15 wissenswerte Daten über Fibromyalgie

[Engelchen22]

Liebe Unwissend,

ich habe Deine Posts " mitverfolgt " - auch dass Du um div. Verordnungen KG ect... " kämpfen " musst...

Nicht leicht wenn man dieses so " dringlichst " bedarf und einer weiteren Chronifizierung des GS-Zustandes entgegenwirken muss.

Das Aufsuchen diverser Arztpraxen um an Verordnungen/Medis/Therapie zu gelangen - gehört leider auch mit zu meiner Problematik.

Auch ich benötige laut Neuro-Klinik aus welcher ich kürzlich in unverändertem Zustand entlassen wurde, eine Verordnung für KG meiner HWS/WS - welches mir laut dieser Klinik mein Amb. beh. Neuro problemlos ausstellen würde...

Pustekuchen, er hat mir dies verweigert - beim HA werde ich versuchen, mit denkbar schlechten Karten....
Auch mein LZ-EKG ist kontrollbedürftig samt Laborwerten - zuständig fühlt sich keiner....
Auch da muss ICH mich bemühen und fordernt AKTIV werden..... meine beh. Fachärzte werden von mir noch über meine neue Symptomatik/Diagnosen mit den entsprechenden
Klinikentlassberichten in Kenntnis gesetzt - da ich meine Routinemässigen ( 1 x im Quartal ) anstehenden Facharztbesuche derzeit nicht wahrnehmen kann - aus gesundh. Gründen.

du weißt das ich dich total gut verstehen kann, aber das du deinen Termin in einer Muskelsprechstunde einfach ausfallen lässt ... da muss ich wirklich mal mit dir schimpfen :(. Diese Termine sind eh schon rar und zum teil mit ziemlichen Wartezeiten für uns Muskelerkrankte verbunden, die lässt man nicht einfach ausfallen :/. Nur mal so als Beispiel ... meine Spezialambulanz in der Uniklinik Münster hat eine Vorlaufzeit von 1 Jahr. Ich gehe jetzt mal davon aus das es in Hannover hoffentlich noch nicht ganz so schlimm ist ?

Wenn du der Meinung bist das etwas mit deinen Muskeln nicht ok ist, was durchaus möglich sein könnte (ich habe ja auch zusätzlich fibro), dann solltest du das abklären lassen. einfach um auf der sicheren Seite zu sein.

Da kann ich mich @ Daniela nur anschliessen ! Liebe @ Unwissend - Termine in einer Uni-Klinik sind doch eh " RAR " und bringen längere Wartezeiten mit sich...
Sei dankbar, dass Du einen Termin dort erhalten hast - sollte dieser aus div. Gründen nicht zu Deiner " Zufriedenheit " ausfallen, so hast Du Dich zumindest dort vorgestellt
und eine Ärztl. Meinung erhalten....

Es kommt schon vor, dass Termine mal nicht einzuhalten sind..... Wissen wir alle....... Aber solch wichtige Termine für Dich in einer spez. Muskelsprechstunde-
Mensch... das ist doch ganz ganz wichtig für Dich !
Du benötigst doch Verbesserung Deines Gesundheitszustandes und regelmässige Kontrollen...

Die Klinik hat sogar mehrfach versucht mich anzurufen um sicher mir einen neuen Termin anzubieten. Aber ich bin einfach nicht rangegangen. Asche auf mein Haupt.

Habe ich noch nie erlebt, dass mich eine Klinik bzg eines Termines erreichen wollte - diese scheint ja sehr bemüht zu sein...

Ich war wieder so sehr in meinen negativen Gefühlen und Gedanken versunken....mir kann eh keiner helfen...will ja auch eh keiner was für mich tun....nachdem ich nun auch wieder eine erneute Ablehnung der KK für meinen Antrag auf LZV für Physio bekommen habe und wieder um was kämpfen muss.

... schon nachvollziehbar das " tiefe Loch ".... - ABER Du trägst auch EIGENVERANTWORTUNG für Dich und Deine weitere Genesung !

Was ich eigentlich nun schreiben wollte: Ich habe nun einen neuen Termin bekommen. Schon am 26. April.

Da hattest Du sicher grosses Glück - so in Kürze erneut einen Termin zu erhalten !

