kann dir wirklich gut nachfühlen, wenn du dich da angegriffen und verletzt fühlst.
Mir ging und geht es auch so und die Reha wollte ich sogar abbrechen, da man mich dort zum Simulanten stempeln wollte.

Ich möchte klar zum Aufdruck bringen, dass Fibromyalgie Erkrankte wirklich arm dran sind. Ich respektiere diese Erkrankung voll, zumal ich sie selber habe.
Nur war mein persönlicher Weg, nicht der auf Fibromyalgie zu setzen, da ich noch mehr Gelächter geerntet hatte.
Auf der Reha waren einige Fibro-Patienten und die meisten wurden nicht ernst genommen.
Mein Psychiater meine auch, dass die Anerkennung von psychogenen schwierig ist.
Meiner Meinung nachgeht es doch darum, diesen Patienten zu helfen.

Es soll sich also keiner angegriffen fühlen, bitte nicht. Aber es ist nunmal so, dass selbst mein Hausarzt keine Ahnung hatte und Schmerzpatienten es eh oft schwer haben ernst genommen zu werden.

Es sollte wirklich eine brauchbare Liste mit Ärzten existieren, die Ärzte mit Fibromyalgie Erfahrung beinhalten.

Zum Schluß noch eines.... Die Depression kommt oft erst als Folge des Kampfes um Anerkennung.
Es gibt eben auch für Depressionen, die psychosomatische Schmerzen verursachen.

Ich habe irgendwann auch nicht mehr gewusst was nun eher da war bei mir.
Daher ist auch eine multimoduale Therapie sehr wichtig.

Liebe Grüße

Beste Grüße, Best Regards
Thomas

[herculespilot]

Hallo Susi

Hallo Thomas,
das stimmt so nicht. Wieso sollte die Diagnose wackelig sein? Es gibt immer mehr Ärzte, die sich weiterbilden und auch die Fibromyalgie schon lange kennen. Ich gehe grundsätzlich nur zu den Ärzten von denen ich weiß, das sie damit kein Problem haben.
das stimmt so nicht. Wieso sollte die Diagnose wackelig sein? Es gibt immer mehr Ärzte, die sich weiterbilden und auch die Fibromyalgie schon lange kennen. Ich gehe grundsätzlich nur zu den Ärzten von denen ich weiß, das sie damit kein Problem haben

ich denke, dass es oft eine Frage der eigenen Erfahrungen ist.
Ich war 5 Wochen auf Reha und dort hat man das Wort Fibromyalgie zwar schon gehört, aber nur belächelt

Mein Schmerztherapeut ist wiederum sehr gebildet und hat auch Fibromyalgie diagnostiziert, aber mir vorsichtig gesagt, dass aufgrund der schweren Nachweisbarkeit die KK oft nur zahlen, wenn eine wirksame Behandlung existiert. Und die gibt's eben noch nicht.
Auch das ist meine Erfahrung.

Die KK erkennt Fibromyalgie an. Muss sie ja, denn sie hat schon seit einiger Zeit einen ICD-Code, nämlich: M79.70.

Tja da sind die sich eben nicht einig. Meine volle EM hätte ich nicht bekommen, mit Fibromyalgie. So wurde es mir gesagt.

Du hast recht, in Würzburg wurde Gott sei dank inzwischen auch Bildhaft Fibromyalgie nachgewiesen.

Ich gehe den Weg der Depressionen, also Psychosomatik,.

Solche Aussagen wie deine sind der Grund, warum ich größtenteils übelst angemacht werde, wenn ich wage zu sagen, das ich die volle EMR wegen meiner schweren Depression erhalten habe! Man unterstellt mir teilweise, das ich einen auf depressiv mache und gar nicht krank bin, nur um an die EMR zu gelangen. Ich finde diese Menschen unterste Schiene, aber egal wie oft ich mich erkläre, die bleiben bei ihrer Meinung.
Wie ist denn nun dein Satz gemeint?

LG
Susi

Ich kenne diese Sprüche auch zur genüge. Und ich kann dir wirklich gut nachfühlen, wenn du dich da angegriffen und verletzt fühlst.
Mir ging und geht es auch so und die Reha wollte ich sogar abbrechen, da man mich dort zum Simulanten stempeln wollte.

Ich möchte klar zum Aufdruck bringen, dass Fibromyalgie Erkrankte wirklich arm dran sind. Ich respektiere diese Erkrankung voll, zumal ich sie selber habe. Aber es gibt eben noch deutlich mehr nichtswissende Ärzte, als wissend.
Nur war "mein" persönlicher Weg, nicht der auf Fibromyalgi zu setzen, da ich noch mehr Gelächter geerntet hatte.
Auf der Reha waren einige Fibro-Patienten und die meisten wurden nicht ernst genommen.
Mein Psychiater meine auch, dass die Anerkennung von psychogenen Symptomen schwierig ist.
Meiner Meinung nachgeht es doch darum, diesen Patienten zu helfen.

