es ist in der Tat sehr schwierig Ärzte zu finden die sich mit seltenen Krankheiten auskennen ,aber es gibt sie .Man muss nur nach Ihnen suchen .Hat man den Arzt gefunden, kann es eigentlich nur noch besser werden ,so glaubt und hofft man.
Ich leide auch an einer seltenen Erkrankung ,die meiner Meinung nach garnicht so selten ist ,aber viele Ärzte verleugnen sie.
Ich habe diese Krankheit nun seit mittlerweile 10 Jahren und dafür eine Diagnose zu bekommen hat mehrere Jahre gedauert .Alle Ärzte meinten das sei alles Kopfsache und ich bilde mir dies alles ein.
Durch Zufall bekam ich die Adresse eines Prof. und es war ein Glücksgriff.Endlich ein Arzt der mich ernst nimmt und weiß wovon ich rede.Endlich ein Lichtblick und Hoffnung auf die Chance der Heilung.Leider ist die Krankheit nicht heilbar ,aber man kann sie aufhalten und ihrem Fortschreiten entgegenwirken .Man lernt mit ihr zu leben ,auch wenn das nicht so einfach ist ,aber etwas anderes bleibt einem ja nicht übrig .
Ich habe beim ersten Antrag meiner EM-Rente 2007 sofort für ein Jahr die Bewilligung bekommen .Trotz widerholter Operationen und Verschlechterung meines Gesundheitszustandes wurde die Verlängerung abgelehnt und ich musste kämpfen.Dank des Forums habe ich durchhalten können und 2011 wurde mir eine EM-Rente vor SG zugesprochen .Die Verlängerung ging diesmal ohne Probleme durch und die Nächste steht für April 2015 an .
Trotz Gegengutachten meines Prof.,der auch eine Besserung meines Gesundheitszustandes für die Zukunft verneinte und eher eine Verschlechterung prophezeite ,wurde mir die EM-Rente nicht auf meine seltene Krankheit bewilligt .Die erschien erst an letzter Stelle ,sondern auf Grund meiner Persönlichkeitsveränderung und psychischer Probleme ,die bei ständigem Schmerz und enormen Einschränkungen im Alltag verständlicherweise zum Vorschein kommen .
Ein weitere Grund der Bewilligung war die Tatsache ,das mein Shunt, welcher den Liquorfluss reguliert ,nur im Liegen funktioniert und Arbeit im Liegen gibt es wohl kaum
Es ist schwer vorrauszusagen wie sich die DRV entscheidet und aus welchen Gründen auch immer eine Rente bewilligt wird oder nicht .Aber ich denke das die psychische Verfassung des Antragstellers mehr Gewicht hat ,als das organische Leiden.Beides wirkt sich auf die Gesundheit aus und aus einem organischem Leiden kann sich sehr schnell ein Psychisches ,was auch verständlich ist ,hinzugesellen ,ob man will oder nicht .
Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht hast du ja mehr Glück als manch anderer hier ,der immer noch am kämpfen ist