Muss mir dann noch vorher eine Überweisung besorgen, in der Hoffnung, dass meine HÄ auch wirklich aus dem Babyurlaub zurück ist und ich mich nicht wieder mit einer Vertretung rumplagen muss /erklären muss.

eine Überweisung sollte auch vom Vertretungsarzt kein Problem darstellen - für die UNI-KLinik benötigst Du diese...
Solltest Du Probleme wegen Überweisung bekommen - informiere sofort Deine KK !

Habe aber ein wenig Schiss, denn meine Neurologin meinte, dass diese Hautstanzung jedes Jahr gemacht werden müsse. Mein Wert lag nur noch bei 1,1. Normal ist so bei meinem Alter zwischen ca. 4,5 und 6,9 glaube ich.

Mache Dich da bitte mal nicht im Vorraus zu sehr - ich würde das mit der Biopsie auch mit der UNI-Klinik besprechen - wann die nächste Kontrolle nötig ist.
Dennoch ist eine engmaschige Kontrolle sicher nötig - auch wenn recht unangenehm

Und was ist, wenn er noch weniger wird? Sitze ich dann eines Tages im Rollstuhl?

Das können Dir LEIDER nur Deine FACHärzte beantworten - mache Dich bitte nicht zu sehr " konfus " - DU bist und bleibst ja in spez. Fachärztlichen-Behandlungen
und dort wird Dir sicher die richtige Empfehlung mitgeteilt !

Kopf HOCH liebe @ Unwissend - es geht immer * irgendwie * weiter !!!

Ich schicke Dir eine liebe und werde an Dich denken !

Liebe Grüsse
Engelchen 22

[kaja0508]

Hallo Engelchen,

ich hoffe, dass ich den Text hier richtig eingebe...wollte Dir einen Tipp geben, habe auch Fibro (Jackpott)..
Ich hatte letztes Jahr einige Rezepte für KG von meinem HA erhalten, bin dann einige Monate nicht hin, außer Rezepte Tilidin / Sumatriptan / Ortoton abholen....

Vor einigen Wochen hatte ich ein Termin ausgemacht, er fragte mich, nachdem er mich untersuchte, warum ich nicht weiter gekommen bin, sodass er mir weiterhin KG verschreiben konnte.
Ich sagte, dass ich dachte, dass er mir diese ablehnen würde, da ich ja 5-6 Rezepte nacheinander bekommen hatte.
Neee, nee, sagte mein HA zu mir, er verschreibt mit diese "außerhalb des Regelfalls"...d.h. er hat mit ein Heftchen gezeigt, wo steht, wie die Ärzte zu verfahren haben, bei Patienten mit chron. Krankheiten. Er meinte, wenn er der KK belegen kann, was für Einschränkungen/Diagnosen ich hätte, wäre das überhaupt kein Problem mit den Rezepten.
Es könnte zwar sein, dass ihn die KK evtl. prüfen würde, aber da sähe er überhaupt kein Problem....

So kann es auch gehen, habe wenigstens mit meinem HA Glück...

Alle Liebe

[Unwissend]

Hallo da,

@Engelchen

Ich lese bei dir auch mit und kann das alles wieder gar nicht glauben. Plötzlich nur noch HWS-Probleme? WAS geht hier eigentlich alles ab???

Ja, es ist so wahnsinnig mürbe machend und nervend, immer und immer wieder alles einfordern zu müssen - aber nichts zu bekommen, oder zumindest fast nix. Erst nach Kniefall von uns....quasi.

Vielleicht sollten wir uns zusammentun und anfangen zu kämpfen....draußen auf der Straße ...vorm Bundestag...für bessere Rechte .. . bessere Behandlung

@agnes hat vollkommen Recht. Eigentlich sollte bei mir ja nun mit der Rentenbewilligung mehr Ruhe einkehren. Tut es aber nicht. Ich werde, genau wie du, nicht wirklich richtig ernst genommen....richtig angehört....von Pontius zu Pilatus geschoben....Ich kann bald echt nicht mehr. Aber ich muss doch behandelt werden! Also hast du wieder mal Recht @Engelchen, und ich muss gut für mich sorgen.

Trotzdem habe ich schon gar keinen Bock mehr mich zu irgendeinem Arzt aufzuraffen.