Es soll sich also keiner angegriffen fühlen, bitte nicht. Aber es ist nunmal so, dass selbst mein Hausarzt keine Ahnung hatte und Schmerzpatienten es eh oft schwer haben ernst genommen zu werden.

Es sollte wirklich eine brauchbare Liste mit Ärzten existieren, die Ärzte mit Fibromyalgie Erfahrung beinhalten.

Zum Schluß noch eines.... Die Depression kommt oft erst als Folge des Kampfes um Anerkennung.
Es gibt eben auch für Depressionen, die psychosomatische Schmerzen verursachen.

Ich habe irgendwann auch nicht mehr gewusst was nun eher da war bei mir.
Daher ist auch eine multimoduale Therapie sehr wichtig.

Liebe Grüße

Beste Grüße, Best Regards
Thomas

PS: Als mein erster Schmerztherapeut mein Gutachten mit Verdacht auf Fibromyalgie las, sagte er mit platt, dass das ja jeder zweite hätte.

Depressive Episode mit Psychosomatik.
Das geht wieder weg nach ein paar Wochen.

[Evkuda]

Hallo liebe LeidensgenossInnen,

bei mir wurde jetzt aufgrund diverser Testungen (Diabetologin) eine Nesidioblastose diagnostiziert. Es handelt sich dabei um latenten Unterzucker mit all den daraus resultierenden Folgen, wenn Kohlenhydrate nicht verarbeitet werden, bzw. die erforderliche Energiebereitstellung im Körper fehlt.

Die Auswirkungen bzw. Beschwerden sind mit denen einer Fibromyalgie identisch und können somit leicht verwechselt werden.

Leider kann man auch diese Erkrankung kaum behandeln, nur herumexperimentieren und mehrere Medikamente erproben. Sie ist zwar sehr selten im Erwachsenenalter, bei Kinder häufiger. Auch ist diese Erkrankung noch kaum erforscht und die Ärzte finden sie nicht so schnell heraus.

Ich habe diese Erkrankung auch schon sehr lange und jetzt erst ist man ihr auf die Spur gekommen. Mein Hausarzt meinte ja, als ich die "Unterzuckerungsanfälle" schilderte, dass es so was nicht gäbe, dann räumte er ein, naja recht selten und jetzt ist er sehr fürsorglich. Aber was man bis dahin sich alles anhören muss, ist schon nicht schön.

Liebe Grüße
Evkuda

[Unwissend]

du weißt das ich dich total gut verstehen kann, aber das du deinen Termin in einer Muskelsprechstunde einfach ausfallen lässt ... da muss ich wirklich mal mit dir schimpfen :(. Diese Termine sind eh schon rar und zum teil mit ziemlichen Wartezeiten für uns Muskelerkrankte verbunden, die lässt man nicht einfach ausfallen :/. Nur mal so als Beispiel ... meine Spezialambulanz in der Uniklinik Münster hat eine Vorlaufzeit von 1 Jahr. Ich gehe jetzt mal davon aus das es in Hannover hoffentlich noch nicht ganz so schlimm ist ?

Wenn du der Meinung bist das etwas mit deinen Muskeln nicht ok ist, was durchaus möglich sein könnte (ich habe ja auch zusätzlich fibro), dann solltest du das abklären lassen. einfach um auf der sicheren Seite zu sein.

Meine liebe Daniela.

Ja, du hast schon Recht und darfst mit mir schimpfen. Die Klinik hat sogar mehrfach versucht mich anzurufen um sicher mir einen neuen Termin anzubieten. Aber ich bin einfach nicht rangegangen. Asche auf mein Haupt.

Ich war wieder so sehr in meinen negativen Gefühlen und Gedanken versunken....mir kann eh keiner helfen...will ja auch eh keiner was für mich tun....nachdem ich nun auch wieder eine erneute Ablehnung der KK für meinen Antrag auf LZV für Physio bekommen habe und wieder um was kämpfen muss.

Was ich eigentlich nun schreiben wollte: Ich habe nun einen neuen Termin bekommen. Schon am 26. April.

Muss mir dann noch vorher eine Überweisung besorgen, in der Hoffnung, dass meine HÄ auch wirklich aus dem Babyurlaub zurück ist und ich mich nicht wieder mit einer Vertretung rumplagen muss /erklären muss.

Also Daniela, ich bin jetzt wirklich willig und der Termin wird auch nicht mehr abgesagt. Versprochen.

Habe aber ein wenig Schiss, denn meine Neurologin meinte, dass diese Hautstanzung jedes Jahr gemacht werden müsse. Mein Wert lag nur noch bei 1,1. Normal ist so bei meinem Alter zwischen ca. 4,5 und 6,9 glaube ich.

Und was ist, wenn er noch weniger wird? Sitze ich dann eines Tages im Rollstuhl?