Beim Hautarzt war ich schon 1 Jahr nicht mehr. Das letzte Rezept habe ich schon wieder selber bezahlt, weil ich keine Kraft mehr habe, darum zu betteln ...weil sie es mir immer verweigert (dabei ist DAS genau das, was mir hilft und ich will einfach kein Versuchskaninchen mehr sein für irgendwelche Produkte von Kosmetik/Pharmafirmen, die ich dann auch selber bezahlen muss)

Ab und an hat mir dann meine HÄ die Salbenmixturen aufgeschrieben. Aber da muss ich auch immer erst schauen, im Gespräch, wie sie so drauf ist, um es ihr dann im weiteren Verlauf quasi unterzujubeln - mit anderen Rezeptbestellungen.

Vom MDK habe ich noch nichts wieder gehört. 1 Woche (von 4) ist nun verstrichen. Ich bin gespannt.


Und @kaja....da hast du wirklich riesiges Glück mit deinem Arzt!!! Halt ihn dir schön warm.
Denn wie du in meinem Fall lesen kannst oder bei @engelchen, kann es auch total anders herum gehen. Auch @vrori kann da ein Lied von singen. Und viele andere User hier sicher auch.


Gestern hatte ich dann ja meinen ZA Termin. Diese Termine halte ich IMMER ein. Sind ja gottlob nur 2 im Jahr.
Ich glaube, ich hab mal nen Glückstag gehabt. Aber glauben ist nicht wissen.

Ich hab ihn auf meine starken HWS Schmerzen angesprochen. Und diese sogenannte Aufbauschiene.
Und das mir der Internist in der Tinnitus Kur da Unterlagen zu mitgeben hätte, damit ich ihn darauf anspreche.

Nun ja, ich habe mal einen Treffer gelandet. Er ist DER FAchmann auf dem Gebiet der CMD Therapie. Er hat 10 Jahre an einer Uniklinik GENAU mit DER Thematik gearbeitet, vor seiner Selbstädnigkeit, und diverse Schienen dort hergestellt.

Und dann fing er an...mit allem, was mir auch der Internist schon erzählt hatte, was dann gemacht bzw. eingeleitet werden müsse/würde: manuelle Analyse meines Kopfes, Halses, HWS, Ohren und Kiefer. Das war alles sehr, sehr schmerzhaft. Aber ich bin ja hart im nehmen mittlerweile.

Anhand eines Kriterien Planes konnte er nach dieser Untersuchung ganz klar sagen: Ja, ich habe CMD und benötige dringend Therapie und Schiene.
Er macht aber bei mir das große Programm. Unter anderem mit einer vorab stattfindenen Registermessung. Und danach wird dann die Schiene angefertigt.

Und dann geht es in das gesamt Therapieprogramm. Mit allem zipp und zapp an Behandlungen:
Fango / Heißluft zur Entlastung der Schulter- / Nacken- / Rückenmuskulatur
Physiotherapie und Massage zur punktuellen Entlastung des Schulter- / Nackenbereiches
Medi-Taping zur Unterstützung der Rumpfaufrichtung und Entlastung der Muskulatur
Wirbelsäulentherapie zur Haltungsschulung
Craniosacrale Therapie zur Korrektur von Spannungen und Verschiebungen des Schädels
Fußreflexzonenmassage zur Regulation angespannter Strukturen und Organe
Osteopathie gegen komplexe Blockaden, die Beschwerden immer wiederkehren lassen

Weiter erzählte er mir auch, dass er NICHT der Budgetierung der KK unterliegt und selber entscheiden kann, was und wieviele Therpien er mir zugute kommen lässt. Da sollte ich mir keinen Kopf drum machen.

Auf meine Frage, wie lange diese Behandlung dauere, sagte er: Unter Umständen lebenslang. Und ab Beginn der Behandlung / Therapie stünde ich unter einer engmaschigen Kontrolle bei ihm....1 Woche , 2 Wochen, 3 Wochen, 6...dann 1/4 j. usw.

Und ich bekomme dabei kontinuierlich die Verordnungen von ihm ausgestellt, die auch im Grunde lebenslang parallel zu der Schienenbehandlung stattfinden müssen, da sie mit zur Therapie gehören.

Tja, das hieße dann ja...sollte die KK diese verk....LZO/DVO ablehnen, weil der MDK sie auch für nicht sinnvoll hält....hätte ich dennoch Therapie, lebenslang...dazu das Kompaktpaket Deluxe....ohne jedes Mal darum betteln zu müssen....von Arzt A nach B geschoben zu werden, lange Wartezeiten bei den Ärzten nur für ein Rezept, Stunden meines Lebens in Wartezimmern zu vergeuden um doch ohne Rezept weggeschickt zu werden zurück zu A und meinen Autotank dreimal im Monat auffüllen zu müssen, nur wegen diesen Rezepten.

Sicher ....wieder eine neue Diagnose zu meinen anderen 25...ich kann sie nicht mehr zählen. Aber vielleicht die Nadel im Heuhaufen???
Wer sich in diese Thematik einmal einlesen mag, der wird schnell lesen, dass diese CMD eine Menge an Folgeerkrankungen, auch schwere, mit sich bringen kann!

Ich bin seit gestern Abend, ich hatte übrigens um 17.30 meinen Termin und musste 1 1/2 Stunden im Wartezimmer warten, ziemlich hibbelig....wie aufgewühlt. Kennt Ihr dieses Gefühl? Wenn man wieder einen Strohhalm hat, an den man sich klammern kann?

Das ganze hat allerdings dann doch noch 1 Haken! Tja, wäre ja zu schön gewesen, wenn da nix mehr gewesen wäre, gelle?!
Die Schiene und die Therapie zahlt die KK, ABER diese Registratur Messung NICHT.

Tja, und diese kostet je nach Aufwand dann ca. 350 Euro bei meinem ZA. Leider zahlt meine private Krankenzusatzversicherung diese FAL auch nicht.

Aber ich schaff das. Ich habe gelernt von dem wenigen was ich nun an Rente bekomme, auch dennoch was zu sparen. Habe auf Klamotten verzichtet. (Hatte nur noch 1 Jeans im Schrank). Mittlerweile habe ich eine neue geschenkt bekommen.

Ich werde mir morgen den 1. Termin für diese CMD-Therapie geben lassen und dann startet diese umgehend. Wozu Zeit verlieren? Weitere kostbare Zeit?


Jetzt habe ich hier ziemlich viel geschrieben. Aber es musste einfach raus. Sorry.

[agnes]

Hallo Unwissend

Die Diagnose CMD wurde auch bei mir vor ... ich weiß schon gar nicht mehr seit wann! gestellt.

Meine ZÄ stellte mir dazu zusätzlich einige Physio-Rezepte aus.
Eine cranio sacral Therapie erhielt ich, die ich zu meiner Therapie nach PNF (ist eh fast ähnlich, da PNF auch cranio sacral Anteile beinhaltet) noch dazu bekam.

Auch mehrfach eine physiotherapeutische Kieferbehandlung, die sehr schmerzhaft war, habe ich durch.
Der Physiotherapeut hat dabei mit seinem Kleinfinger in meinem Mund meine Kiefergelenke bearbeitet, die sehr druckempflindlich reagierten und mir die Tränen laufen ließen.

Allerdings habe ich allgemein ja das große Problem der ständig erhöhten Anspannung meiner Muskulatur, die mir ja vor allem im Nacken-Schultergürtel-Oberarmbereich und den kompletten Rücken hinunter ein myofasziales Syndrom beschert, die Muskulatur also dicht macht und mir somit sehr schmerzhafte Verspannungen/Knoten beschert.

Die Verhärtungen beeinflussen beim Schmerzerleben gleichfalls Sehnen und Bänder sodass natürlich auch der Kopfbereich mit betroffen ist, der Mund/Kiefer dabei blockiert.

Eine Aufbissschiene benötige ich jedoch nicht, ich knirsche auch nicht.

In der Nacht bin ich bereits über eine Schlafatemhilfe (Maskenatmung) versorgt.
Das hat ja den Hintergrund, da mir im Schlaf die Sauerstoffsättigung lebensbedrohlich absackt und ich Atemaussetzer habe, wenn ich denn tatsächlich einschlafe . Viele Tiefschlafphasen konnten bei mir im Schlaflabor nicht festgestellt werden und trotzdem stellte sich die Atemproblematik deutlich dar.

Eine unbedingt dramatische Diagnose muss CMD nicht für dich bedeuten.

Bei dir kann das jetzt aber zu einer therapeutischen Versorgung führen, welche dir durch deine Ärzte ansonsten verwehrt wurde.

Alles Gute wünscht agnes

[Unwissend]

Der Physiotherapeut hat dabei mit seinem Kleinfinger in meinem Mund meine Kiefergelenke bearbeitet, die sehr druckempflindlich reagierten und mir die Tränen laufen ließen.

Allerdings habe ich allgemein ja das große Problem der ständig erhöhten Anspannung meiner Muskulatur, die mir ja vor allem im Nacken-Schultergürtel-Oberarmbereich und den kompletten Rücken hinunter ein myofasziales Syndrom beschert, die Muskulatur also dicht macht und mir somit sehr schmerzhafte Verspannungen/Knoten beschert.

Die Verhärtungen beeinflussen beim Schmerzerleben gleichfalls Sehnen und Bänder sodass natürlich auch der Kopfbereich mit betroffen ist, der Mund/Kiefer dabei blockiert.

Eine Aufbissschiene benötige ich jedoch nicht, ich knirsche auch nicht.

Hallo liebe agnes,

in der 1. manuellen Analyse gestern hat der ZA das mit den Kiefergelenken auch schon gemacht.
Und das, was du da beschreibst, mit der erhöhten Anspannung der Muskeln mit Verspannungen und Knoten überall habe ich auch.

Ich knirsche auch nicht mit den Zähnen. Ich beiße sie nachts im Schlaf viel zu fest aufeinander.

Mal schauen, was das alles noch so gibt.

[Engelchen22]

Hallo zusammen,

@Engelchen

Ich lese bei dir auch mit und kann das alles wieder gar nicht glauben. Plötzlich nur noch HWS-Probleme? WAS geht hier eigentlich alles ab???

Glauben darfst Du das gerne ist mir ja aktuell selbst so widerfahren...
Nö nö nö, das ist so nicht korrekt.... die HWS-Probleme begleiten mich nun schon seit 17 Jahren...... Ich selbst hatte die Ärzte darauf hingewiesen, ob bzw ein
Zusammenhang mit meiner desolaten HWS bestehen könnte......

Die HWS-Diagnose ist auch in den Klinikbriefen mit aufgeführt - aber eben nicht " ausschliesslich " .... da ist leider noch mehr " ans Tageslicht " gekommen...

Ich würde nur zu gerne darauf verzichten...

Nun hatte auch ich so ganz langsam begonnen, mich an die EMR " zu gewöhnen " auch wenn es mir noch immer enorm schwerfällt und mir die Akzeptanz dieser
noch nicht vollständig gelungen ist.
Es gibt sicher noch viel viel mehr EMR Bezieher, denen es weitaus desolater geht als mir selbst....

Aber wie ich selbst ja nun erfahren habe - kommt immer noch etwas an " gesundheitlicher Veränderung und somit Verschlechterung " obendrauf - auch wenn es " nur " ein
Hörsturz mit damit verbundener Hörminderung ist... und noch ein paar Nebendiagnosen wie V.a. Apoplex - meine Paresen sind auch noch immer vorhanden - so
hätten mir meine bisherigen " Baustellen " total genügt.....

Bemühen wir uns also weiter, um die erforderliche Diagnostik und Therapie um somit einer weiteren Chronifizierung entgegenzuwirken.

Letztendlich ist es ja in unserem Eigeninteresse - wobei ich mir eine berufliche Tätigkeit und vor allem die Wiederaufnahme meiner bisherigen Tätigkeit
inszwischen leider gar " nimmer " vorstellen kann - was mir in meinen Klinikaufenthalten wieder vor Augen geführt wurde und mir somit " schmerzlich " bewusst wurde...

Und in dem alten Umfeld sowieso absolut für mich derzeit unvorstellbar !

Ja, es ist so wahnsinnig mürbe machend und nervend, immer und immer wieder alles einfordern zu müssen - aber nichts zu bekommen, oder zumindest fast nix. Erst nach Kniefall von uns....quasi.

.... da hast Du voll RECHT - aber wie oben geschrieben - ist es unsere Gesundheit und obliegt unserer Verantwortung !

Ich denke mir auch, es kann nicht so " schwierig " sein - eine läppische KG-Verordnung zu erhalten - mein Neuro hat dies ja sofort abgeblockt - den HA werde ich demnächst
" bitten " und notfalls muss und wird mein beh. Orthopäde mir diese Verordnung ausstellen.

Vielleicht sollten wir uns zusammentun und anfangen zu kämpfen....draußen auf der Straße ...vorm Bundestag...für bessere Rechte .. . bessere Behandlung

GUTE Idee - das K-o-R-Forum ist ja schon der " erste Schritt " - dass wir uns " zusammentun " " austauschen/informieren " und uns gegenseitig " zu stärken "...

Mein Motto ist immer : Nicht nur nehmen/fordern, sondern meine gemachten wertvollen Erfahrungen auch wieder weiterzugeben. Es zumindest versuchen und
Hilfesuchenden in ähnlicher Situation beizustehen - soweit möglich !

@agnes hat vollkommen Recht. Eigentlich sollte bei mir ja nun mit der Rentenbewilligung mehr Ruhe einkehren. Tut es aber nicht. Ich werde, genau wie du, nicht wirklich richtig ernst genommen....richtig angehört....von Pontius zu Pilatus geschoben....Ich kann bald echt nicht mehr. Aber ich muss doch behandelt werden! Also hast du wieder mal Recht @Engelchen, und ich muss gut für mich sorgen.

natürlich sollte man zur " Ruhe " kommen - dieser " Stress " ist ja nicht förderlich für den " GS-Zustand " - dennoch das " Beste " daraus machen, sich mal etwas Schönes/Gutes gönnen zb ein schönes Buch lesen, Schwimmbad, Kosmetikbesuch, den Mitmenschen eine Freude bereiten/oder gute Tat ( das mache ich selbst mehr, als an mich selbst zu denken... daran muss ICH arbeiten...) Da gäbe es VIELES...

Trotzdem habe ich schon gar keinen Bock mehr mich zu irgendeinem Arzt aufzuraffen.

Das kann ich ebenfalls mehr als gut nachvollziehen, mir graut auch vor fast jedem Termin - Wartezimmer sind mir ein " greul ".......
Dennoch wie oben " gepredigt " NÜTZT es NIX.... man hat als chronisch Kranke(R), keine andere Wahl....

Wäre ja auch für die EMR-Verlängerung von totalem Nachteil - keine Ärzte mehr aufzusuchen - dann wäre es ja die " Wunderspontanheilung ".... so ganz ohne
" Weisskittel " - * Ironie off * !

Beim Hautarzt war ich schon 1 Jahr nicht mehr. Das letzte Rezept habe ich schon wieder selber bezahlt, weil ich keine Kraft mehr habe, darum zu betteln ...weil sie es mir immer verweigert (dabei ist DAS genau das, was mir hilft und ich will einfach kein Versuchskaninchen mehr sein für irgendwelche Produkte von Kosmetik/Pharmafirmen, die ich dann auch selber bezahlen muss)

Mhhh... gerade der Dermatologe wäre aber in Deiner Situation doch einer der HAUPTbeh. Ärzte - da wäre ICH mit den Terminen dort schon konsequent...

Meine Mediziner haben es inzwischen zur Kenntnis genommen, dass ich IGEL-Leistungen und auch NEM´s nur nach sorgfälltiger Abwägung in Frage kommen...
zum einen da ohne Nutzen und auf der anderen Seite natürlich finanziell.

Jetzt habe ich hier ziemlich viel geschrieben. Aber es musste einfach raus. Sorry.

Das ist schon OK @ Unwissend - Du weisst doch, hier bekommst Du Verständnis/Anteilnahme und wirst " verstanden " !
Und/oder die ganz persönlichen Meinungen mitgeteilt - so wie ich Dir eben auch geschrieben hatte, dass ich " wichtige Uni-Klinik Termine " nicht so leicht
absagen würde...
Ich habe ja auch damit begonnen über meine Klinikerzählungen zu berichten....

Nur Mut und nicht aufgeben !

Liebe Grüsse
Engelchen 22